Спортсменка, студентка и просто красавица из Орска, 20-летняя Ксения, казалась окружающим очень везучей. И тут как гром среди ясного неба — диагноз «рассеянный склероз». А как контрольный выстрел в голову — слова врача, что ей осталось всего два года нормальной жизни.
Вспоминая события 8-летней давности, Ксения Курманчук-Майорова говорит, что долгое время скрывала болезнь от окружающих. Но сейчас она ей даже благодарна. Рассеянный склероз поменял жизнь девушки на 180 градусов, научил каждый день воспринимать как чудо и ценить всё, что у неё есть: работу, мужа, ребёнка.
Беда уже на старте
Ксения узнала о диагнозе, учась на 4-м курсе Тюменского университета. Когда врач озвучил страшный прогноз, она подумала: надо постараться успеть воплотить заветные желания, и решилась на переезд в город своей мечты — Санкт-Петербург.
Однако первые, ещё незначительные симптомы болезни появились гораздо раньше, примерно в 14 лет. Будучи членом сборной России по лёгкой атлетике, Ксения много путешествовала, тренировалась за границей. Однажды на соревнованиях за рубежом они с тренером обратили внимание на её повышенную утомляемость, но списали всё на акклиматизацию и дефицит магния. Появилось также постоянное онемение в стопах, а во время бега немели бёдра. Вскоре Ксения стала падать на тренировках. Вернувшись домой, она сделала МРТ головного мозга, которое показало 26 очагов. Позже очаги были обнаружены и в шейном отделе позвоночника.
Потерять и обрести
На следующий же день после постановки диагноза у Ксении закончился контракт со сборной. А вскоре она рассталась со своим парнем. Так, в один миг растаяли все надежды на будущее. К моменту переезда в Санкт-Петербург произошла частичная потеря зрения, добавились тремор и проблемы с ходьбой. В Петербурге девушка обратилась за помощью в Центр рассеянного склероза. Врачи объяснили ей, что благодаря терапии многое удастся восстановить. А вскоре она встретила будущего мужа.
Началось лечение, работа с психологом. Вначале Ксения принимала лёгкие препараты 1-й линии. Но после обострения и появления новых очагов пришлось сменить терапию на высокоэффективные средства 2-й линии.
Спортивный характер брал своё: Ксения упрямо шла к своей цели и верила, что всего добьётся. Когда ремиссия длилась уже несколько лет, Ксения с мужем поняли, что готовы стать родителями. Полгода назад у них родился малыш. Сегодня и он, и мама чувствуют себя прекрасно. Ни одного обострения пока не было. МРТ показывает стабильное состояние.
Думать о двоих
Беременность с таким диагнозом сегодня уже не редкость. У пациенток есть разные варианты: можно продолжать принимать терапию (безвредную для плода) или временно отказаться от неё, т. к. чаще всего сниженный в этот период иммунитет защищает пациентку от обострения. Многие женщины даже решаются на грудное вскармливание, но в этом случае нужна консультация с лечащим врачом. Ксения после родов продолжает терапию.
«Я постоянно изучаю информацию о своём диагнозе. И за 8 лет поняла, как сильно влияют на течение болезни терапия, питание, физические нагрузки и образ жизни, — говорит Ксения. — Благодаря найденному балансу уже 2 года я живу без обострений. И хотя у меня много очагов, проявлений болезни гораздо меньше, чем можно было бы ожидать, судя по снимкам МРТ. Я веду блог о рассеянном склерозе и стараюсь пропагандировать свой образ жизни. Надеюсь, через 1,5 года можно будет планировать второго малыша».
Будем жить!
Решение вести блог Ксения приняла 3 года назад, когда в очередной раз пришла в Центр РС и увидела несколько девушек, которым только что поставили этот диагноз. Те плакали, были в панике. «К сожалению, в интернете почти нет позитивных примеров борьбы с этой болезнью, — объясняет Ксения. — Поэтому я стараюсь поддержать таких людей своим примером. Помогаю им принять болезнь и начать борьбу за жизнь. Рассказываю, что можно остановить заболевание на той стадии, на которой оно было поймано».
Ксения уверена: с многими проблемами можно справиться самостоятельно. Например, чтобы не было спастичности, необходима лёгкая гимнастика для растяжения мышц. От проблем с равновесием и тремором помогают упражнения на координацию. Ксения рассказывает: «Представьте, что я со своим диагнозом решила стать тренером по BARRE (смесь балета и функционального тренинга). Спустя 3 месяца ежедневных занятий вошла в тройку лучших и теперь преподаю. Координацию хорошо улучшает тренировка мелкой моторики, она также укрепляет нейронные связи, что важно при этом диагнозе. Ещё я изучаю английский и ежедневно тренирую память. Но почувствовать своё тело — самое важное при рассеянном склерозе. На этом я и строю программу своих тренировок. Йога и пилатес тоже очень полезны при рассеянном склерозе».
Важно!
Во время беременности иногда можно прекратить терапию, но после родов она обязательна. Через 2–3 месяца, когда у женщины восстанавливается иммунитет, повышается риск обострений. Многие пациентки с рассеянным склерозом принимают их за послеродовую депрессию и пропускают.
Комментарий эксперта
Врач-невролог высшей категории межокружного отделения рассеянного склероза ГКБ № 24, профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н. И. Пирогова, кандидат медицинских наук Наталья Хачанова:
— Рассеянный склероз пока считается неизлечимым заболеванием. Но терапия может надолго сохранить трудоспособность и улучшить качество жизни. До 1996 г. для лечения в России применяли гормонотерапию, которая влияла лишь на острую фазу болезни. Позже появилось первое поколение препаратов (1-я линия). Они уже могли предотвращать обострения, замедлять прогрессирование болезни. Препараты второго поколения (2-я линия), появившиеся в нашей стране в 2014 г., отличаются механизмом действия, методом и режимом введения (некоторые принимают курсом). Они либо подавляют, либо модулируют иммунную систему. Некоторые вводятся циклично. По завершении цикла отмечается падение клеток иммунной системы, но с формированием другого пула клеток, которые уже не проявляют столь яркую агрессию по отношению к организму. С помощью данных препаратов процесс развития заболевания можно сдерживать эффективнее, управлять им, а также предотвращать тяжёлую инвалидизацию. В выборе препарата принимаются во внимание планирование беременности, сопутствующие заболевания, образ жизни.
