Точка невозврата
Антон Лысанов и Мария Дубовцева познакомились пять лет назад в социальной сети. Тринадцатилетняя разница в возрасте не помешала развитию отношений и спустя год они поженились. А ещё через полгода пара решила переехать из Ижевска в Краснодарский край. Для этого у них было несколько причин. В Удмуртии Антон очень сильно мёрз из-за болезни почек, по причине которой его списали из армии. Также супругам хотелось больше времени уделять езде на мотоцикле, а на Кубани сезон длится дольше. Они и не предполагали, что на юге здоровье Антона сильно ухудшится и ради денег байк вообще придётся продать.
Супруги переехали в Краснодар, и первое время всё шло по плану. Они сняли квартиру и начали обустраиваться. Мария брала заказы в качестве фотографа-фрилансера, а её муж занимался бизнесом. Начавшийся экономический кризис внёс свои коррективы. Из-за него Антон за короткий срок сменил несколько мест работы. Зато у него всё было хорошо дома. Мария родила дочку и когда та немного подросла — снова забеременела. Но именно в этот период случилась беда.
«В прошлом году 17 июля мы собирались пойти погулять, — вспоминает Мария Дубовцева. — Мы с дочкой спустились вниз, а муж должен был выйти за нами следом. Стоим, ждём на детской площадке, а его всё нет и нет. Я уже переживаю, начинаю ему набирать, но он не берёт трубку. Мы тогда жили на съёмной квартире, и у меня не было ключа от домофона. Я ещё сильнее запереживала, потому что до этого где-то недели полторы он себя не очень хорошо чувствовал, у него болела голова. Я бегом к подъезду — тут как раз выходит человек, впускает нас. Несусь с дочкой на руках на пятый этаж. Дверь открыта, как когда я и уходила. Заглядываю в квартиру, а Антон лежит на полу и не реагирует. Подхожу ближе — он хрипит, около него небольшая лужица крови».
Мария позвонила в «скорую» и побежала караулить машину у подъезда. По прибытии врачи привели Антона в сознание и сразу же забрали в больницу для обследования. Сказали, если нет ничего опасного, то Антон в тот же день вернётся домой. Но он так и не приехал, а на следующий день Мария узнала диагноз. У Антона хроническая болезнь почек в терминальной стадии.
«Это были самые страшные слова в моей жизни, — продолжает Мария Дубовцева. — Это точка невозврата, после которой остаются только два пути: либо регулярно проходить процедуру гемодиализа до конца жизни, либо делать пересадку почки. Донорский орган обычно работает ограниченное время. Трупная почка служит примерно десять лет, а взятая от живого донора — пятнадцать и больше. На этот срок человек возвращается практически к обычной жизни. Там есть некоторые ограничения, но это существенно лучше диализа. И поэтому первое, что мне пришло тогда в голову: я хочу быть донором для мужа. Если это возможно, то я хочу вернуться с ним к нормальной жизни».
Как бы чего не вышло
Первым делом нужно было выяснить, может ли Мария стать донором для мужа по медицинским показателям. Но по её словам, даже получить консультацию по этому вопросу в больнице оказалось невозможно. На приём к трансплантологу так просто не попадёшь, а на платной основе он вообще не работает. Пришлось самостоятельно искать информацию о нужных анализах и подходящую лабораторию.
«Мы сделали анализ на тканевую совместимость — HLA-типирование, — объясняет Мария Дубовцева. — И он показал высокую вероятность того, что моя почка подойдёт мужу. Меня это очень обрадовало и воодушевило. Но всё оказалось гораздо сложнее, чем я думала».
В интернете Мария нашла много комментариев о том, что в нашей стране жена не может быть донором для мужа. Она обратилась за разъяснениями в Министерство здравоохранения РФ и ответ оттуда её очень расстроил. Российское законодательство допускает изъятие органа у живого донора, только если он находится с реципиентом в генетической связи. Мария снова написала в Минздрав с просьбой рассмотреть их ситуацию в частном порядке. Но ей ответили почти то же самое, что и в первый раз. Обращение в приёмную президента России дало аналогичный результат. Его перенаправили в Минздрав, а оттуда опять ответили выпиской из закона. Тогда женщина решила добиваться своей цели при помощи петиции в поддержку так называемого эмоционального донорства. В самом этом устоявшемся понятии отражена суть идеи: возможность отдавать орган не только родственнику, но и любому другому близкому человеку по желанию, под воздействием эмоций. Например, из дружеских чувств или от любви, как в случае с этой парой.
«Я жена. И согласно законам нашей страны я даже не являюсь родственником мужу, — написала Мария Дубовцева на сайте www.change.org. — Государство даже не хочет рассмотреть возможность того, что я могу выступить донором своему супругу. А я могу. Могу и хочу. Время пришло. Мне кажется, пора посмотреть в сторону других стран, где законы о трансплантации более лояльны и круг возможных доноров значительно шире. Я хочу, чтобы закон официально разрешал трансплантацию не только от генетических родственников, но и от других близких людей, готовых поделиться органами со своими любимыми».
Мешающее ей с мужем ограничение действует в России с 1992 года и направлено на пресечение торговли органами. Именно из-за такой угрозы разрешать эмоциональное донорство в России не спешат. Многие врачи тоже относятся к этой теме очень осторожно и считают важным в первую очередь оградить людей от изъятия органов против их воли.
«Главный вопрос в том, как обеспечить безопасность донора, — говорит руководитель Координационного центра органного донорства Федерального медико-биологического агентства России Константин Губарев. — Когда речь идёт о генетических родственниках — маме, папе, брате, сестре, то здесь всё понятно. А в эмоциональном донорстве очень много разных нюансов. Люди могут говорить, что любят друг друга и давно живут вместе, но кто даст гарантию, что человека не удерживают силой, не вынуждают отдать свой орган? Я говорю не применительно к данной ситуации, а в целом».
Не новая история
Петицию Марии уже подписали 85 тысяч человек, и эта цифра продолжает расти. Многие люди в комментариях восхищаются решением женщины и выражают ей свою поддержку. А некоторые авторы даже иллюстрируют важность изменения закона о донорстве собственными примерами. Благодаря таким отзывам Мария поняла, что затронула весьма актуальную тему.
«Таких больных очень много и это хорошо видно по форумам в интернете, посвящённым гемодиализу и трансплантации, — говорит Мария Дубовцева. — Они общаются, поддерживают друг друга информационно. И я неоднократно встречала сообщения о том, что кто-то хочет пожертвовать почку любимому человеку. В социальной сети мне даже написала девушка, находящаяся в аналогичной ситуации. У неё с февраля муж на диализе, и она тоже хочет стать донором для него. То есть это совершенно не новая история».
Она считает, что государству выгодно разрешить неродственное донорство, в том числе с материальной точки зрения. По сведениям Марии, пересадка почки обходится казне примерно в миллион рублей. А год диализа для одного пациента стоит тысяч на триста дороже. При этом она не считает действующий запрет единственным способом борьбы с торговлей органами. По её мнению, для этого можно использовать другие механизмы контроля, как делают за границей.
Вначале Антон не осознал всю серьёзность своего диагноза. Он с грустной иронией признался, что думал поправить здоровье диализом за недельку-другую. Но вот уже почти год молодой отец вынужден ездить на 4,5-часовые процедуры каждый вторник, четверг и субботу. Обеспечивать семью из-за этого стало сложнее.
«На пенсию по инвалидности не поднять двух детей, а деньги нужны, — говорит Антон Лысанов. — Диализный центр находится за 60 километрах отсюда, поэтому порядка 8 тысяч надо тратить только на бензин. И рабочее время уходит, его просто нет».
В том центре, куда ездит Антон, одна процедура стоит 8 тысяч 300 рублей. И они с женой очень благодарны государству за возможность бесплатного лечения. Очистка крови, как и пересадка почки, оплачивается из средств Федерального фонда обязательного медицинского страхования. Но проблема в том, что у гемодиализа ко всему прочему есть побочные эффекты и переносят его все по-разному. Мужу Марии в этом плане повезло меньше других.
Жизнь в ожидании
Мария говорит, что Антон старается не жаловаться, но она всё равно видит его состояние. А больше всего её тревожит, как год на диализе в целом отразился на её муже. У него ухудшилась память, снизилась внимательность, он быстро устаёт. Изменения пока незначительные, но она со страхом думает о будущем. С учётом всего этого нормальная жизнь на диализе им кажется невозможной. Государство предлагает альтернативу в виде листа ожидания на пересадку трупной донорской почки. Супруги не отказываются от такой возможности. А руководитель Координационного центра органного донорства Федерального медико-биологического агентства России Константин Губарев вообще советует им делать ставку только на это и считает важным первым делом развивать в России именно посмертное донорство.
Во многих странах Европы, включая Испанию, Францию и Италию, действует принцип презумпции согласия на посмертное донорство. Он же закреплён законом и у нас. Это означает, что у любого россиянина после смерти могу изъять орган. Хотя, по словам Константина Губарева, оградить себя от этого просто. Можно выразить своё несогласие на донорство в любой форме, даже просто сказать об этом врачам в больнице. В таком случае эта информация должна быть занесена в медицинскую документацию. То же самое могут сделать родственники человека, если он умер или без сознания. Отказники встречаются, но главная проблема не в них.
Хотя эксперт говорит, что и сейчас всё не так плохо. В регионах с эффективными службами органного донорства большинство пациентов дожидаются пересадки почки в период от одного до трёх лет. По сведениям Губарева на Кубани эта работа тоже поставлена хорошо. Также он призывает не руководствоваться разговорами о том, что пересаженная от живого человека почка всегда служит дольше трупной. Практика показывает, что в некоторых случаях всё может быть наоборот. Многое зависит от того, насколько пациент придерживается рекомендаций врачей и следит за своим здоровьем.
Запрет — не выход
В этом году после покупки жилья Мария с мужем получили необходимую для постановки в очередь на пересадку краевую прописку. Но даже попасть в заветный список дело не быстрое. Сейчас у Антона талон к нефрологу на середину августа, и это только первый шаг к листу ожидания. А самое главное — они боятся, что не дождутся донорский орган. Поэтому Мария непоколебима в желании отдать почку Антону, считая такой вариант самым реальным. Он кажется ей оправданным, несмотря на все предостережения. А желающих её переубедить тоже хватает, что видно по комментариям в интернете. Только надежда супруги Антона добиться своего в России постепенно тает. О многом говорит ответ ей из общественной организации «Нефро-Лига», которая занимается поддержкой почечных больных по всей стране.
«Нефро-лига» уже четыре раза обращалась с инициативой о разрешении эмоционального донорства к Минздраву, но всё безрезультатно, — говорит Мария Дубовцева. — Я ещё хочу побороться, но всё больше склоняюсь к тому, что нужно начинать искать средства для операции за границей. Это запасной план. Самый бюджетный вариант — сделать пересадку в Индии, которая является лидером по трансплантации в мире. Там это стоит около миллиона рублей. Сумма вроде бы не суперогромная, но нашей семье после переезда и покупки жилья сейчас неоткуда столько взять. Если бы у нас были деньги, мы бы всю эту историю с петицией и освещением в прессе не затевали, потому что приятного в этом мало».
Пока одни просят разрешить неродственную пересадку, другие видят угрозу в презумпции согласия на посмертное донорство. Не смотря на существующий строгий регламент по констатации смерти мозга, тема трасплантации до сих пор окружена огромным количеством мифов и домыслов. Люди боятся, что органы могут изъять у еще живого человека, что кому-то могут «помочь умереть» или что их волеизъявление каким-то образом пропадет и не будет учтено. В этом плане ситуация, при которой почку добровольно отдаёт живой донор, кажется даже более прозрачной. Хотя и со своими сложностями.
