«Мы не выбирали этот путь. Но мы выбрали идти по нему». Глаголевы родили свою девочку с неизлечимым прогрессирующим заболеванием 6 лет назад, когда в Интернете на запрос «синдром Эдвардса» выскакивала только статистика скорых смертей, жуткие фото и не находилось ни одного живого родителя, который бы это пережил и мог свидетельствовать. Вакуум, усиливающий животный ужас объявленной смерти.
Так Глаголевы стали первопроходцами. Чтобы исцелиться от страха самим – и помочь остальным. Чтобы говорить о неотменимости смерти – и показывать красоту жизни.
Стали, конечно, не сразу.
Только один маршрут
«Когда мы узнали Сашин диагноз, мне показалось, что моя машина врезалась в столб», – вспоминает Женя Глаголев.
Всё пошло прахом. Хотя ты вроде всё делал правильно…
Вот ты продаёшь компьютеры, влюбляешься в девочку с кассы, вы женитесь и рожаете первого ребёнка. Жена идёт в американскую компанию, ты – в отечественный гигант ретейла. Вы покупаете машину и едете в отпуск, идёте на повышение, меняете машину и думаете о том, куда поехать в следующий раз. Становитесь начальниками, вам повышают зарплату. Вы тратите её и думаете, как потратить следующую. Планируете второго ребёнка и думаете, куда поедете теперь вчетвером. А потом вам прилетает вот такая Саша, и вы едете только одним маршрутом: дом – реанимация, и так по кругу.
Саша не может сама дышать, в горле – трубка, уха нет, большой лоб, слюна изо рта. Но это тайна, вы никому не говорите, отвечаете смайликами на пожелания выздоровления, кусая губы: не будет никакого выздоровления, жизнь кончена, вся. Бессонные ночи, дежурства, ни выходного, ни выхода, ни глотка. Нет сил, нет смысла, нет будущего, нет настоящего. Нет даже тебя самого.
– Однажды я ехала из больницы в метро и поймала себя на разглядывании отражения в окне: вот она я… Я, оказывается, ещё есть! А казалось, меня больше не существует.
Невидимая Катя Глаголева. Невидимая мама невидимого ребёнка. И невидимый папа. Одни из – о которых никто никогда не узнает. Не увидит их лиц. Не утешит. И они не станут никогда утешением.
«Кать, надо что-то менять. Давай расскажем о Саше. Всем!» – «Давай, Жень…»
Профиль, посвящённый дочери, Глаголевы завели, когда Александре исполнился год – и она по-прежнему была жива. Первый пост назывался «Мой первый зонд»: Катя рассказывала, как кормит дочь через трубочку. Потом – как освоила навыки медсестры: ставить катетеры, колоть уколы, санировать дыхательную трубку. Женя писал о том, как однажды они перестали ездить по больницам, сели в машину и поехали все вместе на море: вот удаляющиеся города и расширяющиеся горизонты, вот они прыгают в поле подсолнухов, вот сербская рыбёшка и болгарское вино, вот Сашины пятки, которые они опускают в прибой… Жизнь, которую нужно жить сейчас, ведь однажды она закончится – в любом случае. В каждом случае.
Просто у Шурика – раньше.
Но это не отменяет чуда встречи.
Они назвали страничку просто – Aleksandra. Человек, у которого мало времени и возможностей (Саша не говорит, не ходит, но улыбается, когда ей хорошо, и искривляет лицо, когда накатывают эпилептические приступы). Человек, у которого есть имя, семья, жизнь. Александра. Вот она, смотрите! Вот копна её тёмных кудряшек, как у Анджелы Дэвис, мягких на ощупь. Вот крохотная пятерня, которую во время сна она распальцовывает, как дворовый хулиган, такая хрупкая, когда целуешь. Вот длинные, как у папы, ресницы, на взмахи которых можно смотреть вечно… И Катя смотрела. Особым взглядом – матери. Взглядом, на периферии зрения и смысла оставляющим всё, что выбивается из нормы, отталкивает своей физиологией или сигналит о беде. Взглядом, обнимающим всю картину и схватывающим любовь.
Катя стала останавливать мгновения своим айфоном и выкладывать на страничку. Пока однажды вся стена кухни не оказалась в распечатанных снимках. Они были прекрасны: Саша, Катя, снимки…
– А потом Женя подарил мне зеркальную камеру и записал на фотокурсы… И я стала – я.
Финансист стала фотографом. Хотя на эти заработки и невозможно было прожить. А логист крупной торговой сети пошёл работать в благотворительный фонд. В смысле зарплаты Глаголевы значительно потеряли. То есть катастрофически. «Слава богу, до Саши хотя бы ремонт успели сделать!» Но в смысле смысла – прибавили хорошо. Это Евгений Глаголев запустил «горячую линию» для родственников паллиативных пациентов – чтобы было куда позвонить, когда тебе кажется, что это ты сам уже умер, или когда не знаешь, на что хоронить своего ребёнка. И «Уроки доброты» для российских школ – тоже он. Это Глаголевы стали жить здесь и сейчас. Едва сводя концы с концами, но точно зная, что они – есть.
Это Глаголевы создали проект «Невидимые».
Фотоистории про тех, кого не видно. Тех, кто стоит чуть ближе к краешку, концу отпущенного отрезка.
Чтобы их наконец увидели.
Отпустить Шурика
Москва, Питер, Ростов, Краснодар, Казань – за 7 месяцев Глаголевы отсняли 60 семей, где растут особые дети: ДЦП, синдром Дауна, Эдвардса, Гольденхара… Показали эти кадры – через особый Катин объектив, берущий в прицел и болезнь, и любовь одновременно, – на выставках и в Сети. Потому что, чтобы люди начали видеть людей, нужно говорить о невидимом – и показывать невидимое. Их миссия. И конечно, терапия. Болеутоляющее на то место, где болит Сашка.
– Мы отсняли 60 семей. Очень богатых – и очень бедных. С частыми диагнозами – и с совершенно неизвестными. Полных – и без пап. А однажды – даже без мамы. И каждый хотел, чтобы его увидели и услышали. Потому что ничто не может быть гарантией от изоляции, одиночества, неприятия. Но если слышать и видеть, легче будет идти навстречу друг другу.
60 семейных портретов. Не герои, не борцы, не страдальцы. Родители, которые целуют любимые пятки, и дети, которые висят на самой любимой шее. Люди, которые точно есть. Вот же, видите? Макушки эти, и слёзы, улыбки, игрушки, обручальные кольца, поцелуи в лобик, тишина, зажатая в ладони…
Теперь видно.
Пока работали над проектом, Глаголевы приняли решение не реанимировать Сашу, когда начнёт умирать. Отпустить. «Нужно думать в первую очередь о ребёнке. Не продлевать его страданий. Сейчас Сашу уже очень сложно даже сфотографировать. Совсем мало активности, она больше спит, много приступов. К этому дню рождения я даже не смогла сделать её портрет. Остаётся снимать детали…»
Крохотный пальчик с невидимым ноготком – тянущийся к маминому, с маникюром. Наушники – Сашина медитация под белый шум из папиного телефона. Пасхальные яички в ладошках – голубое и синее («цвета космоса, надежды и вечной жизни»); Сашину голову пришлось для этих кадров поддерживать – постоянно падала. Белая лошадка на подушке рядом с кудрями… Остаются детали.
Остаётся целая жизнь.
Всё остаётся. Если ты здесь. И тебя видно.
