У челябинки Марины Пивоваровой, возможно, единственной в мире, неизлечимым генетическим заболеванием — миопатия Дюшенна — страдают оба сына, 21-летний Артем и 8-летний Даниил.
Всю себя, до капли, до последней клеточки, убитая горем мать отдала на спасение жизней сыновей. Сначала опекала, носила на руках, ухаживала, возила в больницы, подбадривала одного Артема. К сожалению, несколько лет назад тоже самое пришлось делать и с Даниилом.
«Болят ножки»
Абсурдность, нелепость, несправедливость ситуации в том, что Марина, мать обоих мальчиков, — спортсменка, практически здоровая женщина, не имеющая никаких вредных привычек. Всю жизнь Марина ищет ответ на вопросы — за что и почему? Почему у нее, молодой и сильной спортсменки-легкоатлетки, родились больные дети?
Артем родился ничем не отличающимся от других детей. Также, как другие, начал держать голову, пополз, а потом пошел. Практически весь дошкольный возраст ребенок не вызывал никаких опасений ни у Марины, ни у врачей.
Однажды, когда Теме было шесть, он стоял около ледяной горки и с восторгом смотрел вверх. А потом признался маме, что очень хочет подняться и скатиться вихрем вниз, но не может: «ножки болят».
Марине пришлось обойти и объехать несметное количество специалистов, чтобы добиться правильного диагноза. Предположения были разные, миопатия Дюшенна появилась в голове генетика не сразу. Анализ, показывающий патологию, не оставил сомнений: у мальчика превышение по всем показателям было в несколько тысяч раз.
«Почему я?»
А дальше все было как в замедленном страшном фильме. Ноги ребенка слабели, он мог самостоятельно только сидеть, а позже утратил и эту функцию организма. Миопатия Дюшенна — самое острое, прогрессирующее, яркое и одновременно самое тяжелое заболевание из группы наследственных прогрессирующих миопатий. У ребенка со временем появляется полная мышечная слабость. Болезнь наследственная, генетическая, возникает из-за отсутствия дистрофина — белка, поддерживающего целостность мембран мышечных волокон. При миопатии Дюшенна дистрофина нет вообще, при более легких формах некоторое количество его в организме остается. Болезни подвержены только мужчины: заболеваемость среди женщин практически нулевая. А вот переносят эту болезнь и женщины. То есть патология передалась, как выяснилось в результате многочисленных обследований, мальчикам от Марины...
С отцом Артема Марина рассталась. Жизнь шла по накатанной, а потом женщина вновь нашла свое счастье — познакомилась с молодым мужчиной и вышла замуж. Она очень хотела второго ребенка, надеялась, что это будет девочка. Молилась, посещала генетика, высчитывала пол по народным методикам. После нескольких неудачных попыток забеременеть и родить в 38 лет Марина все же родила... И опять сына. Когда мы впервые встретились с Пивоваровой, двухлетний Даня с соской во рту вовсю наворачивал круги по квартире. Падал, вставал, снова мчался. К сожалению, и младший сын Марины тоже болен: все повторилось — походы по врачам, слабость в ногах, невозможность вставать...
Помощь пришла
Когда мы рассказали о Пивоваровых 7 лет назад, Марине и ее сыну Артему решило помочь полстраны. Наши читатели звонили женщине, находившейся на грани нервного срыва, помогали деньгами, говорили добрые слова. Марина купила старшему сыну противопролежневый регулируемый матрас, свозила его на местную базу отдыха. Признаков болезни у маленького Дани пока не было.
А потом активизировались мошенники. Люди без стыда и совести скопировали наше видео, в котором Марина Пивоварова рассказывала о своих детях, создали фейковую страницу в соцсетях и начали сбор якобы на нужды семьи. Марина позвонила нам в слезах: по сути, ее с детьми обокрали.
Об этой неприятной истории узнали на федеральном канале. Меня, автора текста, и Марину с мальчиками пригласили в Москву, для участия в шоу «Мужское и женское».
До сих пор Артем, старший сын Марины, говорит, что эта поездка в Москву была самым значимым событием в его жизни. Молодой человек, которому на днях исполнится 22 года, не покидает стен своей комнатушки. Марина и так не спит ночами, по 5-6 раз заходя проведать его: вдруг одеяло сползло, ему холодно или, наоборот, жарко.
Из потока переживаний, слез и страха Пивоварову вытащил созданный в 2021 г. Президентом России фонд «Круг добра», который покупает лекарства детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Оказывается, ученые разработали препараты, способные воздействовать на негативное действие этого недуга... Но они не зарегистрированы в нашей стране и стоят безумных денег.
Лечится только Даниил
Оба сына Марины Пивоваровой объехали за свою жизнь, пожалуй, все ведущие генетические клиники. Для того, чтобы получить препарат, то есть закупить его за рубежом и ввезти, нужно пройти врачебные комиссии и собрать тонну справок. Марина привыкла всю жизнь обходить генетиков, объезжать больницы, объясняться с врачами... Президентский «Круг добра» закупил препарат для младшего, Даниила. Его вводят раз в неделю под жесточайшим контролем всех врачей. Марина довольна, говорит, Даня и лечение переносит хорошо, и его результаты уже видны. Она надеется, что мальчик сможет встать на ноги. К сожалению, Даниил перестал подниматься из положения сидя даже раньше своего старшего брата. Сейчас он закончил первый класс — на дому, конечно.
С Артемом ситуация иная. Ему нужен другой препарат, но молодому человеку на днях исполняется 22 года. По возрасту он уже не может быть подопечным «Круга добра». Но препарат Артему необходим. Где взять средства на его закупку?
Марина бросилась к юристам, которые подсказали единственный способ борьбы за жизнь сына — подать в суд на региональный Минздрав. Пивоварова мечется от бессилия, гнева и слез: почему ее Артем гаснет на глазах и никому нет до этого дела? Суд по иску Пивоваровой назначен на начало октября.
А когда я говорю: «Марина пошла к генетику», можно представить себе картину, как это выглядит на самом деле. Она накормила двоих больных неходячих детей. Сносила по очереди на руках в туалет — оба мальчика, особенно старший, полностью беспомощны. Переодела в одежду полегче или потеплее. Уложила в кровати. И помчалась, нет, полетела в больницу. Отстояла очередь с одной лишь мыслью, все ли в порядке дома? Ведь, если кто-то упадет с кровати, подняться не сможет. А если до боли отлежал ногу? А вдруг сильно хочет в туалет? Получив справку, она как вихрь мчится в прокуратуру, к юристу, в магазин, в аптеку... Когда Марина рассказывает, что какую-то бумагу в той или иной клинике потеряли, а еще хуже — какой-то выписки не хватает, или нужно заново пройти врача, — она навзрыд рыдает. Каждый ее день — череда нечеловеческих усилий. Так живет женщина последние как минимум 15 лет... Где помощники? У нее никого нет: со вторым мужем Марина разошлась, он приходит, но с семьей не живет. Родители женщины умерли, как и отец ее старшего сына.
Успеть спасти Артема
22 года — это опасный уже возраст для больного миопатией Дюшенна. Любая статья в энциклопедии называет эту цифру критической... Понимая, что нужно добиться лекарства для старшего любой ценой, Пивоварова обратилась в суд, собрав огромное количество необходимых документов. Артем взрослый, детский фонд «Круг добра» ему помочь не может. Лекарство купить не на что. А попробуйте сказать это маме больного, умирающего ребенка... Она ни за что не опустит руки.
Мы обратились за комментариями в Министерство здравоохранения Челябинской области. Нам ответили так: «На данный момент для обеспечения медикаментами детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, создан фонд „Круг добра“, который сотрудничает с семьями, а также представителями Министерств здравоохранения всех регионов России, в том числе и Челябинской области. Младший ребенок препаратом обеспечен. Что касается старшего ребенка, препарат „Голодерсен“ не зарегистрирован в Российской Федерации, отсутствует в Государственном реестре лекарственных средств Российской Федерации и в перечне жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. В этой связи обеспечение пациента по льготным программам за счет средств федерального бюджета не представляется возможным. Фонд „Круг добра“ пациента не обеспечивает в связи с его совершеннолетием.
Вместе с тем, на сегодняшний день Министерством здравоохранения Челябинской области совместно с Правительством прорабатывается вопрос лекарственного обеспечения Артема за счет средств регионального бюджета».
Мы с Мариной увидели в этом ответе капельку надежды. А вы?
