«Вся жизнь — поиск средств»
Глеб Стоякин — третий сын в семье. Самый любимый и долгожданный. Рожденному, казалось бы, здоровым, Глебу сейчас поставили пятнадцать диагнозов. Большинство из них — единичные случаи в мире.
— Проблемы начались, когда Глебу исполнилось два года, — он стал как бы «обмякать», мышцы его не слушались, — вспоминает мама Глеба, Марина. — Я взяла его на руки, он совершенно мягкий, как будто в теле нет ни одной кости, будто скелета вовсе нет, а он из одних мышц состоит. Потом не мог спать, просыпался по 90 раз за ночь, это было немыслимо, я тоже, конечно, не провела ни одной нормальной ночи, сплошные слезы и вызовы скорой. И началась череда обследований. Глебу диагностировали синдром MELAS. На планете людей с таким заболеванием всего 74 человека, а также три разновидности эпилепсии (затылочная, лобная и фокальная), митохондриальную миапатию, врождённую парциальную мерозинопатию — во всём мире людей с этим диагнозом около
И Марина стала искать выходы на столичных светил. Звонила в клиники, умоляла принять их с Глебом. Ей шли навстречу. Марина с сыном летали в Москву, проходили обследования, но ситуация не улучшалась, а диагнозы все прибывали. Марина обратилась в израильскую клинику «ШИБА», известную на весь мир. Глеба пригласили на обследование к специалистам по метаболическому расстройству и генетике.
— Когда я увидела первый счет, у меня глаза округлились, — рассказывает Марина. — Несколько тысяч долларов. Плюс нужны деньги на перелет, проживание и питание в Израиле. И вся наша жизнь превратилась в поиск средств.
В семье Стоякиных работает только отец. Многодетная Марина всю жизнь посвятила воспитанию Глеба и уходу за ним. Мальчик, инвалид детства, находится на домашнем обучении.
— До девяти лет Глеб не мог самостоятельно поесть, — плачет Марина. — Его не слушались руки, как годовалого малыша, который впервые берет ложку. В Израиле, в течение нескольких лет, с Глебом занимались замечательные специалисты. Когда после усиленных занятий на тренажерах Глеб самостоятельно намазал масло на кусочек хлеба, мы рыдали всей клиникой. Это была первая его победа. Тем, у кого здоровые дети, никогда этого не понять.
Как заработать в 10 лет
Мир Марины ограничился поиском средств на поездки в Израиль и Москву. Специалисты, и российские, и зарубежные, разводили руками и назначали новые и новые обследования. Присылали счета. Марина писала, звонила, просила, умоляла помочь ее сыну. Обращалась везде — в органы власти, к меценатам, частным предпринимателям, владельцам заводов, в крупные магазины, благотворительные фонды.
— Я очень благодарна всем, кто верит в нас с Глебом и помогает, — говорит Марина. — Приходили и по десять рублей на счет Глеба, и по нескольку десятков тысяч. Я не знаю имен многих благотворителей, но говорю им огромное спасибо. Мы рады любой помощи.
Когда израильская клиника прислала Глебу приглашение на очередное обследование, у Стоякиных не оказалось средств. На билеты помогли собрать деньги друзья мужа, а на питание и оплату квартиры взять было негде. Марина сделала из картонной коробки ящик для сбора средств, приклеила на него фотографию Глеба и пошла в парк собирать милостыню. Был теплый летний день, и отдыхающие на лавочках парочки доставали из карманов мелочь.
— Глеб видел, как я нервничаю, — вспоминает Марина Стоякина. — И говорит: мама, у меня же есть мои фотографии, может, их можно продать? Я подумала, выхода все равно нет, и обратилась в один торговый центр города с просьбой разместить фотовыставку сына. Мне пошли навстречу, около его снимков установили урны для пожертвований.
Глеб талантливый мальчик. Его снимки уже оценили специалисты в области фотографии. На стене в комнате Глеба выставка его первых дипломов за фото. Особенно мальчик гордится тем, что является обладателем Ордена «Молодое дарование России — «Чароитовой звезды».
Единственного друга подарили на новый год
Мир Глеба ограничен квартирой. К нему приходит школьный учитель. Друзей у мальчика нет — он их попросту не видит. Гуляет редко, только под присмотром родителей: непонятно, как болезнь может проявиться.
— У меня есть друзья, —
И тут же добавляет: «Я так устал. Не хочу никуда лететь, хочу с мальчишками на улице бегать, по парку гулять, в снежки играть. А мне нельзя».
Знаменитые помощники
Мама Глеба обращалась на все это время и к нетрадиционной медицине. Говорит, объехала с сыном столько знахарок и экстрасенсов, сколько нашла. Лечили мальчика и по телефону, и порчу снимали
— Я вижу, что ему лучше, что есть прогресс, — рассказывает Стоякина. — Потому не отказываюсь ни от одной возможности. Я не знаю, что Глеба лечит, медицина или молитвы? А может, погружение в Иордань? В Москве удалось попасть на прием к знаменитому Мохсену Нарузи. Знахарь пообщался с ребенком, провел своеобразный ритуал, а потом достал из кармана свои личные молитвы и протянул Глебу. Мы все заплакали, кто видел. А в самолете
Мама писала и Путину, и Медведеву, но почему-то ее письма приходят назад
— А мне Путин может помочь? — говорит Глеб. — Спросите его через «Аргументы»? Мне на новую поездку в Израиль счет прислали, надо сто тысяч долларов только на
