Когда маленькая Даша появилась на свет, Ольгу убедили оставить её в роддоме — ребёнок родился с синдромом Дауна. Свою ошибку Ольга осознала уже позже. Сейчас она согласилась рассказать свою историю. Только потому, что верит: она может помочь другим детям и их родителям.
«Даша П.»
Даша — одновременно бойкая и трогательная. Любит шалить с братом, с которым её разделяет всего год, и очень уважает старшую сестру. Распевает песенки, предпочитает не ходить, а бегать, гоняет на самокате и велосипеде. Но иногда она бывает очень серьёзной: решив, что пора обедать, может сама разогреть еду и накрыть на стол, ничего не упустив. Изо всех сил опекает кота, которому прописана строгая диета: выжидает момент, когда остаётся с ним наедине, и срочно наполняет его миску всеми деликатесами. Кот урчит от удовольствия, а Даша с чувством выполненного долга сидит рядом, иногда наклоняясь, чтобы поцеловать его в макушку, и приговаривает: «Кушай, кушай...».
Страшные сказки
Слова «синдром Дауна» были первыми, что Ольга услышала сразу после появления ребёнка, ещё на родильном столе. «Вот как в роддоме мне описали моё будущее, если я не откажусь от дочки: ни в детский сад, ни тем более в школу её не примут, я уже никогда больше не смогу работать и буду менять ей памперсы до конца жизни, старшая дочь станет изгоем, муж уйдёт, нас все будут обходить стороной, к тому же люди с синдромом Дауна обладают чудовищной физической силой и способны в приступе безумия поубивать всю семью... А ещё повторяли, что ребёнку с синдромом Дауна всё равно, кто рядом с ним, — он не способен выделить мать, не испытывает никаких чувств и вообще не понимает происходящее...» Потом Ольга часто будет задавать себе вопрос: зачем? Зачем они уговаривали её, зачем рассказывали эти страшные сказки, зачем заставили поверить? Но ответа так и не найдёт. Возможно, из лучших побуждений, искренне пытаясь облегчить ей жизнь. Или потому, что твёрдо верили в дряхлый миф — особые дети могут жить только в госучреждениях. Или из-за того, что сотрудники роддома не знали — да и сейчас часто не знают, как вести себя в подобных ситуациях, растерянно опираясь лишь на устаревшие инструкции и собственные предрассудки...
Обращалась во все инстанции, переворачивала интернет. Казалось, всё тщетно — прошло слишком много времени. Но вдруг однажды в базе фотографий детей на усыновление Ольга узнала свою девочку... Невозможно поверить, ведь с того дня, когда Ольга видела её в последний раз, прошло больше семи лет! Но она была так на неё похожа! Под фотографией стояло имя и первая буква фамилии: «Даша П.».
Остальная информация о ребёнке сообщалась лишь при предъявлении всех документов на усыновление: свидетельство об окончании школы приёмных родителей, обход всех врачей, выписка с работы, справка о несудимости и так далее. «Чудом при очередном звонке уж не знаю куда, выслушав мою сбивчивую историю, мне, в нарушение всех инструкций, назвали номер детдома. Моё отчаянное "спасибо" досталось уже коротким гудкам на том конце провода...». Всё время, пока готовились документы о возвращении ребёнка в семью, Ольге не разрешали увидеть Дашу даже издали — ведь формально она была ей никем. Но вот они встретились, чтобы уже не расставаться: «Я держала её маленькую ручку, прикасалась к щёчке, перебирала волосы... Неужели ей уже семь лет? И как же я могла такое допустить?! Дай Бог сил, чтобы всё исправить!»
Место за забором
Из медицинских документов: рост 89 см (меньше трёхлетнего ребёнка!), вес 12 кг, понимает речь на уровне коротких инструкций, собственная речь отсутствует, пользуется памперсами, ест протёртую пищу. «Надо сказать, что в детском доме мне слово в слово повторили то же, что говорили в роддоме. А ещё сказали, что Даша — тяжёлый случай: необучаема, никогда не будет говорить, не развивается. И добавили, что её место "за забором", а не среди людей, и настойчиво советовали, почти требовали оставить дочку у них. Так что я окончательно убедилась: сама сиротская система заинтересована в том, чтобы отказов было больше».
Пока Ольга рассказывает это, вбегает Даша и начинает складывать портфель. В отделения тщательно укладывается всё, что кажется ей необходимым в школе. «Вот так однажды она унесла в школу телефон, — улыбается Ольга. — А в другой раз попыталась аккуратно спрятать в портфель нашего кота».
Невозможно поверить, глядя на Дашу сегодня, что полтора года назад она сидела здесь же с остановившимся взглядом, стекающей слюной и высунутым языком, постоянно раскачивалась и тихонько мычала. Так она выглядела, когда мама только привезла её домой. «Первую ночь Даша провела с буханкой чёрного хлеба в обнимку и ботиночками под подушкой — не могла поверить, что не отнимут, мы много плакали, почти не спали, а проснулись абсолютно счастливыми: мы вместе! Потом стали играть в "ладушки", "сороку-белобоку", повторять ритм стишков. И тут меня ждал настоящий шок! Она же всё понимает, очень многое может! Зачем же меня обманывали?!» — изумляется Ольга.
Обыкновенное чудо
Уже через месяц после выхода из детского дома Даша забыла о памперсах, прошло раскачивание и мычание, появились первые разумные звуки — обозначение предметов и своих желаний. Даша начала реагировать на картинки и слушать сказки. Постепенно перестала выхватывать еду, как только её видела, и наедаться до тошноты. Едва ходившая вначале, училась бегать и прыгать.
Ольга сразу же начала искать возможность водить дочку на специальные развивающие занятия. «Мы прошли медкомиссию и услышали вердикт: "Подбирайте интернат, мы напишем путёвку". Опять?! Круг замкнулся? Объясняю, что я вовсе не для этого забирала её в семью, но в ответ слышу только: "А что вы хотели, такой у вас ребёнок".» По словам Ольги, так было почти в каждом кабинете. Лор сказала прямо: «Мамочка, зачем вам это надо — пусть бы там и оставалась», психиатр определила степень «дебильности», практически не глядя на Дашу — и так далее. Но где-то же должно было быть иначе? «О фонде "Даунсайд Ап" и их центре раннего развития я узнала почти сразу, как Даша оказалась дома, — рассказывает Ольга. — И вот там-то передо мной впервые оказались люди, которые говорили о возможностях (!) моего ребёнка. Нам дали "задание на дом", а это означало, что в нас верят. Ещё мы получили литературу, советы, рекомендации — и я поняла, что мы не всем в этом мире безразличны... Потом Дашу зачислили в группу, и она стала ездить в "Даунсайд Ап" на занятия. Вскоре раздался звонок и из другого благотворительного фонда — "Димина мечта". График занятий удачно совпал, и мы смогли ездить заниматься в обе организации».
За год Даша неузнаваемо изменилась: она выросла на 18 сантиметров, а её вес удвоился! Она старательно училась, жадно требуя новых и новых занятий. А тут ещё и каждый день добавлял открытий: жуки, дождик, мороженое, пруд, магазины, ягоды, листья, машины, снег — всё это ещё год назад было для неё невидимым... Сейчас Даша говорит практически всё, хоть и невнятно. Немного считает, учит буквы. Но, конечно, главная победа случилась этой осенью, когда Дашу приняли в школу. «Платье, банты, огромный букет — было видно, как она радуется и гордится!» — говорит её мама. Поначалу, по словам Ольги, Дашу всерьёз никто не воспринимал — и из-за «малышковой» внешности, и из-за диагноза. Но спустя пару месяцев стало ясно, что она очень старательная, готова заниматься постоянно. «Правда, на переменах ведёт себя ужасно: во весь голос распевает "Антошку", повторяет всякие выходки за мальчишками... Но я сейчас и этому рада — главное теперь направить в нужное русло».
Конечно, Даша пока ещё во многом «моложе» своих обычных ровесников. И ей нужен особый подход и поддержка специалистов. Но, как и всем детям на свете, больше всего ей была нужна семья. Потому что только в семье могло случиться вот такое обыкновенное чудо. «Первое время я очень волновалась: как другие воспримут мою Дашу? — вспоминает Ольга. — Как я среагирую, если её обидят? Я гнала от себя страшные пророчества из роддома, но всё равно не могла их забыть. А со временем вывела для себя золотое правило: окружающие так относятся к твоему ребёнку, как ты сама относишься к нему. Я безумно люблю свою Дашу! И очень горжусь ею! А как не гордиться?!»
Октябрь признан месяцем осведомлённости о синдроме Дауна. Узнать больше о синдроме Дауна и помочь таким детям, как Даша, cделать свой первый шаг, сказать первое слово или пойти в первый класс можно на www.downsideup.org
