Николоз — очень позитивный и улыбчивый ребёнок. В свои 3,5 года он ещё не выучил страшного названия своего диагноза — буллёзный эпидермолиз. Таких детей называют «бабочками». Это генетическое неизлечимое заболевание, характеризующееся очень хрупкой кожей. От любого неосторожного прикосновения у Николоза на коже возникают эрозии и пузыри, которые лопаются, и на их месте появляются раны. Каждый день этот храбрый мальчик мужественно терпит многочасовые процедуры и перевязки. Николоз дружелюбный и общительный ребёнок. Он уже разговаривает целыми предложениями, и для его возраста у мальчика большой словарный запас. К сожалению, Николоз до сих пор не знает самого главного в жизни слова — «мама».
Ухаживать научили сотрудники фонда
Почти всю свою жизнь маленький Николоз провёл в специализированном доме ребёнка № 13 в Петербурге. Он попал сюда из больницы, куда его привезли сразу из роддома: родители отказались от мальчика и с тех пор не участвовали в его жизни. Все воспитатели в доме ребёнка называют малыша ласково — Коля. «Когда мы впервые увидели его, то были несколько шокированы, — признаётся психолог Мария Солодунова. — Раньше у нас никогда не было таких детей, и мы не знали, как правильно ухаживать за ребёнком».
На помощь персоналу дома ребёнка пришли сотрудники фонда «Дети БЭЛА», специализирующегося именно на этом заболевании. Они привезли в дом ребёнка все необходимые медицинские средства и научили воспитателей обрабатывать кожу малыша и делать ему перевязки. На медикаменты для Коли требуется до 150 тысяч рублей в месяц. Эти деньги идут на специальные перевязочные средства, мази, спреи, крема и особые сетки для каждого вида ран. «Если бы не поддержка фонда, мы бы не справились», — считает Мария Солодунова.
«Будет в бинтах пожизненно»
Коля испытывает боль постоянно. Кроме кожи, у мальчика повреждены и внутренние органы, из-за чего у ребёнка случаются кровавые рвоты. Чтобы избежать лишних травм и повреждений, Коле бинтуют всё тело. Перевязки нужно делать каждый день. «Иногда перевязки занимают несколько часов, — рассказывает Мария. — Он мужественно выносит все процедуры и уже почти не плачет. Бинты не сдирает. Наша задача сейчас — приучить Колю к тому, что он будет в бинтах пожизненно, и научить его самостоятельно бинтоваться, обслуживать себя».
Из-за своей болезни Коля немного отстаёт от сверстников в физическом развитии. Мальчику было сложно начинать ползать и делать первые шаги. Сейчас малыш учится ходить, и недавно у него появились первые собственные ботинки. Несмотря на непрекращающуюся боль, Коля не теряет силы духа. Он обворожительно улыбается и обожает общение. Первое время мальчик долго не мог заговорить. Воспитатели уже начали переживать по этому поводу, как вдруг Коля заговорил целыми предложениями. «Он взрослый не по годам, — уверена психолог. — Он любит общаться со сверстниками и задавать тысячи вопросов взрослым, умеет даже манипулировать воспитателями».
Выжить можно только в семье
Судьба таких детей-отказников, как Коля, в нашей стране незавидна. Из дома ребёнка в возрасте четырёх лет они попадают в специализированные дома-интернаты для больных детей. В Петербурге всего два таких дома, и они переполнены детьми. Каждому ребёнку нужен уход, и врачи не могут уделять много времени кому-то одному. В таких условиях ребёнок может медленно «угаснуть». В одном из этих домов через полгода может оказаться и мальчик-бабочка Коля.
Чем старше становится ребёнок, тем у него меньше шансов попасть в семью: как правило, приёмные родители усыновляют маленьких детей. Когда Коле было чуть больше года, его хотела усыновить семья из Америки. Тогда американские супруги успели собрать почти все необходимые справки, но как раз в тот момент в России приняли закон Димы Яковлева, запрещающий усыновление детей американцами. Коля так и не обрёл настоящую семью. Американцам Колю не отдали, а в России желающих усыновить мальчика попросту не нашлось. «Наше общество не готово видеть больных детей в общественных местах, — объясняет Мария Солодунова. — Приходится сталкиваться с агрессией, насмешками. Родители таких детей выносят настоящие бои, чтобы соблюдались права ребёнка, которые записаны в Конвенции о правах детей и Конституции Российской Федерации».
Попасть в семью для Коли — очень важно. Только обретя родителей и почувствовав их любовь, мальчик сможет зажить полноценной жизнью — такой, как у всех обычных детей. «Ему необходим уход матери, — объясняет сотрудник фонда „Дети БЭЛА“ Анастасия Сабитова. — При хорошем уходе ребёнок сможет вести полноценную жизнь. Такой уход не сможет обеспечить никто, кроме матери: она даже движение глаз его выучит».
Первая в жизни посылка
Врачи и воспитатели дома ребёнка стараются, чтобы Коля не чувствовал себя неполноценным, но их внимание всё равно не может заменить материнской ласки. Заботятся о Коле и другие дети: они относятся к нему бережно, как к хрустальной вазе. Среди детей Коля — душа компании. Он ходит гулять со всеми, играет с ребятами. Мальчик очень любит смотреть книжки и собирать пазлы, несмотря на то, что все пальчики у него зачастую бывают перебинтованными.
На днях Коля получил свою первую в жизни посылку с подарками. Мальчик сразу принялся с интересом её разбирать. В коробке оказался настоящий новогодний подарок — большая книжка с картинками, цветные карандаши, мягкая игрушка, набор нарядных футболок и любимое развлечение Коли — пазл. Сначала всё внимание мальчика приковано к мозаике, но потом Коля замечает в коробке ещё один сюрприз. От радости мальчик сам не свой — это конфеты! «Хватайте!», — командует малыш. Пока воспитательница помогает Коле раскрыть упаковку, тот от нетерпения аж трясёт ножками. Прежде чем съесть мармеладного червяка самому, Коля угощает других детей. «Что нужно сказать?», — спрашивает воспитательница у мальчика Саши. «Спасибо!», — громко подсказывает Коля, а потом сам же и отвечает: «На здоровье!».
Кроме Коли, в России буллёзным эпидермолизом больны несколько тысяч детей. Большинство из них растёт в семьях, но у многих родителей нет средств на дорогостоящий уход за ребёнком. Если каждый выделит хотя бы десять рублей для таких семей, жизнь детей-бабочек станет чуточку лучше.
Страничка Николоза на сайте фонда >>>
