aif.ru counter
19015

Дети-бабочки: бинты вместо кожи и никакой надежды на выздоровление

Статья из газеты: «АиФ. Здоровье» № 12 22/03/2012

Этих ребятишек окрестили детьми-бабочками. Но никакой романтики здесь

Такое название маленькие обладатели редкой наследственной болезни получили из-за своей кожи – такой же хрупкой, как крыло бабочки.

Слово – нашему эксперту, врачу-генетику, кандидату медицинских наук Юлии Коталевской.

С болью по жизни

Впервые это заболевание было описано еще в 1886 году. С тех пор буллезный эпидермолиз (БЭ)стал неотъемлемой частью исследований генетиков всего мира.

Их результат оказался неутешителен: БЭ – заболевание неизлечимое и абсолютно непредсказуемое. Генный дефект, который лежит в основе этой болезни, либо передается от родителей, которые являются скрытыми его носителями, либо возникает спонтанно, с самых первых часов внутриутробной жизни.  Ни одно УЗИ, ни один анализ во время беременности «вычислить» этот тяжелый генетический недуг не в состоянии.

Горькая правда, как правило, открывается родителям в первые часы после рождения такого ребенка, когда после соприкосновения с одеждой его тело или его часть покрывается волдырями, на месте которых образуются плохозаживающие раны, по внешнему виду напоминающие ожог. При более тяжелых формах болезни такие же «ожоги» могут образовываться и на слизистых, препятствуя нормальному приему пищи. При этом ребенок испытывает неимоверные страдания.

Сложный выбор

А самое главное – надежды на выздоровление у маленьких страдальцев нет, ни одного сколько-нибудь действенного способа лечения этого заболевания не существует. Единственный выход – симптоматическая терапия, которая заключается в тщательном и очень дорогостоящем уходе за проблемными местами кожи для профилактики гнойных осложнений, от которых такой ребенок может умереть. Особенно в раннем возрасте.

– Прежде чем одеть такого ребенка, его нужно перевязать, – рассказывает Юлия Коталевская. – Перевязывать приходится по нескольку раз в день, а сам процесс может занимать от 1,5 до 2 часов.

При этом простые перевязочные материалы для нежной кожи детей-бабочек не годятся. Им подходят только щадящие, тонкие, пластичные перевязочные материалы, не повреждающие кожу. Как правило, импортного производства.

То же относится и к увлажняющим кремам, которыми нужно ежедневно смазывать тонкую кожу таких детей. Расходы на столь дорогостоящий уход могут достигать от 50 до 200 тысяч рублей в месяц, что далеко не все родители детей-бабочек могут себе позволить.

Цивилизованный подход

В ряде западных стран заботу о детях-бабочках взяло на себя государство, благодаря чему эти дети, взрослея, ведут полноценную жизнь – работают, создают семьи.

В России система поддержки детей-бабочек носит разовый, благотворительный характер.

К счастью, дело сдвинулось с мертвой точки. Недавно БЭ вошел в перечень редких заболеваний, для которых планируется государственное финансовое обеспечение. А это значит, что у родителей детей-бабочек появится возможность бесплатно получать жизненно необходимые медикаменты и перевязочные материалы.

Первым городом, где всерьез задумались о судьбе этих детей, стала Москва.  В рамках недавно стартовавшей в столице Программы по созданию системы патронажа для больных БЭ планируется организация квалифицированных медицинских консультаций в ведущих клиниках, обучение родителей специализированному уходу за такими детьми и обеспечение необходимыми расходными материалами, оказание психологической помощи им и их семьям и организация трансфера до медицинских учреждений.

Идейным вдохновителем этой программы стал Фонд помощи детям-бабочкам «БЭЛА» (Буллезный эпидермолиз: лечение и адаптация), который собственными силами собирает информацию о пациентах с БЭ и является пионером в работе с детьми, страдающими этим заболеванием.

Если у вашего ребенка или ребенка ваших знакомых есть описанные выше симптомы, если вы не знаете, к кому с этим обратиться, вам нужно позвонить в фонд «БЭЛА» по телефону: 8 (495) 504-58-94 или написать на интернет-адрес фонда: info@deti-bela.ru.

Читайте в соцсетях!



Оставить комментарий
Вход
Комментарии (0)

  1. Пока никто не оставил здесь свой комментарий. Станьте первым.


Оставить свой комментарий
Загрузка...

Актуальные вопросы

  1. Можно ли отказаться от электронной трудовой книжки?
  2. Правда ли, что с 1 октября изменятся правила ухода в отпуск?
  3. Кто из заемщиков сможет получить 450 тысяч рублей на погашение ипотеки?


Самое интересное в регионах
Роскачество