У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. Именно на ручки сначала и обратили внимание в роддоме.
Указательный, средний и безымянный будто засунули в единый мешочек из кожи, а большой и мизинец оттопыривались в стороны. На ножках и вовсе все пальчики были вместе. «Ничего, это поправимо, мамочка», – сначала успокоили врачи Карину. А вскоре снова сильно озадачили.
«У вас абсолютно здоровый ребёнок: все внутренние органы работают правильно, интеллект сохранён. Но вам потребуется много операций, чтобы так оставалось и дальше».
Операции на черепе, расширение носовых ходов (иначе ребёнку будет трудно дышать), исправление стоп и кистей рук – всё это предстояло пройти Захару. А Карина, разглядывая огромные, как пиалы, перевёрнутые донцами вверх, глаза малыша, могла только проронить: «Это точно мой ребёнок?»
Поначалу ей хотелось всё бросить и бежать. От страха, боли, неопределённости. Но муж остановил панику: «Я его никогда не оставлю. Ну посмотри, какой у нас хороший сын».
В больнице Захара больным даже не называли. Говорили иначе: «необычный». И дома старший брат Кирилл нянчил младенца на руках и даже не сразу заметил, что тот какой-то «неправильный». И только спустя месяц начал осторожно задавать маме вопросы, но тогда Карина уже знала на них ответы. Врачи исправят то, что сделала с ребёнком болезнь. Руки, ноги, нос, но сначала – голову.
Несколько месяцев назад хирурги начали превращать Захара в обычного мальчика. В мессенджере – целый пасьянс из фото. Первые – это Захар сразу после роддома: на лбу будто вырос ещё один лоб и потом сполз набок, к виску. А глаза распахнулись, словно от ужаса, и вот-вот выпадут из глазниц. На другом фото – он после первой операции по реконструкции черепа. В сентябре хирурги удалили лишние косточки («лишние – это процентов 30 черепа!»), и Карина немного успокоилась: сзади голова Захара сразу стала хорошенькая, и её малыш перестал выглядеть как инопланетянин. Потом наш фонд помог Зверевым приобрести для сына специальный ортопедический шлем, который защищал мягкие ткани и должен был помочь черепу обрести правильные очертания и форму. Родители и старший брат называли Захара хоккеистом, ждали. Но, увы, шлем помог лишь частично.
Карина кидает совсем свежие фото: надбровная и левая височная зоны уходят в сторону, левый глаз косит и выпирает, появилась асимметрия лица и головы, а вместе с ней вернулась угроза снижения слуха, зрения и задержки в развитии. Мозг сдавлен в лобных отделах, поэтому надо выдвинуть орбитальную часть черепа вперёд. Да и всю жизнь Захара вернуть на правильную орбиту, чтобы в будущем были садик, школа, секции – всё как у всех.
Собственно, Зверевых врачи сразу предупреждали: случай сложный, потребуется повторное вмешательство. Будут нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию. Больше миллиона!
«Мы уже не обращаем внимания на то, чем Захар отличается от других детей. Он для нас обычный ребёнок», – объясняет Карина.
Её младший сын хоть и развивался с небольшим отставанием от сверстников, но уже подаёт большие надежды. Ползает на четвереньках, стоит у опоры, играет в ладушки, называет Карину мамой. И она видит, что все их старания не зря. Она знает, что сыну можно помочь. Пусть не сразу, но Захар сможет выглядеть как обычный человек. И жить тоже.
Операция назначена на 9 апреля. Провидение ли, совпадение ли, но Захару в этот день исполнится ровно год. Что может быть более ценным подарком, чем тот, который сейчас в силах подарить каждый из нас.
Нужна помощь
Захару Звереву (10 месяцев, город Бор) нужна вторая операция на черепе с помощью биопластин за 1 млн 370 тыс.
Мнение эксперта
Медицинский эксперт фонда Полина Лихачёва:
– У мальчика с рождения выявлена деформация головы – краниосиностоз. Он был прооперирован в сентябре 2023 года. Дальнейшее ношение краниального ортеза позволило уменьшить степень деформации, однако недостаточно. Следующим этапом Захару планируется провести микрохирургическую операцию по реконструкции костей свода и основания черепа с использованием биодеградируемых пластин.
Каждое ваше пожертвование сделает дом ближе.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
