Буллёзный эпидермолиз. В справочниках о нём пишут так: «Генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках». В жизни - только боль и страх. Страх, что до тебя кто-то дотронется - и на этом месте тут же будет язва. Страх сесть, лечь, неловко шагнуть и даже надеть то, что нравится. Скажем, модные узкие джинсы, которые так хочется хотя бы примерить, через минуту станут орудием пытки - они снимут кожу заживо.
Стирать бинты
- «Вот бессовестная! Наверное, пила, курила, шлялась... Отказывайся от ребёнка!» - Елена, мама Даши, вспоминая первые дни жизни своей дочки, почти плачет. - Представляете, я такие слова выслушивала каждый день в больнице. Первый долгожданный и желанный малыш... А потом нас оттуда просто выкинули. Дескать, ваша дочь плачет, орёт, у нас нервы не железные, чтобы вас тут держать. И никто не верил, что ребёнок может плакать от боли, потому что ей лежать невыносимо... Диагноз поставили, а лечить не лечили. Даже не бинтовали. Домой - и управляйтесь как хотите...
Дом - это Дунай, маленький, тысяч на семь, посёлок в Приморском крае. Все всех знают и дают советы. Приходилось прислушиваться, потому что достоверной информации о редкой генетической болезни достать было неоткуда - врачи этим не озаботились.
- Мы сначала и не знали, что бывают какие-то особенные, щадящие материалы для перевязок, - говорит Елена Викторовна. - Простые салфетки и бинты врастают в кожу. А бинтовать надо несколько раз в день, снимать старые повязки - мучение. Не могу себе представить, как она всё это терпела...
А я не могу представить, что в начале XXI века, в мирное время, могут повториться реалии чуть ли не Первой мировой. Когда выяснилось, что щадящая перевязка всё-таки возможна, за баснословные деньги были куплены первые «продвинутые» бинтики. И мама Даши была вынуждена их стирать. Да, это запрещено инструкцией. А что делать, если новые купить негде и не на что?
«Вас нет»
- Я и сейчас стараюсь экономить, - голос мамы становится жёстче. - Стирать, конечно, не стираю, но режу эти бинтики, чтобы хоть как-то растянуть. Болезнь неизлечимая, но мучения можно свести к минимуму. А для этого нужны мази, те же бинтики и салфетки... В общем, на круг выходит примерно 300 тысяч рублей в месяц. Только для того, чтобы поддерживать сносное существование. Специалисты ещё говорят, что важную роль играет поддержка со стороны общества...
Общество - вернее, государство - выделяет маме пособие по уходу за ребёнком. 6600 рублей в месяц. И ещё чуть больше 13 тысяч полагается самой Даше как инвалиду. В целом раз в 15 меньше, чем необходимо. Впрочем, и этого могло не быть. Инвалидность Даше долгое время давать отказывались: «Не вижу никаких проблем. Болезнь? Генетическая? Мамаша, ухаживать за ребёнком надо! Обычный дерматит от неухоженности. Зачем вы нас обманываете? Только и знают, что деньги с государства тянуть!» А совсем недавно местные власти на просьбу о дополнительной помощи отреагировали так: «У нас бюджет расписан до 2017 г. Вас там нет».
Наверное, для них было бы лучше, если бы Даши не было не только в бюджете, но и вообще. Однако Даша есть. И ей неинтересно, как расписан бюджет. Ей просто больно - у неё стали крошиться старые зубы и расти новые - на нёбе, в три ряда. Это называется «пучкование зубов». Во рту кровь и осколки. Приоткрыть его Даша может лишь на 1 см. Нужна операция, но стандартные инструменты не пролезают. В России ей помочь не могут никак. А ведь ещё нужна операция по расширению пищевода - Даша едва может глотать.
В клинике города Фрайбурга уже не раз делали сложные операции. И сейчас они готовы взяться сразу за обе - и за зубы, и за пищевод. Это не изгонит болезнь. Но хотя бы станет меньше боли. Хотя бы можно будет иногда сказать «мама». Для этого нужно 30 тысяч евро.
«АиФ. Доброе сердце» объявляет сбор средств для помощи Даше Кошман из Приморского края.
Тем, кто хочет помочь. Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:
С помощью сотового телефона
1.Напишите SMS на номер 2580.
2.В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).
3.Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.
4.Напишите любой ответ для подтверждения платежа.
Через интернет
1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru.
2.В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».
3.Следуйте инструкциям.
Через банковский перевод
1.Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225.
2.В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование.
Как узнать, поступили ли ваши средства?
1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Кто нам помог. Отчёт о поступлении средств»
2.Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554);
3.Спросите нас по e-mail: dobroe@aif.ru
