«Врачи всегда спрашивали меня, как я отношусь к пластической хирургии... Выправить кости щек, выровнять зубы или сломать челюсть, чтобы заново ее отреставрировать. Но как бы подавлен я ни был, я отвечал: Бог создал меня таким». Это пишет Йоно Ланкастер. Самый известный на весь мир человек с синдромом Тричера Коллинза, который проповедует любовь к себе.
В лице Йоно не хватает нескольких костей, уголки его губ всегда приподняты в грустной улыбке. В Инстаграме на англичанина с редкой генетической болезнью, который путешествует по миру, поддерживая детей с Тричером Коллинзом, подписано 187 тысяч человек. Йоно никогда не был в России. А здесь очень нужна его поддержка.
Две недели назад в московском роддоме № 3 появился на свет Миша Родимушкин. И у него, как и у Йоно, нет скул. А еще нет ушек и не сформированы ушные проходы — ребенок не слышит. Нет носовых ходов — носик упирается в кость. Челюсти недоразвиты настолько, что Миша не может дышать даже ртом — на уровне корня языка нет просвета дыхательных путей. Бог создал его таким. Может быть для того, чтобы что-то объяснить нам. Пока понятно одно — Мишу надо срочно спасать.
«Когда я была у Миши в реанимации, он мне два раза улыбнулся», — мама Лена уверена, что это была самая настоящая улыбка, хотя перепутать ее с улыбкой «тричера» легко. В родовой рассмотреть сына как следует она не успела. Его сразу увезли в Детскую больницу Святого Владимира и поместили в реанимацию под ИВЛ. Лена ушла из роддома через день, как только «расходилась» после «кесарева».
Дома начался ад. Потому что невозможно понять, что делать дальше. И как тяжко придется ее ребенку в мире, где царит культ идеальных пропорций лица, где перекраиваются челюсти и ломаются носы ради одной лишь красоты, а не для того, чтобы выжить. И невозможно зайти в детскую, где все-все готово к Мишке. Вот стопочка пеленок, запас подгузников, кроватка, грызунки. Подгузники и носочки теперь Лена с мужем возит в Сокольники, где лежит их Миша. За две с хвостиком недели им разрешили приехать туда три раза. К Мише в бокс пустили всего раз. Одну Лену. Тогда Мишка ей и улыбнулся.
Лена «гуглила» и знает, что у ее сына сохранен интеллект, что он вырастет крепким умным парнем. Еще она знает, что Мише можно вернуть слух и научить его говорить. Вот Йоно Ланкастер, например, со слуховыми аппаратами живет. Но надо начинать с главного — научить Мишу дышать... Для этого нужно поставить на неразвитую нижнюю челюсть специальный аппарат — дистрактор. Он будет вытягивать челюсть, освобождая проход для воздуха. Миша сможет самостоятельно дышать, а в будущем научится глотать пищу. Чтобы все это случилось, необходим сам дистрактор. Его стоимость — полмиллиона рублей.
Прежде чем вы решите, надо ли помогать Мише, мы хотим рассказать вам про другого подопечного БФ «АиФ. Доброе сердце». Его звали Леша Горбунов. Еще один мальчик с синдромом Тричера Коллинза, которого не успели спасти. Сбор на операцию уже был объявлен, когда ребенок поперхнулся едой и умер у мамы на руках. Несчастный случай. Леша умер не из-за болезни, но косвенно все же из-за нее. Не было сформировано небо, пища попала в дыхательные пути.
А теперь вернемся к Мише, который уже две недели лежит в реанимации на зондовом питании и ИВЛ. Он тоже не может есть и дышать. Дистрактор — его шанс. Выжить и не задохнуться в мире людей с идеальными пропорциями лица. А потом научиться есть, слышать, говорить. И наконец полюбить себя. Потому что сильнее синдрома Тричера Коллинза только синдром Йоно Ланкастера.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
