«У вас один случай на миллион», – сказал Пестовой нейрохирург. И Ирина, заплаканная, вышла из кабинета с маленьким Глебом на руках. «Один на миллион! Получается, мы одни такие редкие. И такие невезучие», – думала она тогда.
Малыш как малыш: ест, спит, капризничает согласно возрасту. Четыре зуба во рту, первое слово «мама», первые шаги за ручку по комнате – даже раньше, чем у сверстников. Только вот гребень на лбу выпирает, вытягивая голову яичком и стягивая глаза к переносице. И от этого гребешка все беды. Из-за него даже щёки у Глеба кажутся больше. Но щёки-то ладно, дело тут не в красоте.
Краниосиностоз – это когда черепной шов слишком рано срастается. Голова не просто приобретает неправильную форму, но и мозг сдвигается к затылку, принося малышу целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Это действительно редкая патология. Встречается она, если быть точными, у одного из двух тысяч новорождённых. Но страшное число «миллион» Пестовы вскоре услышали ещё раз – уже по другому поводу. Миллион рублей стоит пластина, с помощью которой хирурги заново сформируют голову их ребёнку.
Глеб долгожданный, беременность протекала спокойно – всё как в красивых сторис в соцсетях. Ира с Юрой устроили «гендер-пати»: пригласили самых близких и торжественно разрезали торт. Внутри была голубая начинка.
Казалось, вот оно, счастье, прямо с первого дубля и так вовремя. Квартира была уже куплена в ипотеку, подрастал старший сын Семён, Юра работал на двух работах – на стройке и в такси, чтобы обеспечить жену и детей всем необходимым. Было и безмятежное ожидание малыша («На УЗИ меня радовали: сын развивается нормально, головка круглая»), и трогательная встреча в холле роддома, когда Семён (у них с братом разница в десять лет) протянул Глебу его первую игрушку: «У меня с рождения мишка, а у Глеба пусть будет зайка».
Этот плюшевый зайчик теперь спит в детской кроватке. И в Москву на операцию, которая теперь абсолютно точно неизбежна, с Глебом поедет как оберег. Ведь дефект черепа у мальчика не просто косметический.
Сначала на странную голову обратил внимание отец, но Ира его успокоила: врачи много раз проверяли на этой макушке родничок, и ни у кого череп вопросов не вызвал, значит, всё в порядке. Но через месяц на плановом обходе всё же оказалось, что лоб у Глеба не обычный, а редкий. Один на тысячи здоровых младенческих лбов. И теперь из-за того, что череп растёт неправильно, а головной мозг сдавливается, у малыша может упасть зрение, пропасть слух, начнутся мигрени и скачки давления. «Вплоть до умственной отсталости, – подтвердили врачи и добавили: – Но операция сложная, решать вам. Может, и обойдётся».
Играть в лотерею со здоровьем сына Ира с Юрой не хотели. И гораздо больше боялись, что Глеб вырастет и однажды спросит их: «Почему вы ничего не сделали? Почему не прооперировали меня?»
Сначала Пестовы пытались получить квоту. Пошли в поликлинику за необходимыми справками, но узнали, что, во-первых, квоты надо ещё дождаться, а время играет против их ребёнка, во-вторых, по ОМС нейрохирурги смогут установить в череп их малышу только титановые пластины, которые через три месяца надо будет обязательно вытаскивать. Две сложные операции, два наркоза, а значит, вдвое больше рисков.
«Юра много читал про болезнь Глеба. Он и нашёл врача, который может решить нашу проблему, проведя всего одну операцию с помощью особенных пластин. Они останутся в голове Глеба, станут единым целым с его черепом, и повторное вмешательство не потребуется», – объясняет Ирина.
Операция назначена на начало июня. Через месяц Глебу исполнится год. Считается, что краниосиностоз надо устранить именно до годика, тогда удастся избежать опасных последствий патологии. И Глеб перестанет быть одним особенным на тысячи здоровых детей.
Для этого нужно ни много ни мало – миллион. Поможем!
Нужна помощь
От инвалидности Глеба Пестова (8 мес., г. Киров) спасёт операция на черепе с помощью пластин за 1 млн.
Мнение эксперта
Челюстно-лицевой хирург НПЦ им. Войно-Ясенецкого Павел Голованев:
– Ребёнок родился с клиновидной деформацией свода черепа, верхнеглазничных краёв, близко посаженными глазами, косоглазием. За счёт деформации лба уменьшен объём лобных бугров и во фронтальных отделах черепа присутствует дефицит пространства для роста мозга. Череп развивается только в задних отделах. Глеб нуждается в реконструктивной операции с использованием биорезорбируемых пластин. После неё лицо ребёнка приобретёт нормальный внешний вид, а головной мозг получит пространство для роста.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
