Деревня Замошье - Кулейской волости, на Псковщине. Волость упразднена, а воспоминания о самоуправлении - нет. Наташа Струкова, хозяйка старого дома, сама успела побыть главой этого самоуправления: «государство в государстве, пилотный проект!» Проект провалился, а навыки остались: сейчас Наташа сама рулит сложнейшим делом - добывает для дочери аппарат ИВЛ, который положен ей по закону от государства, но аппарат не дают, и поэтому Наташа подолгу бродит вокруг дома с телефоном, ловит между грядок Интернет, а Аня уже почти год лежит в реанимации в Пскове. Ане 11 месяцев и «синдром Ундины».
11 месяцев одиночества
«Первым всегда тяжело», - говорит Наташа, но, строго говоря, Струковы не первые. Струковы - двадцать вторые. Всего в России 22 таких ребёнка с редчайшей патологией - гиповентиляцией лёгких. Во сне сигнал лёгким от спящего мозга не поступает, и дети «забывают дышать». 20 из них - уже дома, на ИВЛ, приобретённых, как правило, благодаря фондам. Ещё одна девочка месяц как родилась. И Анечка - единственная, кто до сих пор в реанимации. Одна.
Как новорождённый может быть один? Домашние младенцы с трудом соглашаются отпустить маму в туалет. Многие живут на руках. Спят в обнимку если не с мамой, то с её халатиком, пахнущим молоком. Домашние младенцы ревут, по делу и без, у них режутся зубы и болят животы, они учатся переворачиваться на животик и начинают улыбаться, и всё это требует пристальнейшего внимания родных. И даже дети, подолгу лежащие в больницах, лежат в них с мамами, которые зацеловывают после уколов и передают тайные знаки силы. Как 11-месячная Аня Струкова, обходясь без взрослых, лежит в белой палате реанимации городской больницы города Пскова одна - представить в здравом уме невозможно. Но она там лежит. В палате на троих. На соседней койке - ребёнок без сознания, третья пустует. Туда-сюда ходят сёстры с отсасывателями, шприцами, пелёнками, Аня внимательно за ними следит. Над её головой - яркие мобили, и за ними она тоже серьёзно наблюдает. В горле у неё трубка, через толстый шланг из аппарата по ней идёт воздух. Аня не плачет. Ничего не требует. Не боится. Не поднимает головы. Аня ждёт. Маму с папой пускают с 12 до 2.
Ещё пускают с 17 до 19. Но если Струковы пойдут к дочери ещё и вечером, то уже не смогут вернуться домой: в Замошье ехать на перекладных, два часа в один конец, последний транспорт в сторону края - в обед. А дома - ещё двое детей. Ездят по очереди. Вдвоём накладно. 400 рублей в день. Вместе в фермерских теплицах, у себя в упразднённой волости, папа и мама Струковы зарабатывают тысячу в день. Сначала перебрались было поближе к больнице, Наташа устроилась продавцом, Гриша - на пилораму, но потом пришлось уволиться, и снимать стало не на что.
Уволилась Наташа, чтобы поставить Ане диагноз, а потом - забрать её домой.
Сама возила выписки и пробирки с Аниной кровью по специалистам и лабораториям, пока не докопалась до «синдрома Ундины». И выяснила, что жить можно и дома. Нужно пролечиться в Питере, «раздышаться», перейти на дневное дыхание, купить домашний аппарат ИВЛ для ночного, а потом покупать расходных материалов к нему на 30 000 в месяц и жить счастливо. Наташе критически важно найти деньги на аппарат сейчас, а не ждать, когда её запросы в министерства будут услышаны. Потому что как только Струковы купят этот чёртов аппарат, они смогут наконец взять Аню на ручки.
Счастливые
Наташа её ещё ни разу на руках не держала. И Гриша не держал. Не положено.
Когда никто не видит, родители тихонько тянут Аню за ручки вверх, укрепляют хватательные рефлексы, готовят к самостоятельности, к дому. Аня счастливо хлопает ресницами, пускает слюни, смеётся… Когда мама и папа уходят, съезжая по стеночке, Аня не плачет. Она ждёт. У них получится. Они справятся. Они её заберут.
Заколотят дом в Замошье, снимут квартиру напротив больницы, за которую будут отдавать всё пособие по многодетности, папа устроится вахтовым методом, и они наконец затискают дочь. Аня будет спать со шлангом в горле, в домашней пижамке и просыпаться от запаха каши, а родители будут копить 7 млн на диафрагмальный стимулятор, который сможет посылать вместо сонного мозга импульс в лёгкие, и будут Струковы очень счастливые.
А пока Наташа бегает по огородам в поисках сети, по 2 часа трясётся на попутках, и мне кажется, что любая российская семья, в которой что-то пошло не так, тоже есть государство в государстве. Утопающий, дело спасения которого - лишь его дело. Первым всегда трудно. И такие, как Наташа Струкова, добивающаяся исполнения постановления правительства, гарантирующего всем нуждающимся аппарат ИВЛ для домашнего использования, делают большое дело. Ломают схемы. Сближают реальности.
А пока скрепы стоят крепко и время уходит, ИВЛ для Ани купить могут только люди.
Чтоб Струковы уже наконец обнялись.
«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 655 000 рублей на аппарат ИВЛ для Ани Струковой, 11 месяцев, Псковская область.
Тем, кто хочет помочь
Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:
С помощью сотового телефона
- Напишите SMS на номер 8910.
- В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).
- Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.
- Напишите любой ответ для подтверждения платежа.
Через интернет
- Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru
- В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».
- Следуйте инструкциям.
Через банковский перевод
- Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ПАО «Сбербанк» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225.
- В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование.
Как узнать, поступили ли ваши средства?
- Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Наши отчёты».
- Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554).
- Спросите нас по e-mail dobroe@aif.ru
