Поэтому ситуация, когда на тебя обрушивается постоянный прессинг ― «откажись от своего ребенка, брось его, плюнь на него, забудь о нем» - кажется какой-то фантасмагорией из фильма ужасов. Однако именно через этот ад приходится проходить каждой сотой роженице. Той, у чьего ребенка обнаружили аномалию развития. Причем важно понимать, что на этом месте может оказаться каждая: причины 40-60% аномалий науке до сих пор неизвестны, и не зависят ни от здоровья родителей, ни от их образа жизни, ни от окружающей среды.
Начинается все еще до родов. Согласно приказу Министерства здравоохранения и социального развития №736, если в процессе беременности у малыша обнаруживают врожденный порок развития, хромосомную аномалию или синдром, врачи обязательно должны порекомендовать маме сделать аборт. На практике эта «рекомендация» оборачивается жестким давлением: «зачем вам нужны эти проблемы», «лучше потом другого родите».
Противостоять такому напору крайне сложно. Особенно когда твой организм измучен токсикозом, и сил на то, чтобы отстаивать собственную позицию, не так уж и много. Тем не менее, предположим, это удалось. Теперь пришло время определяться с роддомом.
Как правило, особые детки дают разнообразные осложнения, и ты уже понимаешь, что, скорее всего, тебе придется провести в роддоме несколько последних недель беременности, а роды будут довольно тяжелыми. Поэтому ты хочешь выбрать врача, которому можно доверять, и обеспечить себе хоть сколько-нибудь сносные условия жизни в больнице. Большинство современных роддомов, по крайней мере в Москве, предлагают услугу «заключение контракта» - ты платишь определенную сумму (обычно от 40 до 80 тысяч рублей), за которую получаешь право рожать под присмотром выбранного тобой врача, отдельную палату, право посещения родственниками или хотя бы отцом и т.п. Однако на особых детей данная услуга не распространяется: Министерство Здравоохранения запрещает роддомам заключать контракт с родителями, собирающимися рожать ребенка с врожденной патологией. Поэтому надо быть готовой к тому, что, начиная с 35-36 недели, ты будешь лежать в общей палате, полностью изолированной от внешнего мира, питаться перловой кашей и выступать в роли тренировочного манекена для постоянно посещающих больницу студентов-практикантов, каждому из которых будет любопытно изучить, что у тебя внутри. А принимать твои роды будет дежурный акушер ― возможно, тот же самый студент-практикант.
Про сами роды, впрочем, стоит сказать отдельно. За редким исключением, особые дети не желают самостоятельно покидать материнское чрево, и спасти ситуацию может только кесарево сечение. Однако не надейся убедить в этом врачей. Если ребенок погибнет в родах, им придется отчитываться еще и за зря рассеченную матку, поэтому они до последнего будут убеждать тебе в том, что ты сможешь родить сама. Сколько их ни уговаривай и ни ссылайся на медицинские показания к кесареву, не поможет. Так что тебе надо будет промучиться сутки-другие в схватках, и лишь когда сердце малыша уже почти перестанет биться, а сам он наглотается околоплодных вод, акушеры согласятся провести «экстренную операцию». После успешного разрешения которой, будут стоять с траурными лицами ― дескать, несчастье-то какое, родился-таки.
После родов врачи сразу же начнут прессовать тебя, убеждая отказаться от новорожденного. Делается это не в лоб, а «по-доброму», входя в доверие... Пусть, дескать, малыш пока побудет у нас, при больнице, а вы подумаете, нужен ли вам такой ребенок... Не спешите, отдохните сперва, взвесьте все «за» и «против»...
Излишне говорить, что посещение оставленного ребенка родителями во многих больницах полностью запрещено, а в остальных ограничивается строго определенными часами. Так что на грудное кормление можешь не рассчитывать. Ну, и вообще, связь мама-ребенок в этом случае будет разорвана, и шансов на то, что ты все-таки захочешь признать этого малыша, с каждым днем будет оставаться все меньше и меньше.
Если ты все же заберешь своего ребенка домой, не надейся оформить для него медицинскую страховку. Люди с врожденными или наследственными заболеваниями страхованию в России не подлежат, так что лечить его придется за собственные деньги. Впрочем, даже наличие больших денег не станет для тебя панацеей: большинство лекарств для людей с синдромами не имеют российской лицензии и, соответственно, запрещены к продаже в пределах нашей страны. Так что придется искать друзей и знакомых за рубежом, готовых организовать доставку требуемых препаратов, или же самой ездить в «шоп-туры» по заграничным аптекам.
При этом проблемы вовсе не ограничатся младенческим возрастом. Чем старше будет становиться ребенок, тем более серьезные вызовы будут вставать перед вашей семьей. Так, например, на всю Россию есть считанное количество детских садов и школ, принимающих особых деток, а также несколько площадок, где возможна их социализация. Причем большая часть из них сосредоточена в Москве. Еще хуже ситуация с рабочими местами ― а прожить на отечественное пособие по инвалидности практически невозможно.
Однако самым тяжелым для родителей особых детей, проживающих в России, становится даже не пренебрежение ими со стороны государства. К тому, что наша власть на всех уровнях довольно часто бывает бесчувственной и несправедливой, мы более-менее уже привыкли. Гораздо тяжелее воспринимается аналогичная бесчувственность со стороны обычных людей. В том числе, хороших знакомых, друзей и родственников, не понимающих, зачем нужно «портить себе жизнь», и от чистого сердца пытающихся убедить тебя отказаться от собственного ребенка. Про случайных встречных, шарахающихся от твоего малыша на детской площадке, или «теоретиков», рассуждающих в интернете и СМИ на тему «не надо искусственно поддерживать жизнь особых детей, это не принесет счастья ни им, ни их родителям», и говорить нечего. Если мы зайдем на немногочисленные русскоязычные сайты, посвященные особым деткам, мы найдем там мам, превратившихся в настоящих воинов из-за необходимости постоянно бороться за каждый вздох и шаг собственного ребенка. Бороться не только с судьбой, но и с окружающими.
Помню, как меня поразило то, что на соответствующих зарубежных сайтах мамам предлагают купить для своих малышей майки с названием их синдрома. Сперва у меня даже возникло ощущение, что это какой-то вызов ― вот, дескать, смотрите: мы не стесняемся наших особенностей, а гордимся ими. Однако после того, как я внимательно изучила тональность сообщений на форумах этих сайтов, мне стало ясно: на Западе такой вопрос давно уже не стоит. Особые дети там являются нормальными членами общества, стесняться которых никому не приходит в голову. А майка с названием синдрома всего лишь может помочь незнакомым людям обратить внимание на такого малыша и довести его, например, до дома, если тот потерялся.
Представить у нас такую одежду практически невозможно. В лучшем случае, она вызовет лишь недоуменные взгляды, в худшем ― насмешку, хорошо, если не агрессивную. И ведь нельзя сказать, что наши соотечественники злы и нечутки по своему характеру. Скорее всего, большинство из них действительно не понимает, сколько всего особые детки могут дать окружающим их людям, и почему рассуждения о какой-либо «неполноценности» детей с синдромами кажутся ахинеей для их родителей. Т.е. весь вопрос, как оно обычно и бывает в наших реалиях, упирается в недостаток информации. Не претендуя на всеохватность, попробую немного восполнить этот недостаток.
Во-первых, особый ребенок ― это мощнейшая эмоциональная отдача. Как сказала знакомая, работающая с такими детьми: не знаю особое ли у них мышление, но у них точно особое сердце. Если малыш с синдромом кого-то любит, то не относительно («за это люблю, а за это - нет»), а абсолютно и беззаветно. Не обращая внимания на статусы, заслуги, поведение, достоинства и недостатки. Причем эта любовь не заканчивается никогда. В отличие от обычных детей, которые, вырастая, начинают обращать все меньше внимания на своих родителей, а иногда и вовсе прекращают с ними общаться, особый ребенок навсегда останется малышом, для которого мама и папа ― главные люди на свете.
Во-вторых, особый ребенок научит тебя жить более полноценной жизнью. «Полноценной» в буквальном смысле слова ― когда за каждые прожитые сутки ты платишь полную цену и, соответственно, учишься как следует ценить все произошедшее в этот день. В результате, за месяц жизни с таким малышом ты получишь больше впечатлений, чем за несколько лет, проведенных с обычными детьми. И этот навык будет распространяться на другие сферы жизни ― ты начнешь видеть, насколько бездарно мы зачастую растрачиваем свое время, и привыкнешь делать каждый свой день неповторимым.
В-третьих, обычные материнские радости ― первая улыбка, первый шаг, первое слово ― делаются особенно ощутимыми, если ты ждешь этого первого шага не один год, а три, и до конца не уверена, что он вообще когда-то случится.
В-четвертых, ты станешь более внимательной и чуткой к окружающим. В теории мы все знаем, что у людей вокруг нас полно проблем. Однако в реальности мы пытаемся оградить себя от этой информации. Так, например, только за последний месяц я узнала, что порядка двух десятков моих хороших знакомых в какой-то момент жизни хоронили своих детей. И ведь нельзя сказать, что раньше они это скрывали. Просто люди не склонны ни с того, ни с сего рассказывать о собственных бедах, а сама я не интересовалась этой частью их жизни и даже, пожалуй, пыталась от нее как-то «закрыться».
В-пятых, ты значительно расширишь круг своих друзей. Будь уверена: особый малыш, как магнит, притянет к себе хороших людей, готовых прийти на помощь в трудную минуту.
В-шестых, ты проведешь переоценку собственных ценностей, отодвигая на второй план все суетное и сиюминутное (деньги, карьера, успех, материальные приобретения и т.п.) и начнешь ориентироваться на вечное (любовь, дружба, семья, радость, добро и т.п.). Кстати, настоящее обращение к Богу ― не просто поставить свечку перед иконой или освятить куличи на Пасху, а по-настоящему понять, что такое вечная жизнь, и насколько бренно все в этом мире ― также зачастую происходит именно при появлении в твоей семье особого малыша.
В-седьмых, ты, пусть и вынужденным образом, сильно пополнишь свои знания в медицине, биологии и генетике. В частности, узнаешь о том, что гены определяют только порядка 50% (точнее, от 30 до 70%) будущих характеристик человека. А остальное ― включая физические и умственные способности, характер и даже внешность ― корректируется его воспитанием и качеством жизни. Поэтому синдром ― это еще не приговор. От того, как ты заботишься о своем ребенке, напрямую зависит, на что он будет способен в будущем. Диапазон огромен: от неспособности во взрослом возрасте совершить покупку в магазине до отставания на класс-два по меркам общеобразовательной школы.
Наконец, ты узнаешь о том, что современная наука проникла еще далеко не во все тайны человеческого организма. И даже когда врачи говорят, что ситуация безнадежна, всегда можно надеяться на чудо. Потому что чудеса случаются далеко не так редко, как кажется на первый взгляд.
И пропуском в мир чудес для тебя послужит именно он. Твой необычный малыш. Неужели кто-то вправе заставить тебя от него отказаться?
Светлана Шмелёва: Живые мёртвые 
Светлана Шмелева: Остерегайтесь нормальных людей 
Закаляться добротой советует самый известный детский психолог России 
Подростковый суицид: в чем причины? 
