Ивановская областная общественная организация «Женская инициатива» была создана в ноябре 2008 года. Своей целью организация поставила улучшение социального положения женщин-матерей и их детей, а в качестве первого шага своей деятельности зяла на себя шефство над детьми, страдающими редкими заболеваниями.
По словам Юлии Жуковской, главы «Женской инициативы», взяться за обеспечение детей лекарствами организацию заставили определенные пробелы в законодательстве. Дело в том, что в перечне редких заболеваний Минздравсоцразвития, согласно которому бюджет должен обеспечивать больных детей лекарствами, изначально отсутствовали некоторые заболевания, требующие дорогостоящих лекарств. А с 1 сентября этого года, возникла еще одна проблема: в результате изменений в 94-й Федеральный Закон, дети теперь должны обеспечиваться только отечественными лекарствами. «Но проблема в том, - рассказывает Юлия Жуковская, - что некоторым детям российские лекарства не подходят. Другие настолько давно пользуются импортными лекарствами, что заменить их отечественными аналогами просто не могут, так как организм их просто не принимает. У нас дело доходило до того, что попытки перейти на новые лекарства доводили детей до реанимации».
Следует учесть и то, что Ивановская область регион дотационный. Детей с особенно сложными заболеваниями здесь отправляют на обследование и лечение в Москву. Столичные же врачи при назначении лекарств исходят из московского обеспечения, а в итоге ребенок оказывается «подсажен» на препараты, которые скромный ивановский бюджет не в состоянии ему обеспечить.
Часто местные чиновники сами оказываются в ситуации, когда, что называется, и рады бы помочь, да не могут: либо денег в бюджете нет, либо законы и инструкции не позволяют их выделить нуждающимся. Здесь и оказалась незаменимой для маленьких пациентов «Женская инициатива». По словам Юлии Жуковской, ее организация работает в самом тесном контакте с ивановскими врачами и чиновниками, без которых реализовать программу было бы просто невозможно. «Всего в Ивановской области зарегистрирован 51 ребенок с редким генетическим заболеванием. Наша организация курирует восемь детей. У нас двое детей с муковисцидозом, двое детей с фенилкетонурией, двое детей с юношеским артритом, «ребенок-бабочка» и «хрустальная девочка» – рассказывает Юлия Жуковская. Для них «Женская инициатива приобретает такие лекарства как креон, методжект, а также перевязочные материалы и обезболивающие препараты.
Недавно «Женская инициатива» закончила ремонт трех детских отделений в ивановской областной больнице. В нейроотделении были также оборудованы специальные боксы для детей-колясочников. Было отремонтировано отделение хирургии в лоротделении. В больницу было поставлено современное оборудование на сумму более миллиона рублей, здесь также отремонтировали детскую библиотеку, была переоборудована кухня в детском корпусе и отремонтирована столовая, а рядом с больницей оборудовали детскую площадку.
«Когда мы поняли, что своих средств нам не хватает: мы все-таки общественная организация и свою деятельность ведем только за счет взносов наших членов и спонсорской помощи, мы обратились к диаспорам – азербайджанской, армянской, грузинской, - рассказала Юлия Жуковская. Благодаря их помощи нам удалось отремонтировать несколько палат. Они теперь имеют свой национальный колорит в оформлении, так как каждая диаспора постаралась по своему их украсить и в отделке и в интерьере».
По словам главного врача Ивановской областной клинической больницы Игоря Волкова, помощь «Женской инициативы» была очень существенной. «Очень важно, что были выбраны самые социально значимые направления, ведь ремонт был начат с гемоотделения, которое последний раз обновляли 12 лет назад, и где лежат больные со злокачественными заболеваниями крови – с лейкозом. Причем работы были сделаны очень качественно, и без преувеличения скажу, что в отремонтированных отделениях созданы такие условия, когда и дети, и родители, и врачи могут находиться здесь как дома. Я не могу точно оценить стоимость произведенного ремонта, но думаю с учетом затрат на мебель и оборудование - не менее 20 млн. рублей. Для сравнения, еще недавно бюджет всей больницы на ремонт составлял всего один миллион рублей в год. Так что сами понимаете, сколько лет нам бы понадобилось на такую современную реконструкцию. А потому мы, конечно, очень благодарны «Женской инициативе».
Сейчас организация финансирует ремонт двух домов ребенка в Иваново и Шуе, где живут дети до 4-х лет. В ивановском доме ребенка заменили окна, оборудование. В шуйском - начали с проведения экспертизы. Здание вообще казалось непригодным для проживания детей. Когда же экспертиза показала, что фундамент способен выдержать серьезный ремонт здесь сразу заменили крышу, провели замену мебели.