Министерство здравоохранения и соцразвития опубликовало проект перечня из 86 редких заболеваний.
Редкими, или орфанными, называются тяжелые заболевания, которыми болеют менее 10 человек на 100 тысяч.
По закону об основах здравоохранения лечение орфанных заболеваний может финансироваться как из федерального, так и из региональных бюджетов, однако больные часто сталкиваются с невозможностью получить квалифицированное лечение, в том числе и из-за недоступности лекарств. Причем далеко не всегда речь идет о дорогой лекарственной терапии.
Утверждение документа позволит сформировать регистры больных орфанными заболеваниями и провести расчет финансирования для оказания им помощи, сообщает «Российская газета».
«Мы настаивали на том, чтобы понятие орфанных заболеваний было включено в закон об основах здравоохранения. Появление официального перечня - это очень позитивный шаг», - пояснил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев.
До 20 декабря в обсуждении документа могут принять участие не только медики, но также пациентские и родительские организации.
