Аутизм – это общее расстройство развития, которое характеризуется непереносимостью обычных человеческих нагрузок (всё воспринимается слишком сильно и ярко), особенно близкого контакта с другим человеком, и слабостью чувства Я. Тяжёлые формы аутизма встречаются редко, лёгкие и мозаичные формы распространены широко. В массовых детских садах Москвы фактически в каждой группе есть 1–2 ребёнка с чертами аутизма.
Недавно автору довелось поучаствовать в дискуссии после просмотра фильма «В ауте» Никиты Тихонова-Рау и Ольги Арлаускас. Фильм о девушке с тяжёлой формой аутизма (нуждающейся в постоянной опеке и присмотре) и её стихах. Обсуждение и вопросы зрителей высветили ключевые проблемы диагностики, коррекции, воспитания и образования детей с аутизмом.
Соня и мама: единое целое?
Соне 18 лет. У неё живые голубые глаза и большое взрослое тело. Стрижка и одежда такие же, как у мамы. Но Соня физически сильнее матери и открыто проявляет свою агрессию к ней. О мощных сексуальных импульсах Сони можно только догадываться.
Мама Сони с самого начала отказалась от психофармакологического лечения, решившись на самостоятельную борьбу с острыми состояниями девушки. Мама хорошо понимает Соню. Других членов семьи в фильме нет.
Сони на просмотре не было, на вопросы зрителей и экспертов о Соне за неё отвечала её мама. С Соней и моё знакомство заочное, по фильму.
Творчество и дрессура: расщепление
Авторы фильма попытались связать два непересекающихся плана жизни Сони. Первый план – её творчество. Второй план – жизнь в обществе страдающего аутизмом человека. Но соединить их не удалось. Настораживает общий тон обсуждения фильма «В ауте» – восхищение стихами девушки-поэта Сони Шаталовой при игнорировании её насущных потребностей, главная из которых – преодоление глубокого разлада в развитии.
Мы видим, как Соня под побуквенным контролем своей мамы, ставящей курсор на нужную букву, придерживающей её за руку и постоянно повторяющей: «Дальше! Дальше!» – набирает текст на компьютере. Пишут они фактически вместе. В момент поиска следующей буквы девушка выпрашивающим детским взглядом смотрит на мать. При этом у Сони нет внешней речи, рисунка, игры. Стихи Сони в фильме читает актриса. Соня же обнаруживает себя лишь с помощью взгляда, подчас напряжённого, страстного, а также редких жестов и вычурных, изломанных поз, импульсивных действий. Мы видим, как Соня в супермаркете хватает и ест немытый фрукт. Столь ограниченный репертуар поведения поэтически одарённой девушки озадачивает.
Психолог и пациент с аутизмом: кто кого?
Реабилитация Сони строится на жёстком, пошаговом контроле её действий и насильственной социализации. Следует отметить, что люди с аутизмом стремятся контролировать всё сами и страдают от непредсказуемых сигналов, идущих от другого человека. Показанная в фильме работа ведётся путём сшибки, по методу «клин клином вышибают». Насколько она эффективна?
Показателен эпизод диагностики непереносимости прямого глазного контакта Соней. Специалист щёлкает пальцами с разных сторон от лица Сони до тех пор, пока Соня перестаёт следить за пальцами исследователя. Дефицит Сони демонстрируется столь механическим способом, что создаётся впечатление, что сам специалист не верит в то, что перед ним – поэт.
На групповых занятиях с Соней практикуется насильственная социализация, т. е. погружение человека с аутизмом в опасную для него среду с непереносимым уровнем стимуляции, которую он не может контролировать. В фильме Соню ставят в хоровод под повторяющиеся звуки «Месим тесто, месим тесто», не связанные с её внутренним состоянием. Соню крутит, ломает, она затыкает уши, вжимает голову в плечо, стонет, потом убегает.
Во время индивидуальных занятий девушка чувствует себя лучше, чем в хороводе. Она берёт игрушечного зайца, теребит его, отвечает кивком на вопрос специалиста, грустно ли ей. Готовность к контакту со стороны Сони очевидна. Однако специалист зафиксирован на своей программе и настаивает на том, что надо хлопать ритмы, а не тянуть нитки из зайчика. Возможность контакта исчезает.
Аутизм и политика
Есть ещё одна скользкая тема, которая подана в фильме как кульминация повествования, – аутизм (в лице Сони) и Россия. Дан следующий ассоциативный ряд: флаг России, Белый Дом, голос президента, помойка, барак, голос за кадром, озвучивающий страшную статистику о причинах смертей в России. Непонятно, как Соня с её диагнозом смогла здесь развить свой поэтический талант и приобрести столь мощную группу поддержки в лице разных специалистов?
Аутизм – болезнь или вариант нормы? Нужны ли особые сады и школы?
Пожалуй, наиболее тяжело аудитории было признать необходимость работы с острыми состояниями. В конце обсуждения договорились до того, что Соня – здоровый человек, и всё у неё будет хорошо.
Если не признавать болезненных состояний у детей с аутизмом, то тогда следует отказаться от научно-исследовательской работы, от лекарств, от специализированных воспитательных и образовательных учреждений для детей с аутизмом. Не надо готовить специалистов для работы с ними. Экономия существенная. Только всем от этой экономии будет плохо.
Потребностям детей с аутизмом в целом не отвечают ни массовые детские сады и школы, ни школы для детей с умственным недоразвитием. Дети с аутизмом быстро перевозбуждаются и легко срываются в коллективе. Отключение от происходящего (когда ребёнок сидит и раскачивается, закрыв глаза и уши) – это наиболее безопасный для них способ регулировать своё острое состояние. Но ведь есть и импульсивная агрессия, и психомоторное возбуждение, и аутоагрессия, и садистические действия. Личного тьютора (поводыря), который объяснит ребёнку с аутизмом смысл происходящего вокруг и вовремя успокоит, могут позволить себе далеко не все семьи, имеющие ребёнка с таким диагнозом.
В детском коллективе действуют законы стаи, механизмы заражения и подражания эмоциями и поведению друг друга. Нужно ли обычному ребёнку быть рядом в коллективе с ребёнком с аутизмом? Ответ зависит от варианта и тяжести аутизма (а для его точного определения и прогноза без научных исследований не обойтись). В случае тяжёлого аутизма ответ скорее отрицательный. В то же время ребёнка с лёгким аутизмом в детских садах нередко берут под покровительство девочки и некоторые воспитатели, и ребёнок неплохо социализируется.
Нужно ли детей с аутизмом объединять в группы с себе подобными, как мы видим это в работе с Соней? Наверное, нет. Даже в детской психиатрической больнице группы разнородные, и нередко мальчик с аутизмом тянется к тёплой, эмоционально сохранной девочке с другим диагнозом и учится у неё правилам общения.
Волонтёр или специалист?
Подготовка специалистов для работы с детьми с аутизмом сегодня фактически идёт в частном порядке, в рамках отдельных общественных организаций, созданных родителями детей с аутизмом и существующих на пожертвования частных лиц и фондов (в фильме представлена как раз такая организация), или в формате волонтёров. Фиксация исключительно на обучении навыкам или развитии таланта ребёнка с аутизмом без работы с его глубинными состояниями и личностью чревата откатом в любой момент (что признаёт и мама Сони). Подготовка специалистов по психотерапии детей с аутистическими расстройствами длительная и ресурсоёмкая. Нужна комплексная поддержка на государственном уровне.
Марина Бардышевская,
доцент кафедры нейро- и патопсихологии МГУ им. М. В. Ломоносова,
кандидат психологических наук
