Дети с особыми возможностями здоровья. Как принять болезнь ребенка?

Наш эксперт – директор НПЦ детской психоневрологии Департамента здравоохранения города Москвы, главный дет­ский невролог г. Москвы, доктор медицинских наук, профессор Татьяна Батышева.

За последнее десятилетие количество детей с особыми возможностями здоровья, или, как сегодня принято говорить, «особенных» детей, существенно возросло. Поэтому вопросу оказания медицинской помощи таким малышам уделяется большое внимание. Но, как убеждены сами врачи, успех лечения неврологических болезней у детей зависит не только от врачей, но и от родителей.

Рука об руку с доктором

Нет плохих детей, все они прекрасные, у каждого свой талант, своя судьба. Если говорить о детях с детским церебральным параличом, как самой часто встречающейся неврологической патологией, то этот диагноз отнюдь не препятствует получению образования и профессии, созданию в будущем своей семьи… Уже доказано, что риск рождения нездорового ребенка у родителей с ДЦП ничуть не выше, чем в здоровой популяции.

Сегодня есть широкие возможности для лечения и реабилитации детей с серьезными двигательными и интеллектуальными нарушениями. Однако очень важно, чтобы с первого дня лечения врач и родители были «в одной упряжке». И если прикладываются усилия со всех сторон, то они просто обречены на успех. Например, в НПЦ детской психоневрологии была создана Национальная ассоциация по детскому церебральному параличу и сопряженным заболеваниям. И в этой ассоциации основную роль играют как раз родители, ведь лучше, чем мамы и папы, ребенка не знает никто, ни один врач.

Четыре стадии

Психологи говорят, что каждый родитель, узнав о серьезном заболевании ребенка, проходит 4 стадии отношения к диагнозу. Первая – это страх, гнев и поиски виноватого. Вторая стадия – отрицание, когда человек пытается убедить себя в том, что пугающий диагноз – ошибка. На этом этапе люди часто идут к шарлатанам, колдунам, обещающим исцеление…

Третья стадия наступает, когда проблема становится настолько очевидной, что ее уже нельзя не признавать, родители впадают в тяжелую депрессию. И наконец, последняя стадия – принятие ситуации и собственного ребенка таким, какой он есть.

Разумеется, лучше, чтобы все эти стадии родитель осилил как можно быстрее, ведь чем раньше приступить к лечению, тем лучших результатов можно добиться. И нет сомнений, что успех реабилитационных мероприятий во многом зависит от того, насколько родители верят в своего ребенка.

Но, к сожалению, не всегда мамы и папы добираются до продуктивной стадии своих переживаний. Порой они «застревают» на этапе гнева. Или депрессии. И живут, всех ненавидя и обвиняя в своем несчастье. Но ведь настоящая любовь не в том, чтобы жалеть себя, а в том, чтобы сделать все, что можно, для здоровья своего малыша.

Нужны отцы!

Вряд ли следует осуждать родителей. И здорового-то ребенка растить не просто, а больного – в тысячу раз сложнее. Поэтому многие мамы приходят к врачам буквально на грани нервного срыва. Общество у нас нетерпимое: родителей частенько «клюют» за то, что у них «не такие» дети, а самих малышей стараются выживать из детских коллективов.

Вдобавок нередко матери «особых детей» воспитывают их в одиночку, потому что папы не выдерживают трудностей и уходят из семьи. Причем, как правило, большинство разводов происходит как раз в первый год жизни малыша. Именно поэтому такой семье особенно важно продержаться этот год. Дальше будет проще.

Ответственность за сохранение семьи большей частью лежит на женщине. Поэтому, как бы тяжело ни было маме узнать, что с ее ребенком что-то не так, она все же не должна забывать, что и папа переживает не меньше. А женщина в такой ситуации обычно либо не обращает на своего мужчину никакого внимания, сосредоточившись полностью на больном ребенке, либо, что того хуже, начинает обвинять мужа в произошедшем несчастье. Выдержать такое по силам лишь самым стойким отцам!

Поэтому, как бы ни было трудно, женщинам необходимо сделать все возможное и невозможное, чтобы их мужчина остался рядом с ними. Ведь если семья сохранится, всем будет от этого только лучше, потому что сообща справиться с любой бедой легче.

Да и дети, брошенные отцами, вынуждены всю жизнь жить с комплексом нелюбви, который чреват тяжелейшими последствиями.

Они и мы

Люди вообще часто допускают ошибки в воспитании. Не исключение и родители «особенных детей». У них самых частых ошибок – две. Первая: стремление окружать своих отпрысков гипер­опекой – из жалости к ним. От этого вырастают махровые эгоисты и потребители. Другая крайность – запирать детей в четырех стенах. Это уже делается не столько из жалости к детям, сколько из-за стыда за них. Изоляцию дети переживают особенно тяжело, вплоть до суицидов.

К сожалению, пока наше общество не отличается терпимостью к людям с ограниченными возможностями (особенно ментальным инвалидам), да и до создания безбарьерной среды тоже еще далеко. Но все же родителям «особенных» деток необходимо стараться относиться к ним как к обычным детям. Понимать, что они так же хотят любить, дружить, общаться. Эти дети очень сильные, мужественные. Они каждый день борются за свою жизнь, за каждое новое движение, новое слово.

Самим фактом своего существования рядом с нами они многому учат взрослых. Например, умению ценить то, что мы имеем и чаще всего воспринимаем как данность: возможность ходить, работать руками, говорить. А еще эти дети могут нас научить радоваться даже самой малости: хорошей погоде, доброй улыбке, а в особенности каждому маленькому достижению, которому они смогли овладеть с нашей помощью.

Смотрите также: Дети-бабочки, без надежды на выздоровление →