Согласно цифрам официальной статистики, сегодня в России зарегистрировано около 15 тысяч детей с онкологическими заболеваниями. По меньшей мере 80% тех из них, кто проходит лечение в федеральных медицинских центрах, выздоравливают. В том числе и маленькие пациенты с очень тяжёлыми диагнозами, в случаях, когда, казалось бы, медицина бессильна. Некоторых родители всеми правдами и неправдами устраивают в клиники за границей, уповая на зарубежную медицину и помощь благотворительных фондов.
В чём черпать надежду? Как не отчаяться? Надо ли до конца бороться за жизнь каждого ребёнка с онкодиагнозом, в любой, даже самой, казалось бы, безнадёжной ситуации?
На эти и другие вопросы «АиФ» ответил Николай Соколов, директор фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями «Свет».
Счастливые примеры
Владимир Кожемякин, «АиФ. Здоровье»: Николай Яковлевич, понятно, что у детей, которым помогает ваш фонд, крайне тяжёлые диагнозы, и, по-видимому, в подобных случаях трудно рассчитывать на радикальное улучшение состояния ребёнка. Но счастливые примеры всё-таки есть?
Николай Соколов: Конечно, и их не так мало. Например, Катя Петухова из Магадана, диагноз — саркома ребра. Она проходила лечение, в том числе курсы химиотерапии, в детском онкологическом отделении городской клинической больницы № 31 Санкт-Петербурга. И в результате с очень обнадёживающими результатами вернулась домой.
Чтобы собрать ей деньги на лечение, мы провели специальную акцию в кинотеатре «Аврора». Там выступила кинорежиссёр Валентина Матвеева со своим фильмом о философе и проповеднике Антонии Сурожском. После демонстрации картины был объявлен сбор средств на лечение двух девочек — Кати Петуховой и Оли Швец с похожим диагнозом: носогубная саркома. Кате тогда было 18 лет, а Оле 6. Всего собрали 175 тыс. рублей, а затем разделили эту сумму пополам и отдали наличными деньгами под расписку родителям обеих девочек. К сожалению, Оле Швец лечение не помогло — через год она умерла.
Второй счастливый случай — мальчик из Магнитогорска, Артём Авдеев. Диагноз — нейробластома забрюшинного пространства в 4-й стадии. После лечения наступила полная ремиссия. Недавно мне позвонила мама ребёнка и рассказала, что она с сыном вернулась после проверки из Германии, и анализы показали, что всё хорошо. В немецкой клинике Артёму сделали трансплантацию костного мозга, а потом провели лечение антителами, что у нас, в России, ещё не практикуется.
На лечение Артёма требовалось 250 тысяч евро. Мы объявили акцию на сайте нашего фонда, и представьте себе, нашёлся неизвестный благотворитель, который перечислил в клинику всю сумму. Мама до сих пор благодарит нас и рассказывает, что Артёму пошёл третий год, мальчик растёт живой, кучерявенький, уже не лысый, как во время лечения.
Ещё один пример — 4-летняя Варя Власова из Калуги, тоже выпускница 31-й больницы. Более трёх лет эта маленькая девочка борется за свою жизнь. С года от рождения Варвара лечилась от рака крови (лейкемии). Прошла 14 курсов химиотерапии, облучение. Лечилась в немецкой детской клинике при университете города Фрайбурга. Донором выступил старший брат Вари (ему 10 лет). При пересадке костного мозга его клетки, даже при стопроцентном их совпадении, приживались очень плохо. Сейчас маленькая, но взросло мыслящая от пережитой боли, жизнелюбивая девочка с огромными трудностями переживает острую борьбу клеток донора и своего тела. У Варвары сильно выражена реакция «трансплантант против хозяина» — на ручках, ладошках, с которых продолжают сходить кожа и ногти. Ей так больно, что невозможно дотронуться. Очищение крови на клеточном уровне — это нестандартное, дорогостоящее лечение, за которое выставлен дополнительный счёт в 50 тыс. евро. К счастью, в случае с Варей тоже нашёлся неизвестный благотворитель, который перечислил на её лечение 250 тыс. евро.
А сейчас мы вместе с родителями боремся за Арину Грицкову из Красноярска с нейробластомой в 4-й стадии. Девочке 9 лет, из которых 5 лет её детский организм противостоит тяжёлому заболеванию. Ещё самый первый курс химиотерапии одновременно и лечил, и калечил её. Арина пережила несколько операций в России и реабилитацию после химиотерапии. Сначала были попытки спасти ребёнка в российских клиниках, затем семья Грицковых приняла решение обратиться за помощью к немецким специалистам. В Клинике детских болезней при университете города Грайфсвальд удалось использовать новейшее иммунное лечение на базе антител, которое напрямую оказывает воздействие на раковые клетки. Лечение экспериментальное и очень затратное, но оно даёт реальный шанс на улучшение.
Фонд «Свет» перечислил на Арину более 20 тысяч евро, однако этого оказалось явно недостаточно. Поэтому для сбора средств совместно с 5-м каналом Санкт-Петербургского ТВ была организована телевизионная акция. Причём канал вышел на нас сам и предложил свою помощь. Бригада корреспондентов 5-го канала в Берлине съездила на место лечения ребёнка — в клинику в городе Грайфсвальд и сняла там сюжет про Аришу. В результате СМС-перечислениями пришло 1 млн 600 тыс. рублей. Лечение в Германии стоит 120 тыс. евро. Эти процедуры достаточно тяжелы для ребёнка, но тем не менее они закрепляют положительный результат. Недавно Аришины родители прислали мне письмо с фотографией: они у себя дома, к ручке у девочки прикреплена специальная ёмкость с антителами. Врачи отслеживают каждое изменение в состоянии девочки. Сегодня у неё тоже наступила полная ремиссия.
Помогать или уповать?
— Есть мнение: не надо думать о том, поможет или не поможет лечение, насколько тяжёл диагноз и каковы шансы ребёнка выжить — надо помогать в любом случае. Вы согласны?
— А как же иначе? Это и есть принцип нашего фонда. Приведу случай с Владиком Китайским, мальчиком с тем же страшным диагнозом: 4-я стадия нейробластомы забрюшинного пространства. Мы помогали отправить его в английскую клинику. Два года шла борьба за здоровье и жизнь, но Владик умер. Однако, несмотря на всю безысходность диагнозов, мы помогали ему до последнего дня…
К сожалению, не все люди придерживаются такого подхода. Мы не один раз выходили на крупные коммерческие организации, которые хотели заключить с фондом договор о благотворительной деятельности. Но подход был такой: да, пожалуйста, подписываем с вами двустороннее соглашение, ежегодно будем перечислять на ваш счёт, скажем, 350 тыс. рублей и оплачивать другие расходы. Но когда мы потом говорим, что у нас, мол, мальчик из Азербайджана, его родителям не хватает денег на лечение, нужно приобрести лекарства, оплатить процедуры, и вот мы подготовили документы на оплату по такому-то счёту, спонсоры вдруг заявляют: нет, мы такое оплачивать не будем. Почему? Мальчик нерусский, зачем мы будем платить за него?.. А для нас всё равно, откуда в больницу привезли ребёнка, из какой страны бывшего СССР. Это больные дети, их нельзя делить по национальности…
Ещё похожий случай: мы точно так же договариваемся со спонсорами в лице большого государственного предприятия, общаемся с замом гендиректора по финансам. И вдруг этот финансист говорит: «Детям с подобными диагнозами помогать вообще не надо, это бесполезное вложение средств». Довод такой: дескать, всё в руках Господа. Раз он допустил такую болезнь, значит, на него и надо уповать, молиться… Что тут скажешь? Мы не взаимодействуем с подобными людьми, потому что взаимопонимания с ними всё равно не добиться. Зато простые люди присылают нам письма со словами одобрения, пенсионеры шлют свои пожертвования — 100, 200, 300 рублей. Такие переводы поступают в фонд ежедневно.
— Вы организуете какие-то особые акции, чтобы собирать средства?
— И особые, и самые обычные. Например, благотворительные соборы — концерты духовной музыки и пения. В декабре 2013 г. в Большом зале Санкт-Петербургской филармонии состоялся Пятый благотворительный собор в честь Святителя Николая Чудотворца — выступление хора, состоящего из сорока действующих священников, у каждого из которых своя епархия и свои прихожане. Такой необыкновенный, уникальный хор несёт в себе особое духовное воздействие. Традиция проведения этих мероприятий была заложена в 2010 г. усилиями фонда «Свет» и Хора духовенства Санкт-Петербургской митрополии.
А кроме того, проводим и мини-концерты в кафе, к примеру в арт-кафе «Бродячая собака». Вход там бесплатный. Мы приглашаем знакомых, тех, кто хотел бы поучаствовать в благотворительной акции и услышать выступление народного артиста. Мы говорим откровенно, что проводим акцию, чтобы собрать на помощь такому-то ребёнку. Сколько соберём — столько и ладно. Мы собирали, может быть, не так много, по 40–50–70 тысяч руб., но и эти суммы были большой помощью для родителей. Кстати, нередко на таких творческих встречах выступал Эдуард Хиль, который входил в попечительский совет фонда «Свет» и очень трепетно относился к детям — нашим подопечным, ездил с нами по больницам. Он очень любил общаться с детьми, заходил в палаты, собирал ребят вокруг себя и пел им песни.
— С какими диагнозами, как правило, вам приходится иметь дело?
— Самые тяжёлые диагнозы — это 4-я стадия нейробластомы, то есть та ситуация, когда отечественные медики выписывают ребёнка домой на паллиативное лечение, то есть облегчение процесса умирания у безнадёжно больных. По сути — разводят руками, и родители ребёнка вынуждены сами принимать решение, что делать дальше, куда ехать, в какую зарубежную клинику обращаться. Им было бы гораздо проще найти такую клинику, имея на руках заключение, что ребёнку рекомендуют лечение за границей. Но наши российские врачи таких справок не дают. Заканчивается действие квоты, которая распространяется на онкобольных детей, и тем мамам и папам, которые решают бороться за их здоровье дальше, приходится собирать деньги самостоятельно.
Очень тяжёлые диагнозы — острые лейкозы. Отечественные врачи заявляют, что лейкоз у нас успешно лечится — например, в Санкт-Петербурге и Москве. Однако периферийные лечебные центры способны на это далеко не всегда.
Ещё один тяжёлый диагноз — ретинобластома, рак глаз. Российские врачи в подобной ситуации предлагают крайнюю меру — удаление глаза. Родители, конечно, не соглашаются. А в клиниках Израиля или Кореи врачи берутся за лечение. В итоге родители устраивают своих детей за границей, а потом оттуда начинаются крики о помощи, поскольку счета очень большие, трёхзначные, в долларах и в евро. К счастью, находятся российские фонды, которые за них берутся.
— Много ли детей, которым помогает ваш фонд, лечатся за рубежом?
— Как правило, 30%. Большее количество детей мы отправлять за рубеж просто не можем, поскольку иначе не сможем выполнить свои финансовые обязательства. В целом, принимаем до 25–30 заявлений в год, треть из них — из 31-й больницы.
— Что самое трудное для вас в помощи детям с такими тяжёлыми диагнозами?
— Самое трудное — расшевелить тех, кто, имея средства, не понимает, что дети нуждаются в помощи. Проведение благотворительных соборов — такая попытка. В этом году мы специально сделали билеты в филармонию платными, чтобы привлечь больше зрителей, ведь, заплатив за билет, люди наверняка придут на концерт. А если вход бесплатный, предугадать число зрителей невозможно. На Пятом соборе мы собрали за счёт пожертвований 436 тыс. руб., за счёт продажи билетов — ещё 410 тыс. руб. Эти деньги уже перечислили Арине Грицковой, Варе Власовой и ещё одному нашему подопечному, Алёше Абоимову из Уфы.
Диагноз у Алёши — миелобластный лейкоз. Спустя 1,5 года лечения в Израиле его кровь очистилась от раковых клеток, и после завершающей проверки костного мозга Алексея отпускали домой. Но затем выяснилось, что костный мозг мальчика поражён раковыми клетками на 34%. Врачи поставили диагноз: рецидив. Понадобилась срочная трансплантация, и, к счастью, нашёлся донор с совместимостью 100%.
— А что самое трудное в общении и взаимодействии с родителями детей?
— Показать, что мы реальный фонд и действительно можем помочь. Добиться, чтобы люди нам доверяли. Бывает так, что родители звонят нам и высказывают свои сомнения. Но мы адресуем их к нашему сайту, предлагаем встретиться, говорить лично. Самое лучшее в таких случаях — живая беседа с родителями. Наверное, треть из них я вижу лично, а с остальными мы общаемся по телефону, интернету, через медицинские документы.
Тема обсуждения диагнозов детей всегда очень печальная, мрачная, и поэтому приходится воспитывать в себе ещё и психолога. Это очень тонкие, духовные вопросы, их уже не оценить одними деньгами. Например, недавно у меня была встреча с мамой мальчика по имени Селим из Туркменистана с диагнозом «нейробластома забрюшинного пространства». Мы помогали им два года. Однако Селима выписали на паллиативное лечение — сами понимаете, почему. Что им теперь делать?.. Конечно, всё это переживаешь, пропускаешь через себя.
Дети рук не опускают
— В каких случаях вы понимаете, что детей лучше лечить за рубежом, а не в России? Кому доверяете больше — решению родителей или врачей? Или основываетесь на собственных экспертных оценках?
— Для нас главное — выбор родителей, чаще всего мамы. Если ребёнку поставили страшный диагноз и выписали на паллиатив, родители всё равно будут цепляться за последнюю возможность, делать всё, чтобы узнать, что где-то существует спасительная клиника, в которой за их ребёнка всё-таки возьмутся. А потом устраивать туда сына или дочь всеми правдами и неправдами. И мы не имеем права лишить их любой возможности испытать всё новое, экспериментальное, что помогло бы их ребёнку выжить. Даже малейшего шанса! Они обращаются к нам, как к последней инстанции, и мы однозначно говорим, что да, помогать будем. Потому что отбирать у родителей надежду — это жестоко.
Мы откликаемся на все без исключения просьбы о помощи. Я, во всяком случае, стараюсь реагировать на каждое обращение ко мне, пускай оно и не проходит по нашему профилю — например, в случаях с ДЦП. И если фонд «Свет» тут помочь не в силах, рекомендую другие благотворительные организации.
Мы не берём на себя выбор места лечения. Он остаётся за мамами и папами, поскольку, во-первых, мы не медики, а во-вторых, это личное право родителей и их персональная ответственность.
— Вы проверяете, насколько серьёзна клиника, в которую обратились родители? Не шарлатаны ли там?
— Нет, не проверяем, поскольку родители подходят к этому вопросу гораздо дотошнее, чем мы. Они получают информацию от тех, кто уже прошёл лечение в конкретной клинике и имеет данные по итоговым результатам. То есть априори у них уже есть исчерпывающая информация о том учреждении, куда они едут, это отнюдь не случайный выбор. И нам здесь добавлять что-то уже трудно.
— Как реагируют на вас врачи, к которым вы обращаетесь за помощью? С чем приходится сталкиваться?
— У нас нет необходимости непосредственно общаться с врачами. Все диагнозы сопровождаются выпиской, заверенной лечащим врачом, там есть все нужные сведения. За рубежом, например в Германии или Израиле, лечение расписано на год вперёд, подетально, вплоть до санитарного ухода, каждая процедура оценена в евро. Мамы детей отслеживают всё это на месте.
С российскими врачами-онкологами мне приходилось дважды общаться во время полемических встреч на студии питерского телеканала «100 ТВ». Их отношение к благотворительным фондам, особенно к тем, которые участвуют в помощи детям, проходящим лечение за рубежом, мягко говоря, неприветливое. Нас упрекают в том, что это непатриотично — мол, вы тратите деньги на помощь там, а мы могли бы вылечить детей и здесь. Но мы-то знаем, как всё обстоит на самом деле, потому что слышим отзывы непосредственно от родителей. И эти свидетельства, к сожалению, говорят об обратном… Российские хирурги, наверное, могут похвастаться своими достижениями в лечении детей с онкодиагнозом, однако, например, терапия или санитарный уход за ними, к сожалению, у нас далеко не на лучшем уровне, тем более, где-нибудь в регионах, вдали от Питера и Москвы.
— Что даёт силы и надежду вам лично?
— Вера в детей. Бывают ситуации, когда врачи бессильны, и даже матери детей уже не обращаются к нам за материальной помощью, но продолжают смотреть на нас, как на родных и близких. И мы относимся к ним так же. Такая поддержка, моральная и духовная, тоже крайне нужна. Иногда понимаешь — даже если мы проведём акцию, соберём много денег, найдём клинику и будем готовы в дальнейшем делать всё, от нас зависящее, это, к сожалению, не спасает ребёнка. Но поддержать родителей, облегчить его судьбу мы всё равно можем.
К тому же не только родители, но и сами дети тоже отчаянно борются с болезнью. Они хотят жить и не понимают, что значит — опустить руки. Они карабкаются к свету, к своему будущему с такой жизненной силой, что случается, недуг отступает в самых, казалось бы, безнадёжных случаях.
