На них были приглашены семьи, в которых есть особенные дети, а также самые обычные мамы и папы со здоровыми детьми. Пришли и старые друзья фонда: фигуристы Мария Петрова и Алексей Тихонов, актер Михаил Ефремов, художник Алексей Шаров.
В центре ресторанного зала, там где обычно стоят VIP-столы, была сооружена импровизированная сцена. Артисты из театра «Душегреи» показывали спектакль про пастуха Ивана. Дети чутко прислушивались к звукам пастушьей дудочки, следили за приключениями кукольных героев. В это время родители общались за чашкой кофе, охотно отвечая на вопросы журналистов.
– На самом деле деньги, лекарства – не самое главное. Не хватает простого человеческого общения, – поделилась своими проблемами Ольга, мама семилетнего Игоря с синдромом Дауна. – Мы не привыкли, что нам где-то могут быть рады. Не привыкли, что можем прийти и поговорить о своих проблемах не только с «себе подобными» – родителями больных детей. Хочется общаться и с другими семьями, чтобы дети на равных играли со здоровыми ребятами, привыкали к ним.
Удовольствие от посиделок получили не только дети, но и приглашенные артисты.
– Несмотря на то что сам я не медик, я общался с людьми с синдромом Дауна, с ДЦП, – рассказал Михаил Ефремов. – Это очень светлые, святые даже люди. Они в принципе не могут навредить, желать кому-то зла. И общение с ними может наших детей, да и всех нас, сделать добрее, человечнее. Думаю, нашему обществу еще очень долго идти по этому пути… Но такие посиделки – серьезный шаг в эту сторону.
– В России до сих пор нет общей статистики по особенным детям, – поведала директор фонда Александра Сутормина, – Нет общей организации, объединяющей группы родителей, педагогов, активистов, которая могла бы формулировать запросы для общества и государства. Ведь, несмотря на то что мы живем в XXI веке, российские школы не приспособлены для обучения детей с ДЦП, синдромом Дауна, аутистов. А специальных учреждений для них катастрофически не хватает. 30 тысяч детей в России воспитываются в специнтернатах, где в принципе не предусмотрено получение образования.
А проблем у детей с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна очень много. В отличие от других стран (лидируют в процессе интеграции людей с отклонениями в общество скандинавские страны), российская система социальной защиты работает на создание барьеров, изоляцию особенных людей от внешнего мира.
Для тех, кто, не побоявшись ужасной погоды, пришел на посиделки, стало ясно, что все эти барьеры – искусственные.
Дети – особенные и обычные – свободно общались, танцевали, играли. И если эти «особенные», «странные» ребята и отличаются чем-то от ровесников, то, скорее, в лучшую сторону: в них нет склонности к агрессии, они очень отзывчивы и бесхитростны.
– Мы хотим, чтобы такие встречи стали регулярными, – сказала Ксения Алферова. – Чтобы дети привыкали друг к другу, поддерживали, дружили. Нужно разрушить этот странный, ненормальный барьер между «здоровыми» и «иными», «ненормальными». Мы сами придумываем эти нормы, мы сами можем их изменить.
В планах руководителей фонда – объединение родительских организаций, постройка инклюзивных детских площадок, широкая издательская программа.
– Для меня очень важно, чтобы мои дети научились общаться с теми, кто отличается от них: цветом кожи, физическими данными, особенностями умственного развития, – рассказывает Арина Сергеева, которая привела двух своих сыновей на посиделки. – Меня в детстве, к сожалению, как и большинство моих сверстников, старались всячески оградить от любых отклонений, от всего, что «ненормально». В результате я совсем не знаю, как общаться с аутистами, как помочь людям с ДЦП. Я уверена, что только за счет таких вот непосредственных контактов можно что-то изменить в этой ситуации.
