...Список редких заболеваний расширят?
На вопросы отвечает президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза
общественных объединений пациентов, заместитель председателя Совета общественных организаций
по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития РФ Юрий Жулев:
Формально программа «7 нозологий», которая несколько лет назад дополнена группой онкогематологических заболеваний, не является программой редких (орфанных) болезней.
Но недавно в жизни тех, кто страдает редким заболеванием у нас в стране, произошла важная веха – принятие 323‑го Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», 44‑я статья которого впервые вводит понятие орфанного заболевания (в настоящее время этот список уже насчитывает около 230 позиций).
Составлен также перечень жизнеугрожающих орфанных заболеваний, за которым как раз и идут конкретные денежные субсидии из региональных бюджетов субъектов РФ. На сегодняшний день в этом списке 24 позиции (ознакомиться с полным их перечнем можно на сайте Минздравсоцразвития РФ). Но этого мало, что признают все, включая министерство. И уже рассматривается вопрос не только о расширении этого списка, но и о возможном софинансировании программы по орфанным заболеваниям из федерального бюджета. Не секрет, что финансовые возможности российских регионов различны.
Согласно уже упомянутой 44‑й статье Федерального закона в стране вводится также специальный федеральный регистр таких больных, у которого будет как региональный, так и федеральный сегмент финансирования. Но, по моим прогнозам, эта система должна заработать ближе к концу этого – началу следующего года.
