Оба сына женщины, 16-летний Артём и 2-летний Даниил, поражены страшным генетическим заболеванием — прогрессирующей миопатией Дюшенна.
«С кроватью и с матрацем»
Напомним, сын Марины, 16-летний Артём, не был беспомощным с рождения. Почти 10 лет назад Тёма начал ходить в школу. Марине удалось скопить деньги и свозить сына на море. Выяснилось, что икроножные мышцы, выглядевшие у него, как накачанные, одно из внешних проявлений недуга — миопатии Дюшенна, врожденного генетического заболевания, передающегося по наследству только лицам мужского пола. Вскоре Артём стал ходить, лишь опираясь на трость. Затем утратил способность ходить. Сейчас 15-летний ученик 9 класса на домашнем обучении. Он сильно отстал в физическом развитии от ровесников, его тело выглядит дистрофичным из-за полного отсутствия мышц, он беспомощен и не в состоянии без мамы даже перевернуться на бок, когда спина или рука затекут. Тёма проходит предметы только устно. Убитая горем Марина уже много раз слышала от врачей, а также читала, что больные подвержены нарушениям миокарда, а из-за поражения сердца и нарастающей слабости скелетных мышц с нарушением дыхательной функции погибают в среднем в возрасте 20 лет. Кто-то в 15, другой в 25.
Излишне говорить, что Артёму жизненно необходима специальная кровать и противопролежневый матрац. Но у женщины в декрете, воспитывающей и Тёминого брата, 2-летнего малыша Даню, никак не хватало средств на такие дорогостоящие покупки. Марина никогда ни у кого не просила помощи, как могла, справлялась сама. Призналась, что ей тяжело, что подработка уборщицей на два часа в день не даёт возможности содержать сыновей в соответствии с рекомендациями специалистов.
На помощь пришли вы, наши читатели. Марина плакала от радости, когда совершенно незнакомые люди отправляли ей денежные переводы и писали слова поддержки.
«Тёма теперь с кроватью и с матрацем, — улыбается благодарная женщина. — Я признательна всем, каждому, кто не прошел мимо нашей ситуации. Телефон вздрагивал от смс-сообщений, сообщающих, что «Виктор Васильевич Ю. перевел вам 2000 рублей», а следом «Маргарита Степановна П. перевела вам 200 рублей». Вместе мы сила, я сто раз слышала эти слова, но смысл поняла недавно. Первым делом посчитала: хватает на кровать. Купить такую, чтоб Тёмочка мог сам схватиться за ручку и поднять изголовье — наша мечта. Я в первый же день после выхода материала её заказала и оплатила!».
Весь мир — комната
Когда привезли кровать, Артём сиял от счастья: весь его мир — комната 12 метров. Из развлечений — только телевизор. Мальчик даже не может «сидеть» в соцсетях: совсем ещё недавно общался там с друзьями по переписке, теперь руки совсем не слушаются, мышцы полностью атрофированы, и этот способ коммуникации отпал.
Денежные переводы продолжились. Марине удалось купить сыну и противопролежневый матрац. Мама была счастлива, что удалось хоть как-то улучшить качество жизни старшего сына. К радости всех домочадцев, помощи хватило и на увлажнитель воздуха. Его поставили тоже в комнате Артёма. Марина говорит, даже не ожидала, но дышать действительно стало гораздо легче.
Главной в списке рекомендаций по уходу за больным Артёмом стоит санаторно-курортное лечение. Но ребенка-инвалида соцзащита региона путёвкой традиционно не обеспечивает. Потеряв надежду на помощь государства, Марина практически решила и этот вопрос самостоятельно. Она отложила деньги, присланные нашими читателями, и весной забронирует домик в одном из санаториев области. Когда-то Тёма уже был там, дышал чистым воздухом, любовался природой. Ему было легче, веселее. И Марина ждёт не дождётся, когда же снова удастся подарить сыну хотя бы две недели счастья.
Когда машина — действительно не роскошь
«Одна из смс, присланных в сопровождении перевода, гласила: «Марина, это лично тебе. Потрать деньги на себя». Я долго думала, чтобы такое сделать, чтобы и завет дарителя выполнить, и польза семье была, — рассказывает Марина. — И решила: отремонтирую машину. Она нам жизненно необходима, и Даниила на руках особо не натаскаешься, и с Тёмой по специалистам ездить на такси денег не напасёшься. Загнала в сервис, всё сделали, уже к родственникам в Казахстан съездили на ней».
А ещё Марине удалось исполнить давнюю мечту: она приобрела лёгкую, узенькую, современную коляску Артёму. Теперь парень сам может управлять ею, разъезжая по квартире — она спокойно входит в узкие дверные проемы Марининой «хрущёвки».
Марина и её семья благодарят всех и каждого, независимо от суммы пожертвования. И ещё за те слова моральной поддержки, что вы написали ей: «Марина, держись», «Верьте в Бога, он поможет!», «Пусть случится чудо, и мальчики выздоровеют». Пивоваровы считают случившееся не чем иным, как предновогодним чудом.
