Глухой тупик. Из-за смены министерств слабослышащие лишились помощи

Пять – семь лет назад операция по установке кохлеарных имплантов считалась высокотехнологичной. Со всей страны съезжались слабослышащие дети в медицинские НИИ Санкт-Петербурга и ещё нескольких городов, чтобы обрести это счастье — слышать мир. Сегодня, когда срок эксплуатации аппаратов закончился, дети-инвалиды нуждаются в замене части импланта. Но власти оказались глухи к просьбам глухих детей: денег на них больше нет.

Челябинец Миша Абдулгазизов — один из тех, кому повезло обрести слух после четырёх лет глухоты. В 2009 году 4-летнему Михаилу, абсолютно глухому ребёнку, сделали высокотехнологичную операцию в специализированном центре Санкт-Петербурга. 

«Мамочка, не слышу, не слышу, — девятилетний Миша испуганно теребит рукой провода аппарата, что свисают вокруг ушной раковины. — Мама, помоги».

Молодая женщина снимает часть кохлеарного импланта и поправляет провода небольшого прибора. Снова подходит к сыну, надевая аппарат на ухо. Миша сияет: он снова слышит.

«Абсолютно здоровый» полностью глухой ребёнок

«Я не знаю, родился ли Миша глухим или это реакция на сильнейший антибиотик и прививки, которые ему ставили в роддоме, — рассказывает мама мальчика Анастасия, — мы долго не могли понять, что сын не слышит. Нам казалось, он реагирует и на звуки, и на музыку. Кстати, мы проходили все необходимые по возрасту комиссии, и особенно удивляет та, что все дети проходят в год. Миша был, согласно заключению узких специалистов, здоров! Тем не менее, жизнь показала, что сын не слышит. Совсем».

О том, что прогресс далеко шагнул вперёд, от знакомых услышала бабушка Михаила. Чтобы попасть на операцию по вживлению кохлеарных имплантов, позволяющих абсолютно глухим детям слышать звуки и речь, семья собрала тонну справок и обошла сотню специалистов. Результат потряс: из Питера в Челябинск Миша приехал слышащим ребёнком. Обливаясь слезами радости, что малыш стал почти как все, с мальчиком усиленно занимались родные. Михаил научился говорить, отвечать на вопросы и стал догонять в развитии своих ровесников. Операция была сделана бесплатно для семьи, по федеральной квоте.

«Мы очень, просто безумно волновались, — говорит Анастасия Абдулгазизова. — Вы представляете, внутренняя часть импланта вживляется в голову, то есть это тонкая и серьёзная операция. У Миши она сделана только на одно ухо. Рискнём мы ли снова и сделаем ли на второе, я сказать не готова, думаю, вряд ли».

Операция бесплатна, а замена аппарата — за деньги?

Но сейчас семья Абдулгазизовых, как ещё двадцать семей Челябинска, столкнулась с серьёзной проблемой. Кохлеарные импланты рассчитаны на пять лет. Слава Богу, внутреннюю их часть менять не нужно, а вот наружную — обязательно. Стоимость детали — порядка полумиллиона рублей. У Абдулгазизовых таких денег нет. Для них эта сумма неподъёмная. Хотя, когда Абдулгазизовы делали операцию, им объяснили, что замена части импланта — процедура бесплатная, лёгкая, не требующая хирургического вмешательства и плановая.

«Почти год назад, когда пять лет со дня операции минуло, мы начали просить выдать замену части кохлеарного импланта, — говорит Анастасия. — На что соцстрах нам ответил, что больше не может помогать нам, ибо данную функцию, замену дорогостоящего оборудования детей-инвалидов, из его полномочий забрали. А кому отдали? Куда мне идти? — спросила я. — А вот не знаем пока, отвечают, может, после нового 2015 года вопрос решится. Полномочия должны передать какому-то другому ведомству, возможно, Министерству здравоохранения, но пока федерального приказа нет, и мы не можем вам помочь».

Анастасия кинулась искать таких же, как её сын, детей, кто сделал операцию 5–7 лет назад и нуждается в замене импланта. Оказалось, таких семей сотни, причём во всех регионах страны. Люди идут в прокуратуру, пишут заявления, через суд решают вопрос. Во всех ста процентах обращений Фемида оказывалась на стороне детей и прокуратуры. Абдулгазизовы пошли этим же путём и, как все, выиграли процесс. В конце ноября было вынесено решение суда: обеспечить Михаила необходимым для здоровья имплантом бесплатно.

«Я знаю, что министерство будет добиваться пересмотра решения, подаст кассацию в областной суд, Ч Настя держит в руках решение суда, ещё не вступившее в законную силу, но дающее право её сыну снова слышать. — Так со всеми процессами, мне родители других детей рассказывали. Но ведь областной суд во всех случаях оставил решение районных в силе».

«Все в суд!»

Аппарат у Миши, оказывается, уже несколько раз ломался. Не весь, а какие-то части периодически выходят из строя. Что вы хотите, говорит мама мальчика, он пять лет работает. Ведь за такой срок всё может сломаться — чайник, микроволновка, чего уж говорить об оборудовании, которое находится в круглосуточной эксплуатации. Микрофон и другие составляющие слухового протеза Абдулгазизовы ремонтировали за свой счёт.

«Я знакома с одной мамой, — рассказывает Анастасия Абдулгазизова. — Её дочка, глухая от рождения, раньше попала на операцию, не в 4 года, а в 2. Девочка так была счастлива слышать мир, что увлеклась игрой на фортепиано. Даже делает большие успехи. Но им тоже надо менять аппарат, время подошло. И мама жалуется: начался регресс, дочь не занимается, забывает выученные пьесы, расстроена, частенько находится в плохом настроении».

Как же быть сотням, возможно, тысячам детей, срок службы кохлеарных имплантов которых закончился? Ждать пресловутого приказа, который определит ведомство, отвечающее за замену дорогостоящего высокотехнологичного оборудования?

Как сообщает Министерство социальных отношений Челябинской области, средства федерального бюджета на ремонт и замену отдельных элементов кохлеарных имплантов не предусматриваются. Планируется, что с 2015 года финансирование отдельных видов высокотехнологичной медицинской помощи будет осуществляться за счёт средств Фонда обязательного медицинского страхования. Но никакого федерального закона, регламентирующего этот вопрос, нет. «Семьи, которые заинтересованы в замене наружной части речевого процессора, могут решить этот вопрос в судебном порядке», — говорит первый заместитель министра соцотношений региона Татьяна Ильина.

Получается, чиновники не могут мирно решить вопрос с необходимой заменой части имплантата, а вот решение суда выполнить обязаны. И прямо говорят: идите в суд.