У части тяжёлых заболеваний, которые раньше считались приговором без права на обжалование, сегодня есть лечение. Появилось оно и для болезни Бехтерева. Терапия недешёвая, и принимать её надо пожизненно, но она позволяет существенно улучшить качество жизни.
Анкилозирующий спондилоартрит, или болезнь Бехтерева, не самое известное заболевание. Но книголюбы наверняка вспомнят, что именно им страдал герой романа «Как закалялась сталь», а также сам автор произведения. Болезнь лишила Николая Островского зрения и возможности передвигаться, согнула позвоночник, но не смогла сломить волю и характер. Сегодня в России живёт около полумиллиона пациентов с этим заболеванием (хотя официально в несколько раз меньше, так как многие о своём диагнозе не знают).
Жизнь на изломе
Михаилу Падерину 33 года. По образованию он химик, по профессии мастер по ремонту спортивного инвентаря. Несколькими годами раньше был администратором торгового зала спортивных товаров, но из-за проблем со здоровьем уволился и долгое время ни о какой работе не помышлял.
О своём диагнозе Михаил узнал в 30 лет, а первые симптомы появились за 5 лет до этого. Именно в таком возрасте чаще всего и стартует болезнь Бехтерева. Большинство пациентов – мужчины. Заболевание развивается постепенно и поначалу напоминает банальный остеохондроз, поэтому больные долго занимаются самолечением. А с учётом того, что сильный пол не любит жаловаться и ходить по врачам, постановка диагноза во многом зависит от уровня их терпения и толерантности к боли.
Сначала у нашего героя заболели поясница и плечевой пояс. «Наверное, переутомился», – решил он. И действительно, со временем всё прошло. Однако вскоре боль вернулась и стала преследовать всё сильнее. Мануальная терапия и массажи помогали мало. В ход пошли обезболивающие таблетки. Но через 5 лет перестали действовать и они. О работе и личной жизни речи уже не шло – Михаилу было тяжело даже встать с постели и налить себе стакан воды. Мысли были об одном: лишь бы прекратилась невыносимая боль.
Хождение по мукам
Конечно, за эти годы Михаил не раз пытался выяснить причину своих мучений: обращался к врачам, проходил обследования. Но даже хороший невролог или хирург не поставит такой диагноз по рентгену или обычному МРТ. Для этого нужен особый режим МРТ, о котором знают лишь ревматологи, к ним и надо как можно скорее обращаться при длительной, а тем более при усиливающейся боли в спине. Ведь каждый второй пациент с этим диагнозом становится инвалидом через 7 лет с начала заболевания.
Дело сдвинулось с мёртвой точки, когда знакомый хирург, увидев МРТ-снимок Михаила, заподозрил неладное: такие изменения в молодом возрасте просто так не возникают. И отправил его к нейрохирургу, который сразу же порекомендовал сдать 4 анализа крови, в том числе молекулярно-генетический. Так за 5 минут удалось закончить путь длиною в 5 лет.
Анализ обнаружил генетический маркер болезни – ген HLA-B27. Впоследствии Михаил попросил своих родственников пройти этот тест. Но, к счастью, результат у всех был отрицательным. Да и раньше ни у кого из членов семьи болезни Бехтерева не случалось.
Разумеется, по одному анализу диагноз не ставится. Нужно, чтобы совпали хотя бы 5 из основных клинических симптомов. Имеют значение пол и возраст, дебют заболевания, характеристики самой боли: она должна быть не эпизодической, а постоянной, усиливающейся ночью или под утро, а также в покое, и не поддающейся никакому лечению, кроме приёма диклофенака. Ещё один признак болезни Бехтерева – утренняя скованность.
Не отчаиваться!
Диагноз Михаилу поставили в день его рождения. Так себе подарок, но лучше знать, чем находиться в неведении и ничего не предпринимать. Ознакомившись с выпиской и почитав в интернете о том, что его ждёт, Михаил поначалу отчаялся. Но потом прислушался к словам доктора: «Всё в твоих руках. Хочешь лежать как овощ, мучиться и жаловаться – будешь. Хочешь жить полноценно – борись».
И Михаил упорно искал помощь – самому человеку с этой болезнью не справиться. Терапия началась с более слабых лекарств, а когда они переставали помогать, подбирались другие. В последние 3 года пациент получает таргетное лечение, которое оказалось наиболее эффективным – боль ушла совсем.
«Люди так устроены, что начинают что-то по-настоящему ценить, только потеряв это. Возможность снова двигаться для меня чудо, которому я до сих пор не могу перестать удивляться и радоваться, – говорит наш герой. – Медицина действительно шагнула далеко вперёд. Если принять качество жизни человека с болезнью Бехтерева за 0%, а здорового – за 100%, то я себя чувствую на 85–90%».
Чтобы получать дорогое лекарство по льготе, нужно было добиться инвалидности, а это оказалось непросто. Кроме того, Михаилу требуется каждые 3 месяца сдавать немало анализов, подтверждающих, что нет никаких скрытых инфекций и организм в состоянии принять такое лечение. Но кто хочет, тот добьётся.
Высокие физические нагрузки для Михаила исключены навсегда. Из-за деформации костей он не рискует заниматься и экстремальным спортом, но при этом за годы болезни ЛФК стала неотъемлемой частью его жизни. Режим также обязателен. «Я считаю, что препараты гарантируют мне лишь 50% успеха, а остальное зависит от меня. И вместе мы неплохо справляемся», – уверен Михаил Падерин.
Важно
В нашей стране генно-инженерные биологические препараты получают 5–6% больных, а потребность в них испытывают минимум 15% пациентов. Но можно уверенно сказать, что если пациенту нужна такая терапия, то он её обязательно получит. В России созданы клинико-статистические группы, по которым медицинское учреждение может закупать препараты, относящиеся к высокотехнологичной медицинской помощи, и проводить бесплатное лечение пациентов.
Комментарий эксперта
Врач-ревматолог, директор НИИ ревматологии имени В. А. Насоновой, заведующий кафедрой ревматологии РМАНПО МЗ РФ, главный внештатный специалист-ревматолог Минздрава РФ, член-корреспондент РАН, доктор медицинских наук, профессор Александр Лила:
– Болезнь Бехтерева может привести пациента к полной неподвижности. Также могут пострадать зрение, вплоть до слепоты, пищеварительный тракт и другие органы. Чтобы предотвратить поздние стадии заболевания, важно начать лечение как можно раньше. Но во всём мире от первых симптомов до постановки диагноза проходит в среднем 5–7 лет. В самом начале болезни большинству пациентов помогает стандартная терапия: ежедневный приём нестероидных противовоспалительных препаратов и занятия лечебной физкультурой. При недостаточном эффекте назначается высокотехнологичная терапия – генно-инженерные биологические препараты (в виде инъекций) и инновационные таргетные синтетические препараты из класса ингибиторов янус-киназ (в таблетках). Большинство из них входит в список жизненно важных и необходимых лекарств. Эта терапия позволяет пациентам жить полноценной жизнью.
