902

Без преград. Истории людей, не позволяющих болезни определять их жизнь

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 46. Реформа медицины 13/11/2019
Социальный работник Эдуард Миронов считает, что возможностей в его жизни меньше не стало.
Социальный работник Эдуард Миронов считает, что возможностей в его жизни меньше не стало. Из личного архива

Людей, которые сегодня стали нашими героями, судьба не пощадила, обрушив на них серьёзный недуг и инвалидность. 

Они пережили тогда непростой период. Нелегко им и теперь, потому что диагнозы, разумеется, не исчезли. Но желание противостоять случившемуся позволило сделать выбор в пользу той жизни, где правит не болезнь, а ты сам.

Из юристов – в художники

«Причина моей инвалидности не видна. Все удивляются хорошей осанке, тому, что всегда ровно сижу. А я не могу сутулиться», – признаётся Юлия Сайкина. Девушка с царственной осанкой защитила честь Москвы, став победительницей «Абилимпикса» – национального чемпионата по профессиональному мастерству среди инвалидов и лиц с ограниченными возможно­стями здоровья. Юлии не было равных в росписи по шёлку. Для того чтобы создавать замысловатые орнаменты на невесомой ткани, нужна, как ни странно, твёрдая рука: сперва тонкой чёткой линией перенести на полотно задуманный орнамент, а затем наполнить узор оттенками и красочными переходами различных цветов. Платки, шарфы, палантины и такие предметы декора, как ширмы, шторы, картины, покрывала, подушки, превращаются в арт-объекты, единст­венные в своём роде.

Сутулиться Юлии Сайкиной мешает позвоночник, на всю жизнь закреплённый неподвижно при помощи металлоконструкции.
Сутулиться Юлии Сайкиной мешает позвоночник, на всю жизнь закреплённый неподвижно при помощи металлоконструкции. Фото: из личного архива

До того как мир узнал Юлию-художницу, для друзей она была выпускницей юридического факультета МГУ им. Ломоносова, продолжательницей династии правоведов. Однако с получением диплома радужные перспективы померкли. «После окончания университета планов не было, потому что из-за постоянных болей мне хотелось лежать и не двигаться», – вспоминает Юлия. В 6 лет ей установили диагноз «сколиоз». Искривление позвоночника генетическое, передалось от прабабушки. Сначала лечили консервативно – физкультура, корсеты, санатории, сон в неудобном гипсовом слепке. Бывает, сколиоз перестаёт прогрессировать. К сожалению, не в Юлином случае – внутренние органы начали менять своё расположение, что пагубно отразилось на работе сердца. К 23 годам боли превратились в невыносимые, и врачи провели опасную шестичасовую операцию. С тех пор позвоночник на всю жизнь закреплён неподвижно при помощи металлоконструкции из медицинского титана.

«Я очень долго восстанавливалась, – рассказывает Юлия, – лежала, заново училась ходить. И тогда занялась творчеством. Мне всегда хотелось что-то делать руками, я в детстве вязала крючком, складывала оригами, шила себе платья и блузы, потому что из-за больной спины у меня были маленький рост и неправильная фигура, магазинная одежда мне не подходила». После операция рост увеличился на 6 см, боли слегка ослабли, пришло вдохновение строить планы. Пристрастие к художественному творчеству привело девушку к обучению в столичном колледже декоративно-прикладного искусства им. К. Фаберже по специальности «графический дизайнер». В процессе учёбы увлеклась б­атиком и после окончания захотела приобрести ещё и профессию «художник росписи по ткани». За обе специально­сти у неё красные дипломы. Во время учёбы на художника преподаватели порекомендовали участвовать в чемпионате «Абилимпикс». И она не подвела: выиграла московский этап и национальный финал, предварительно ввергнув членов жюри в спор, можно ли считать её задание на тему «Весенние цветы» выполненным, если на шёлке расцвели... кактусы. В итоге жюри прислушалось к доводу конкурсантки: «Это весна в п­устыне».

Фото: из личного архива

«В «Абилимпиксе» участвуют слабослышащие, люди с сахарным диабетом, роспись покоряется даже слабовидящим, – объясняет наставница Юлии Сайкиной – э­ксперт конкурса, преподаватель колледжа им. К. Фаберже Мария Дворянкова. – Участники – цельные личности, потому что всесторонне развиты и продолжают искать себя. И наша Юлия Сергеевна такая».

Юлия Сергеевна умеет стричь и хорошо готовит, сейчас её увлечение – керамика, даже научилась работать на гончарном круге. А по отчеству её называют, потому что она пришла преподавать в родной колледж. Работа отнимает много сил, и спина болит после тяжёлого дня, но ради своих учеников молодая преподавательница всё терпит. «Человеку не даётся больше, чем он может преодолеть», – уверена она.

Возможностей не меньше

В рабочей практике социального работника Эдуарда Миронова нередко встречаются те, кто уже по 5–6 лет сидит в инвалидной коляске и не умеет ею пользоваться в полной мере: лишь ездит по прямой, но не может преодолеть бордюр, сесть в машину или правильно подъехать к столу. Он обучает этому взрослых пациентов. Также его приглашают к подросткам, которые впервые будут пользоваться взрослой инвалидной коляской, и их больше не будут возить родители. «Сел – и поехал? Нет, к сожалению, всё не так просто», – подчёркивает Эдуард. Ему верят безоговорочно: с 1997 г. он сам передвигается в коляске.

Научно-практический центр медико-социальной реабилитации инвалидов им. Швецовой, в котором работает Э. Миронов, принимает жителей Москвы разного возраста, имеющих ограничения жизнедеятельности в результате тяжёлых нарушений функции движения: травм опорно-двигательного аппарата, последствий черепно-мозговых травм, острых нарушений мозгового кровообращения, спинальных инсультов, ДЦП, п­олиомиелита. 

Эдуард занимается с пациентами бытовой адаптацией: например, помогает утерявшим привычные навыки заново научиться держать ложку и вилку, чистить овощи, готовить простые блюда, застёгивать пуговицы, завязывать шнурки. Как правило, встречи перетекают в доверительную беседу – чем живёт человек, как дела у него дома, какие мысли одолевают. В центре превосходные психологи, но разговор по душам не бывает лишним.

«Некоторые люди долго болеют и знают, что их ждёт инвалидная коляска. Совсем другая ситуация у тех, кто утром ещё был здоров, бегал на своих ногах, а днём разбился на машине или упал с высоты, – показывает разницу судеб Эдуард. – Такие пациенты находятся между небом и землёй. Непонимание длится первые 2–3 года, у кого-то и дольше. Человек живёт с у­становкой: я встану. Он не слушает советы, считая, что они ему не требуются, сидит дома, перестаёт общаться с близкими и друзь­ями, смотрит т­елевизор, ничем не хочет заниматься. Когда родственники получают для него путёвку в реабилитационный центр, отказывается ехать».

Жизненный пример Эдуарда Миронова действует на обратившихся в центр как мощный мотиватор. Сотрудник центра рассказывает им, что, сидя в коляске, активно участвовал в различных меро­приятиях, серьёзно играл в баскетбол. Сейчас социальный работник консультирует молодых ребят, которые хотят вернуться в спорт. На территории цент­ра есть спортивная площадка, по вечерам тут играют в баскетбол или регби на к­оляске.

«Будучи здоровым, я работал менеджером в торговле. Трудно определить, как сложилась бы судьба, не сядь я в коляску. Но могу сказать, что возможностей при инвалидности не стало меньше, моя жизнь по-прежнему насыщенная», – с­читает Эдуард.

Кстати
Департамент труда и социальной защиты населения Москвы продолжает устанавливать потолочные подъёмные рельсовые системы в квартирах инвалидов с тяжёлыми ограничениями в передвижении, в том числе в квартирах детей-инвалидов. Благодаря устрой­ству инвалид передвигается из комнаты в коридор, в ванную и туалет. Санитарно-гигиенические процедуры проводятся без пересаживания пациента. Кроме перемещения устройст­во может использоваться как тренажёр для обучения навыкам ходьбы, а также для подъёма и пересаживания с кровати на кресло-коляску.

Смотрите также:

Оставить комментарий (0)

Самое интересное в соцсетях

Топ 5 читаемых



Самое интересное в регионах
Роскачество