Депутаты Госдумы поддержали в первом чтении проект закона, подразумевающего расширение федерального перечня редких заболеваний и предполагающего финансирование обеспечения лекарствами из федерального бюджета, пишет РИА Новости.
Согласно документу, организация обеспечения лекарственными препаратами больных редкими заболеваниями - апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра) - передана министерству здравоохранения РФ на федеральном уровне. В случае принятия законопроекта, с 1 января 2020 года на эти цели из федерального бюджета ежегодно будут выделяться два млрд рублей.
Председатель Госдумы Вячеслав Володин сообщил, что принятие законопроекта позволит обеспечить лекарствами свыше полутора тысячи человек, из них 255 - дети.
Авторы законопроекта отмечают, что в настоящий момент в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, которые приводят к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, включены 19 болезней. Обязанность по организации обеспечения больных препаратами и спецпродуктами лечебного питания возложена на региональные органы власти в сфере охраны здоровья. Такая финансовая нагрузка на региональные бюджеты не позволяет обеспечить больных в полном объеме необходимыми препаратами и, соответственно, нарушает гарантированное право россиян на охрану здоровья.
Ранее уже был принят законопроект, предполагающий расширение перечня редких заболеваний и направленный на передачу на федеральный уровень полномочий по организации обеспечения лекарствами больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом (типами I, II, VI). Ежегодно на эти цели из федерального бюджета выделяются десять млрд рублей.
