На сегодняшний день эпилепсия – не только медицинская, но и социальная проблема. О путях ее решения мы беседуем с председателем Российской противоэпилептической лиги, заслуженным деятелем науки РФ, доктором медицинских наук, профессором Гагиком Авакяном.
Отношение – стереотипное
Наталия Фурсова, «АиФ»: В последнее время о социальном аспекте эпилепсии говорят все больше. С чем это связано?
Гагик Авакян: Представьте себе весь объем средств, которые государство тратит на пациентов с эпилепсией. Только 5–6% этих расходов приходится непосредственно на противоэпилептические препараты. Еще 16–21% – на медицинские услуги. Остальное – это бремя неработающих больных.
При этом подавляющее большинство людей, которым поставлен диагноз «эпилепсия», работать могут. Им нельзя заниматься профессиональной деятельностью, связанной с конвейерным производством, профессионально водить транспортные средства, трудиться по ночам или в графике, который нарушает нормальный режим сна. Остальные профессии им доступны. Тем не менее на практике, узнав о диагнозе, людям нередко отказывают в приеме на работу, порой увольняют.
Надо сказать, что это проблема не только нашей страны. Эпилепсия – одно из самых распространенных неврологических заболеваний во всем мире, им на сегодняшний день страдает более 70 миллионов человек (и это без учета населения Китая, Индии и таких континентов, как Африка и Южная Америка). И далеко не всегда они занимают то положение в социуме, которое могут и должны.
Н.Ф. «АиФ»: Если человек может работать, почему у него возникают проблемы в трудоустройстве?
Г.А.: Многое объясняется стереотипным отношением к таким больным. Широко бытует мнение, что эпилепсия – это психиатрическая проблема, что больные неадекватны (а кто захочет брать такого человека на работу?). Это в корне неверно. Приступы эпилепсии вызваны нарушением процессов возбуждения и торможения в клетках головного мозга, а вовсе не изменением в них. У людей, столкнувшихся с эпилепсией, нормальный, а нередко высокий уровень интеллекта, многие из них талантливы, даже гениальны. Достаточно вспомнить, что эпилепсией страдали Юлий Цезарь, Аристотель, Наполеон Бонапарт, Федор Достоевский, Исаак Ньютон, Альфред Нобель…
Еще один важный аспект: многие думают, что эпилепсия – неизлечимое заболевание, и не хотят брать на работу человека, у которого в любой момент может случиться приступ. Это тоже не соответствует действительности.
Современные методы позволяют добиться излечения у 65–75% больных. Лечение длительное, не менее 3–5 лет. После этого, если пациент соблюдает основные правила режима: спит 7–8 часов, отказывается от алкоголя, – приступов у него, скорее всего, больше не возникнет. По сути, такой человек ничем не отличается от здорового. Не должно быть приступов и во время лечения, конечно, если он своевременно принимает препараты.
Н.Ф. «АиФ»: А что происходит с еще 25–35% больных? Им лекарственная терапия не помогает?
Г.А.: Да, существуют фармакорезистентные формы эпилепсии, к тому же некоторые пациенты плохо переносят определенные группы лекарств. Для подбора препарата в данном случае требуются фармакогенетические исследования. Их стоимость высока, и это тормозит их внедрение в практику. Однако работа в этом направлении проводится, и рано или поздно мы придем к широкому использованию этих методов.
У части пациентов эффективны нейрохирургические вмешательства. Другими словами, врач старается помочь любому пациенту, и во многих случаях удается добиться если не выздоровления, то длительной ремиссии.
Кадровое обеспечение
Н.Ф. «АиФ»: 65–75% выздоровлений – весьма оптимистичный показатель. Он справедлив для всех регионов страны?
Г.А.: К сожалению, нет, и причина в том, что многие пациенты получают неадекватную терапию. Связано это в первую очередь с нехваткой врачей-эпилептологов. Базовая специальность у такого доктора – неврология, но он должен хорошо разбираться в вопросах нейрофизиологии, владеть методами нейропсихологии – это «мультидисциплинарный» специалист. У нас таких готовят в рамках программ последипломного образования, в частности в Российском национальном исследовательском медицинском университете имени Н. И. Пирогова, но пока специалисты есть не во всех регионах.
При этом квалификация врача очень важна. За термином «эпилепсия» скрывается 44 различных состояния, и в каждом конкретном случае, чтобы подобрать эффективную терапию, необходимо определить механизм возникновения приступов. Следует учесть еще большое количество неэпилептических приступов (пароксизмов), которые имитируют истинные эпилепсии. Сделать это сможет только хорошо обученный специалист.
Н.Ф. «АиФ»: Наверное, важна и доступность диагностической техники…
Г.А.: Безусловно. К сожалению, нередко эпилепсию пытаются диагностировать при помощи только метода рутинной электроэнцефалографии (ЭЭГ) с регистрацией «электрических потенциалов» электроэнцефалограммы головного мозга. Между тем эффективность такой диагностики составляет 30%, и это при следовании всем международным стандартам, которые у нас в стране в подавляющем проценте случаев не соблюдаются! Необходимо «мониторирование» – как минимум 12–24‑часовое видео-ЭЭГ, в первую очередь захватывающее время ночного сна. Его эффективность – 88–95%. Но чтобы поставить его «на поток» в конкретном регионе, нужна аппаратура, специалисты, дополнительная оплата персоналу, с учетом работы в ночную смену. Пока это недостаточно организованно, и ряд пациентов не имеет возможности пройти данное обследование.
И все же первична именно компетентность доктора: он должен знать обо всех методиках, интерпретировать результаты обследований и выбирать адекватное лечение. Простой пример. Не так давно под эгидой Российской противоэпилептической лиги и Департамента здравоохранения города Москвы были организованы межокружные специализированные неврологические отделения, на базе которых есть кабинеты окружного эпилептолога, в каждом из которых работают подготовленные специалисты. Эффективность диагностики и лечения сразу же достигла международного уровня и составила те самые 65–75%.
Надо стремиться, чтобы так было по всей стране. Сейчас запущена медико-социальная программа «Внимание – эпилепсия!». Она призвана не только избавить общество от стереотипов по поводу заболевания, но и обеспечить подготовку кадров. Например, одной из ее задач является создание экспертного комитета из специалистов, ответственных за состояние противоэпилептической службы в каждом конкретном регионе РФ. Планируется, что возглавит этот совет главный невролог России. Это помогло бы решить многие проблемы, причем как медицинские, так и социальные.
Неэкономная экономия
Н.Ф. «АиФ»: Если заболевание диагностировано верно, проблем с терапией уже не будет?
Г.А.: К сожалению, так утверждать не приходится. Препараты для лечения есть, схемы терапии и режим дозирования хорошо проработаны. Однако в последние годы мы столкнулись с огромной проблемой – наплывом дженериков, копий, сделанных с оригинальных препаратов. Причем именно дженерики в силу своей дешевизны выигрывают государственные тендеры на лекарственное обеспечение больных. По правилам, по своему составу и действию они могут отличаться от оригинальных препаратов всего на 5%. На практике зачастую оказывается, что разница составляет 70% и более. Это приводит к появлению у таких «препаратов» множества побочных эффектов, но главное – делает результат лечения непредсказуемым.
Представляете, человек год или два лечился, состояние было стабильным, затем ему назначают дженерик, концентрация действующего вещества в крови меняется – и происходит приступ. Это срыв ремиссии. Приходится начинать лечение заново, подбирать другое лекарство, пациент снова «выбит» из социума. Здравомыслящий врач, который это предвидит, всеми силами старается не назначать таких средств, но юридических оснований у него для этого нет. Как и достаточных данных с позиции доказательной медицины, «дженерики» ведь не проверяются по международным стандартам.
При этом государство в попытках сэкономить на закупках лекарственных средств ничего не выигрывает. Срыв ремиссии при эпилепсии обходится значительно дороже, особенно если учитывать не только прямые, но и непрямые издержки, хотя бы ту же потерю ВВП из-за того, что больной не может трудиться.
В рамках Российской противоэпилептической лиги функционирует Экспертный совет – более 65 ведущих эпилептологов, которые, учитывая современный международный опыт, разрабатывают протоколы ведения больных, рекомендации по диагностике, методам исследования и лечения эпилепсий и пароксизмальных состояний. Необходимо, чтобы к лекарственному обеспечению подходили на основе их рекомендаций, а не с позиции временной финансовой выгоды. В этом случае экономически выиграет и государство, и общество, и сам больной.
Читайте в соцсетях!
Эксперт: Излечения эпилепсии можно добиться у 65-75% больных 
Леонид Рошаль: никогда семейный доктор не заменит специалиста-педиатра 
Главный терапевт Минздрава РФ: «Мы должны бороться за каждого пациента» 
Леонид Рошаль: диагноз российского здравоохранения 
Леонид Рошаль: экономить на медицине - себе дороже 
