До рождения третьего сына у Елены был обычный кнопочный телефон «безо всяких интернетов». В век научного прогресса она умудрялась с ним счастливо жить, работать бухгалтером и даже раскручивать маленький бизнес: открыла магазин с семенами и комнатными растениями в родном башкирском селе. А когда появился Паша, стало понятно: интернет им жизненно необходим.
Паша родился слишком рано — его сразу отвезли в реанимацию. Кувез поближе к окошку поставили: солнце при «желтушке» полезно. Потом врачи сказали, что проблемы с кишечником. Первая операция, вторая. «Когда пустили к сыну, он лежал весь серый и какал уже через стому, выведенную из животика», — вспоминает Лена.
Кого-то трудности ломают. Её закалили. Она не пытается искать виноватых среди врачей, которые не подошли, не рассказали про диагноз и про то, как с этим жить дальше. Она не клеймит Пашиного папу — сбежавшего и даже не дождавшегося их возвращения домой. Сожалеет только, что погибли все лилейники в её цветнике, пока семь месяцев жила с сыном в больницах.
Поначалу Лена пыталась разорваться между домом, где оставались пожилая мама и старшие дети — студентка Рита и без пяти минут первоклассник Руслан, и больницей — там ждал крохотный Пашка.
«Похожу под окнами, а потом меня пускают на час в реанимацию. Даже стульчик не давали, чтобы присесть. Стоишь рядом, держишь весь час его за ручку — и столько радости».
Потом Лена и вовсе прописалась в стационаре Уфы. С начала прошлого лета выбралась домой всего на один день: нужно было оформить на маму доверенность, чтобы та смогла закрыть утонувший в долгах цветочный магазинчик.
«Из нашей палаты детей выписывали одного за другим, а мы всё лежим. То от смесей у Паши вздутия, то стому в ходе очередной операции закрыть не получается. Поплакать захочу — из палаты ухожу, при ребёнке нельзя», — вспоминает Лена. Тогда она ещё жила со старым кнопочным телефоном и ощущением «мы такие одни»: не было возможности вступить в пациентское сообщество, негде было почитать о заболевании. Да и диагноз она узнала совершенно случайно.
Однажды в палату вошёл профессор в белом халате, за ним — толпа студентов. Он начал рассказывать про каждого пациента: «Мутагиров Павел — синдром короткой кишки...» И тут Лену как обухом по голове хватили: у Пашки от кишечника осталось с гулькин нос (почти весь его уфимским хирургам пришлось удалить из-за энтероколита). Вот почему обычные смеси не усваивались, ребёнок не рос и постоянно был голодным. Вольёшь в него пять миллилитров, а из стомы транзитом вытекут все тридцать пять. Пашка и теперь, кроме курицы и гречки, мало что может кушать — сразу живот болит.
Когда полугодовалого малыша перевезли в Москву, он весил всего четыре килограмма и ослаб настолько, что не мог пошевелить рукой. В столице хирурги соединили тонкую и толстую кишку, закрыли стому и поставили под ключицу венозный катетер «бровиак». Сразу начали «кормить» через вену специальными растворами, вливать в крошечного человека жизнь по каплям. А Лену учили самостоятельно смешивать растворы, ухаживать за катетером, вводить питание с помощью инфузомата. А когда удалось с помощью фонда и добрых людей достать запас спецпитания, врачи согласились отпустить их с Пашкой домой.
Это случилось в канун Нового года. Дочь Рита подарила тогда маме нормальный смартфон. С его помощью Лена узнала, что в соседнем селе мальчик с точно таким же, как у Паши, диагнозом пошёл в первый класс! А у её сына, который на капельницах подрос, полюбил бегать-прыгать, собирать конструкторы и выпрашивать шоколад, есть шанс однажды навсегда уйти от систем с растворами. Разрабатываются современные препараты для лечения СКК, проводятся операции по реконструкции кишечника — медицина не стоит на месте. Но пока каждый вечер Лена подключает сына к системе. Чтобы жить дальше, им нужны растворы и расходники для капельниц. В век современных технологий так просто помочь — в пару кликов. Ведь у каждого сегодня есть мобильный и пара секунд на доброе дело.
Нужна помощь
Чтобы окрепнуть, Павлу Мутагирову (5 лет, с. Месягутово) необходимо внутривенное питание на 1 млн.
Мнение эксперта
Медицинский эксперт фонда Полина Лихачева:
— После рождения Пашу прооперировали по поводу энтероколита, удалив часть тонкой кишки. Из-за этого не все питательные вещества полностью всасываются через кишечник. Несмотря на частичную отмену внутривенного питания, полная его отмена пока невозможна. Паше требуются комбинированные препараты для парентерального питания, витамины, средства по уходу за центральным катетером.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
