У Захара синдром Мёбиуса, парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает об операции.
Вы сейчас не читали бы историю Захара из краснодарского городка Лабинска, если бы весной он не подошёл к маме и не сказал твёрдо и решительно: «Помнишь, когда я был маленьким, ты рассказывала, что моё лицо могут прооперировать? Так вот… Найди этого врача».
И Ангелина, давно смирившаяся и принявшая сына таким, какой он есть, полезла в интернет. Потому что к девятому классу её сын перестал смотреть в зеркало, фотографироваться и однажды сказал, что таким его никто не полюбит.
«А вдруг сделают хуже?» – спросила мама.
«Я готов ко всему, мне очень тяжело так жить», – ответил Захар. И Ангелина позвонила в клинику, а потом написала письмо в наш фонд...
Захар родился с безжизненным лицом-маской. Никаких эмоций! Мальчик не умел нахмурить брови, когда расстраивался, не мог надуть щёки, улыбнуться, приподнять брови, моргнуть. И даже научиться понятно разговаривать у него получилось не сразу. Впрочем, обо всём по порядку.
«Принесли Захара в роддоме на кормление, а он даже грудь сосать не может: губки, как у старичка, подворачиваются внутрь. Намучились мы с ним», – вспоминает Ангелина, с первых дней жизни закрывавшая сыну кончиками пальцев веки, когда он наконец засыпал.
Врачи из провинциального городка о синдроме ничего не знали. «С ребёнком что-то не так, вам к неврологу», – слышали родители вместо внятного диагноза. Невролог тоже никакого лечения не назначал (зато регулярно проверяли, в порядке ли мозг малыша), и до 8 лет Захар оставался просто странным ребёнком без патологий.
В городе к нему быстро приклеилось обидное до слёз прозвище Инопланетянин. Впрочем, это было действительно космических масштабов невезение. Прежде чем попасть к краснодарским генетикам, которые выявили лицевой паралич, Захару диагностировали глухоту на одно ухо. Тоже не сразу, а только когда мама стала бить в набат. Сыну 3 года, а он ничего не говорит, и видно, что дело не только в обездвиженных губах. Оказалось, левое ухо вообще не слышит, и даже самые мощные слуховые аппараты бессильны.
Захар до сих пор дезориентирован в школьном спортзале и не поймёт, что кричит ему тренер. Когда он приезжает с родителями в Курган в гости к бабушке с дедушкой и семья идёт в лес по грибы, мама не отпускает сына ни на шаг: «Заблудится, будешь кричать – он не поймет, откуда идёт звук». Односторонняя глухота, обездвиженность всех мышц лица, в том числе и тех, которые помогают человеку говорить… Даже странно, как он смог всё это переломить.
«Ещё до школы (Захар тогда пытался говорить, но непонятно, будто во рту каша) мы нашли замечательного логопеда. Она занималась с сыном 5 лет, делала логопедический массаж. Веду его после садика на занятие, а он плачет: «Мама, давай не пойдём. Мне так больно». Я отвернусь, сама плачу, но тяну его за руку. А как иначе?»
Благодаря этим занятиям мальчик заговорил – чисто и чётко. Врач Михаил Новиков (тот самый хирург, который прооперировал уже нескольких подопечных фонда), познакомившись с Захаром, удивился, что у парня такая чистая речь. «Чего ты ждёшь от операции?» – спросил он. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Стоявшая рядом мама добавила: «И закрывать глаза».
Захар хоть взрослый и крепкий, а помочь родителям в огороде или с домашними делами не всегда может: глаза не могут уберечься от пыли, брызг. Ангелина его в школу не отпускает, когда класс идёт белить деревья. «Очки бы надел, да носик маленький – спадают. Проблем с учителями у нас достаточно, мало кто понимает нашу особенность. Захар как-то учителя труда в гляделки обыграл, педагог просто забыл про наш диагноз и про тот факт, что сын не умеет моргать».
«Смотрите, Инопланетянин», – слышит Захар, выйдя за пределы своего микрорайона.
Ему 15. Он так больше не может. И у него есть шанс всё исправить.
Этот шанс – мы с вами.
Нужна помощь
Чтобы научиться улыбаться, Захару Кузьмину (15 лет, г. Лабинск) нужна операция за 1,4 млн руб.
Мнение эксперта
Пластический и реконструктивный хирург Михаил Новиков:
– У Захара двусторонний лицевой паралич вследствие нарушения развития плода. Планируется микрохирургическая пересадка нейроваскулярных мышечных лоскутов с нижней конечности на лицо. Мышечные лоскуты начнут работать на новом месте ориентировочно через 2,5–3 месяца, и после реабилитации и обучения новым движениям Захар сможет улыбаться.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
