Бывают такие истории, когда не помочь нельзя. Когда за непробиваемым спокойствием мамы, за её тихим, размеренным рассказом по телефону кроется слепая надежда на единственный правильный исход. Правильно — это крепкая любящая семья. Папа, мама, сын и дочь — все вместе и здоровые. У Фёдоровых сейчас всё иначе. Новорождённая дочь живёт в больнице, двухлетний сын — у бабушки с дедушкой, а муж ездит на гемодиализ и ждёт пересадку почки. Но в списке самых важных для Паши с Соней задач главная — вылечить и забрать домой маленькую Варю.
Соня специально для нас фотографирует находящуюся в реанимации дочку на телефон. Первое, что обращает на себя внимание, — крошечный, будто вдавленный в череп подбородок. Из-за этого недоразвитого подбородка закрыт просвет дыхательных путей. Новорождённая начала хватать воздух, как рыбка, и хрипеть у мамы на руках в первые дни жизни, с тех пор она живёт в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции лёгких.
Недавно девочку предложили выписать, предварительно установив ей в горлышко трахеостомическую трубочку. Жить с трахеостомой — кромешный ад: трубка забивается и требует регулярной чистки, ребёнок может её легко выдернуть и начнёт задыхаться, да и зимой на улицу выйти проблематично.
А в Москве врачи могут сделать малышке операцию на челюсти, вытянув и нарастив её с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь в том, что дистракционные аппараты стоят больше миллиона.
«Навалилось как-то всё и сразу. Но мы-то с Пашей знаем, что медицина не стоит на месте, самых тяжёлых детей успешно оперируют. Они потом растут, учатся, заводят семьи. Разве Паша тому не пример?»
Они познакомились на работе: София до декрета была агентом по регистрации пассажиров в авиакомпании, Павел занимался техобслуживанием самолётов. Когда решили пожениться, Паша предупредил: «Со мной тебе будет непросто». Его в детстве тоже спасли врачи, пересадив донорскую почку. С ней он вырос, выучился, женился, работал. Почка отказала, когда Соня рожала старшего Стёпу. С тех пор Павел на гемодиализе, стоит в очереди за новой донорской почкой, но продолжает ходить на работу сутки через двое, даже квартиру в ипотеку купил, чтобы семья в ней разместилась. В общем-то, Фёдоровы до последнего времени как-то справлялись, пока у их Вари не обнаружили описанный когда-то французским стоматологом Пьером Робеном синдром. Такого ребёнка забрать из больницы домой не так-то просто.
София не нянчила дочь на руках больше месяца и давно не обнимала старшего сына. Они с мужем отвезли двухлетнего Степана в деревню к бабушке и дедушке («Думали, родим дочку и заберём его сразу, а вышло иначе»). Скучают, созваниваются, отправляют Варины фото. «Стёпа, наверное, не понимает до конца, что это его сестричка. А вот бабушку мамой за этот месяц стал называть».
Соня с Павлом каждый день в больнице, в разрешённое для посещений время: привезут бутылочку со сцеженным молоком, по ножке погладят, ноготки мягонькие подстригут, если Варя не запелёнута крепко. София говорит, что дочка активная очень и поначалу вырывала зонд для кормления и трубочки от аппарата ИВЛ — вот её и начали пеленать туго-туго.
Невозможно всю жизнь быть ни на гемодиализе, ни под ИВЛ — связанной по рукам и ногам. Но Паша о себе пока не думает, он помогает жене собирать чемодан: комбинезон, шапочки, погремушки. В столицу полетят с аппаратом ИВЛ, под присмотром врача-реаниматолога и фельдшера, а обратно — сами.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор на дистракционные аппараты, с которыми маленькая Варя и вся её семья смогут спокойно дышать.
Мнение эксперта
Челюстно-лицевой хирург ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира» Филипп Владимиров:
— Ребёнку с врождённым недоразвитием нижней челюсти, которое обуславливает обструктивные нарушения дыхания за счёт смещения языка вместе с нижней челюстью кзади и перекрытия корнем языка просвета верхних дыхательных путей, показан компрессионно-дистракционный остеосинтез нижней челюсти с наложением компрессионно-дистракционных аппаратов. Операция позволит обеспечить адекватное дыхание и питание через естественные анатомические пути.
Нужна помощь
Для удлинения нижней челюсти Варваре Фёдоровой (1 мес., г. Красноярск) нужны аппараты за 1,1 млн.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь