За сыновьями Денис трижды поднимался на гору Афон и работал там трудником в монастыре Святого Пантелеимона. И когда врачи ещё во время беременности диагностировали сначала у первенца Ванечки, а потом у его младшего брата Миши тяжёлые заболевания, Денис с Сашей от детей не отказались.
«Это предательство: сначала просишь у Бога ребёнка, а потом говоришь: «Спасибо, но он какой-то неидеальный, дайте другого», – говорит Денис. Им с Сашей нужны не идеальные малыши, а их особенные – Ваня и Миша.
10 лет назад Денис с Сашей закончили ремонт в квартире и решили: пора обзавестись детьми. Не получалось. После шестой неудачной беременности врачи обрубили их последнюю надежду: Саше не стать мамой, если только не случится чудо. Денис это чудо организовал лично, отправившись в Грецию и попросив настоятеля русского монастыря, батюшку Евлогия, на протяжении года молиться за будущих сыновей, которых они с женой ждут вот уже несколько лет.
«Ровно через год, отпраздновав Пасху, мы узнали про Ваню, а чуть позже – про его диагноз», – говорит Денис.
Ванечка – «аперёнок». Синдром Апера – редкая патология, при которой наблюдается нестандартный рост костей лицевой части черепа, а ещё поражаются конечности.
Ваня родился со срощенными пальчиками на ногах, а кисти его рук напоминали бутоны тюльпанов: пальцы собраны в щепотку под общей ногтевой пластиной. Внутри каждого бутончика – мешанина из суставов, косточек, сухожилий. Сначала хирурги отвели мизинцы, потом – большие и безымянные пальцы. Теперь у Вани по четыре пальчика на каждой руке, с помощью которых он толкает велокат, хватает швабру, чтобы помочь родителям с уборкой, держит карандаш.
«У «аперят» речь часто представлена 5–10 оттенками звука «э-э-э». Вот и Ване 3 года, а он пока не разговаривает, зато очень умный. Достаёшь кастрюлю, чтобы суп варить, – он уже тащит половник. В садике дети поиграли и разбежались – Ваня убирает все игрушки по местам».
Когда первенец родился, врачи уже точно-точно пообещали Александре, что мамой ей второй раз не стать. Но молитва оказалась сильнее прогнозов, и через полтора года появился Миша. Тоже безмерно любимый. И тоже особенный. У Миши грыжа спинного мозга, которая потребует не одно хирургическое вмешательство, чтобы спасти ребёнка от паралича ног. Первая операция прошла успешно. Миша ходит, развивается, только слабо чувствует левую стопу. «Наверное, в том, что Миша с Ваней необычные дети, заложен большой смысл. Значит, нам нужны были именно такие ребята, а им именно мы выбраны в родители», – говорит Денис, который ни на секунду не допустил мысль отказаться от сыновей.
Ещё десять лет назад взрослых «аперят» невозможно было увидеть. Они часто попадали в детские дома, а там не доживали и до 10 лет: сначала теряли слух, потому что патологический процесс добирался до косточек внутреннего уха, потом мозг расплющивался об окостеневший панцирь черепа.
Теперь медицина шагнула вперёд, и нейрохирурги научились формировать головы этих детей заново с помощью специальных пластин. Только с операцией торопиться не следует: хирургические вмешательства могут спровоцировать неконтролируемый рост соединительной и костной ткани, а значит – новые деформации.
Когда Ване исполнилось 3,5 года и его голова стала похожа на высокую башню, врачи сказали: пора вызволять ребёнка на свободу, тянуть дальше опасно. Лобные косточки истончены, а костяной обруч, подобно терновому венцу, стиснул детский череп. И в этом тоже просматривается большой смысл: мученичество и страдание, а ещё – вера в другой исход. Ожидание становится опасным для Ваниной жизни. Нужны операция и дорогие пластины.
А ещё – точные руки нейрохирурга и божий промысел, который во всём. В рождении особенных детей у особенных родителей. И в том, что вы сейчас читаете эту историю.
Всё не зря.
Мнение эксперта
Челюстно-лицевой хирург НПЦ им. Войно-Ясенецкого Павел Голованев:
– При синдроме Апера происходит сочетание таких нарушений, как сращение пальцев на кистях и стопах и краниосиностоз, который у Ивана проявляется ограничением роста передних отделов свода черепа с формированием широкого высокого лба, который не растёт вперёд. Из-за этого уменьшается внутричерепное пространство для фронтальных отделов головного мозга. Мальчику показана операция по увеличению объёма черепа с формированием округлого лба с помощью биорезорбируемых пластин.
Нужна помощь:
Чтобы сформировать Ивану Нагорному (3 года, г. Москва) череп, нужны биопластины за 850 тыс. руб.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
