Герою голливудского фильма «Чудо», мальчику по имени Огги, родившемуся с редкой лицевой патологией (синдромом Тричера Коллинза), потребовалось 27 операций, чтобы измениться. Миша Родимушкин с той же самой болезнью ждёт операцию под номером четыре. Она не сделает его обычным ребёнком, но после неё Миша начнёт дышать.
«Почему так устроена система? Рожаешь особенного ребёнка, а тебе, вместо того чтобы дать чёткий план действий, говорят: «Откажитесь. Вы свою жизнь к его ногам положите».
Лена с Андреем поначалу барахтались и сопротивлялись, с трудом выныривая из ставшего привычным глухого отчаяния. Но не понимали, за что хвататься в первую очередь, ведь их сын родился без скул, ушей, без ушных и носовых ходов, с нёбными расщелинами. Нижняя челюсть мальчика была недоразвита настолько, что Миша не мог дышать даже ртом. При этом он был, как это принято говорить, интеллектуально и физически сохранным ребёнком, хотя и со странной, присущей этому диагнозу улыбкой и сползающими на щёки глазами. Не такой, как все, – считай, изгой с рождения.
Два года назад мы собрали деньги на дистракторы, которыми врачи выдвинули челюсть мальчика. Но всё пошло не так хорошо, как надеялись. ИВЛ сменила трубочка в горле – и только. Трахеостому, через которую Миша дышит, нужно санировать каждые 30 минут, а если насморк, то ещё чаще. Без перерывов, днём и ночью. Забрать Мишу в таком состоянии из больницы казалось немыслимым. Да и как оставить работу, на что жить? Лена с мужем снимали квартиру и еле сводили концы с концами. А может быть, им просто стало страшно остаться наедине с Тричером Коллинзом и посмотреть болезни в лицо.
Вот тогда и случилось то, о чём Лена, наверное, никогда не расскажет сыну. Они с Андреем написали «отказную». Так Миша попал в базу детей-сирот.
«В конце декабря мы поехали в опеку и подписали бумаги. А дальше – серая пелена перед глазами и помутнение рассудка. Помню, как собираемся к моим родителям в Тамбовскую область праздновать Новый год, будто ничего не произошло. Про Мишу больше ни слова. Мы собственными руками сделали что-то настолько ужасное, что об этом даже вслух говорить было невыносимо».
Под бой курантов Мишкина судьба решилась раз и навсегда. Дедушка, педагог с 40-летним стажем, крепко выпив с зятем, запер дверь в комнату. «Это же твой ребёнок, пойми! Не бойся, мы поможем». Они проплакали всю ночь, а вернувшись в Москву, снова молча, но уже с ощущением, что вот теперь-то они поступают правильно, поехали забирать документы об отказе. «Миша – наш сын, мы его не бросим». Так Миша снова обрёл семью, но так и не обрёл дом.
У Мишки голубые глаза и светлые Андреевы волосы, из-под них виднеются мочки. Самих ушей нет, поэтому Миша улавливает только очень громкие звуки. Родители ждут, что соцзащита им вот-вот оформит слуховой аппарат костной проводимости и сын будет слышать. Миша, как и папа-автослесарь, обожает машинки, а ещё любит бегать по двору семейного центра в Кунцеве, где он живёт с этого года. Он счастлив, когда родители приходят в гости.
В отличие от героя фильма «Чудо» он не носит шлем космонавта и не прячет лицо. И родители тоже не прячут Мишу ни на улице, ни в больничных коридорах. «Мы счастливы, несмотря ни на что. Просто у нас свои условия для счастья: видеть, как наш ребёнок растёт, смеётся, пытается выговорить (хотя трубочка в горле и не даёт) первое слово – «мама». Последнее условие для их счастья – забрать Мишу домой.
Воспитанник семейного центра Родимушкин будет оставаться здесь, пока врачам не удастся освободить его от трахеостомы. Для этого достаточно сформировать носовые ходы, чтобы Миша наконец задышал.
После двух неудачных операций на хоанах Лена узнала о докторе Алане Асманове, который разработал уникальный метод реконструкции носовых ходов! После этой операции малыш не только сможет дышать, у него наконец-то круглосуточно будет настоящая семья, безлимитные объятия с мамой, безопасные поездки к дедушке и бабушке.
Всё так просто, что не нужны чудеса. Нужно просто немного доброты. Ведь как сказал один из героев фильма «Чудо»: между правотой и добротой всегда выбирай доброту.
Нужна помощь
Чтобы дышать, Мише Родимушкину (2 года, г. Москва) нужна операция на хоанах за 270 тыс. руб.
Мнение эксперта
Руководитель отдела острой и хронической патологии уха, горла и носа НИКИ педиатрии им. Вельтищева Алан Асманов:
– У Миши врождённая атрезия хоан. Планируется провести ребёнку операцию по новой методике – эндоскопической хоанопластике с применением аутолоскутов слизистой носа. Данная операция малоинвазивная, не травматичная, послеоперационная реабилитация занимает несколько дней. Ребёнок начинает дышать носом сразу после операции, а сам метод позволяет избежать осложнений.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
