«Через две недели после родов мне позвонили генетики, назвали диагноз, который я и не запомнила, сказали прийти на анализы. Мы с мужем до последнего думали, что это ошибка, не верили в болезнь сына».
Анастасия говорит по телефону, а Савелий свистит ей в ухо, мешает. Но за свист ругать нельзя. Свист — это хорошо, как и надувание шариков, и щекотка, и игра в бутылочку (в бутылку набирается вода, вставляется трубочка, и Савва в неё дует, чтобы появлялись пузыри). Так тренируются, чистятся и дренируются лёгкие. Поэтому хохот, свист и прыжки на батуте — это лекарства. Причём самые доступные, их не нужно ждать от регионального Минздрава.
А то самое слово, которое четыре года назад сказали Насте генетики и которое она сразу не запомнила, — «муковисцидоз». У Савелия самая распространённая, 508-я мутация. Поломка всего одного гена нарушает нормальную передачу электролитов и ионов хлора через мембраны клеток, отвечающих за работу эпителия в лёгких, кишечника, поджелудочной железы. Во внутренних органах копится вязкая слизь. В этом секрете легко приживается патогенная флора, поэтому за чистотой лёгких следить особенно важно.
Ещё муковисцидоз — главный похититель времени маленьких пациентов и их мам. Настя подсчитывает упущенные часы активной жизни, которые можно было бы потратить на прогулки, игры, походы в детский сад и в гости. Мы считаем. 20 минут уходит утром на две ингаляции со специальным раствором, 7 минут — на обеденную с муколитиком, ещё 20 минут отнимут вечером посиделки под мультик в обнимку с небулайзером. Итого: минус 47 минут из жизни ежедневно только на ингаляции. После каждой мокрота в лёгких разжижена, и её надо выводить наружу с помощью кинезитерапии, массажа, простукивания спинки и, конечно, упражнений с дыхательными тренажёрами. Это ещё минимум часа полтора, а то и вовсе два. Мытьё и стерилизация насадок небулайзера и тренажёров (после каждого использования) снова воруют драгоценные минуты. И так изо дня в день, из года в год. Страшная сказка о потерянном времени. Даже не потерянном, а украденном болезнью.
Савелию в каком-то смысле повезло. Его поджелудочная железа работала целых шесть месяцев после рождения, и только потом пришлось перейти на ферменты, чтобы пища переваривалась. Да и мучительный кашель долго не донимал, в груди не булькало, откашливать толком нечего было. Анастасия говорит, что таких, как её сын, ребят называют «сухими». А ещё Савва — солёный: если поцеловать в лоб, то почувствуешь соль на губах.
«Вот ещё отличное упражнение. Ребёнок ложится на спину, я кладу ему руки в область рёбер, прошу набрать полную грудь воздуха, а на долгом выдохе слегка нажимаю». Настя даёт советы, которые пригодятся не только мамам детей с муковисцидозом, но и всем, кто сталкивается с бронхитами или пневмонией. Савелий свой первый бронхит заполучил только в этом году. Раньше силы маминых рук и выдаваемых государством лекарств хватало, чтобы выводить мокроту из лёгких. А теперь, согласно рекомендациям врачей, пора переходить на дыхательные тренажёры, которыми Минздрав Владимирской области детей, увы, не обеспечивает. Как и ингаляторами.
«Вы знаете, что ингаляторы, от которых зависит жизнь наших детей, рассчитаны всего на 300 стерилизаций?» — говорит Анастасия. И мы снова начинаем считать. Получается, что каждые три месяца нужен новый. С тренажёрами примерно такая же история.
А Савелию очень важно не запустить лёгкие. С января ему начнут выдавать генный корректор, и с ним у ребёнка весьма хорошие перспективы и в школу пойти со сверстниками, и на секцию борьбы записаться. Родители, не отпустившие пока сына в детский сад, всерьёз хотят пригласить домой Деда Мороза. Он принесёт Савелию очередную машинку.
Но если уж заговорили о заветных желаниях, то Савве и другим подопечным фонда гораздо больше нужны не игрушки, а дыхательные тренажёры и ингаляторы. Пусть смех и свист перестанут быть «самыми доступными лекарствами» и звучат в их домах просто так. Не будем терять времени.
Мнение эксперта
Медицинский эксперт фонда Полина Лихачева:
— Согласно клиническим рекомендациям «Кистозный фиброз» (муковисцидоз) оптимальным небулайзером для пациента является прибор с низкопроточным компрессором, снабжённый системой инспираторного потока и клапанов вдоха и выдоха, обеспечивающий максимальную эффективность терапии. Также ребёнку показана терапия с помощью дыхательных тренажёров, создающих положительное давление на выдохе.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
