Знакомьтесь, это Ратмир. Он уникальный: пританцовывает, несмотря на то, что его левая нога на 10 см короче правой, доходчиво объясняет, в чём секрет популярности шутеров (компьютерные стрелялки), снимается в короткометражках про буллинг и травлю особенных детей.
А теперь познакомьтесь со Светой. Уже после пяти минут общения с ней остаётся один-единственный вопрос: как?! Нет, не «как вы справляетесь?», а как вы так весело смеётесь в трубку, шутите про «нанорот» сына и не ломаетесь под грузом всех его диагнозов?
У Ратмира от рождения был крошечный рот, в который не помещалась ни одна пустышка. Он будто вытягивал узенькой трубочкой губы, произнося: «О-о-о». Врачи за эти годы постарались: расширили мальчику челюсть, увеличили ротовую полость, установили брекеты. Но из-за них теперь Ратмиру невыносимо больно есть и говорить. Можно ли что-то сделать? Можно. И для этого даже не нужны операции, от которых устал и он, и его мама Света. Нужны элайнеры, специальные капы для выравнивания зубов.
«У Ратмира недавно был юбилейный, 25-й наркоз», – шутит Светлана. Какая это была по счёту операция, даже она не скажет. Шаповаловы давно перестали их считать: хирурги «перешли на опт» и за одну анестезию успевают сделать сложному пациенту от двух до пяти операций. В этот раз сняли дистракторы (аппараты расширяли челюсти мальчика) и убрали «парус» на шее.
Очень редкий синдром Фримена – Шелдона, сделавший из Ратика «краснокнижного» пациента, постоянно напоминает о себе новыми проблемами. Сначала у ребёнка вырос горб на спине – позвоночник выпрямили металлоконструкцией. Потом выяснилось, что у мальчика срослись все рёбра и он дышит за счёт одной диафрагмы.
Зато болезнь пощадила интеллект Ратмира и оставила его удивительно позитивным и свободным человеком (даже фамилия врача Эрнеста Фримена, исследовавшего редкое заболевание, созвучна духу юного пациента – free man, т. е. свободный человек). У Ратмира долго не было друзей, а теперь они по всему миру, и говорит он с ними на разных языках. Ратик учит английский, испанский и даже изучал китайский. А язык программирования окончательно стёр для парня все границы.
«Я сказала сыну: «Разрешаю любые компьютерные игры при одном условии – бесплатно». И он научился зарабатывать виртуальные деньги. Теперь на его рабочем столе целый ассортимент игрушек. Он и сам их создаёт, и в будущем планирует реализовать себя в IT-сфере. Я ему говорю: «Учись, потом будешь сидеть с ноутбуком на берегу моря и хорошо зарабатывать», – рассказывает Света. Она взяла курс на самый лучший сценарий жизни для своего ребёнка и не видит преград ни в сросшихся рёбрах, ни в ногах разной длины.
Ратмир учится в i-Школе «Технологии обучения» для детей с ограниченными возможностями. Помимо учёбы успевает ходить в бассейн, посещает кружок геометрии, любит шахматы и занимается в киношколе «Без границ». Короткометражка с его участием получила 7 премий!
Чем дольше смотришь на Ратмира, тем меньше замечаешь внешнее и открываешь для себя его взрослость и силу духа. Если Ратмиру сказать, что что-то невозможно, он обязательно докажет обратное. Врачи сказали, что он не сможет наступать на ногу без специальной обуви, – и он пошёл по квартире босиком, через боль и сопротивление. Через боль он сам рассказывает по телефону о своих планах. Из динамика доносятся булькающие звуки. Всё из-за особенного рта, истёртого брекетами до язв и кровоточащих ран: зубам здесь катастрофически мало места, и без металлических конструкций они растут как попало.
Ратмир очень редко просит у мамы обезболивающее. А когда врачи уберут брекеты и заменят их на щадящие элайнеры, оно и не понадобится. И Ратику, который очень любит пиццу, но пока вынужден есть всё протёртое, станет намного легче. Жить. Смеяться. Создавать крутые компьютерные игры. И сниматься в кино – уже не про жестокость и буллинг, а про доброту и безграничные возможности разных, но равных людей.
Давайте выберем для него лучший сюжет.
Нужна помощь
Говорить и есть без боли Ратмиру Шаповалову (13 лет, г. Москва) помогут элайнеры за 340 тыс. руб.
Мнение эксперта
Челюстно-лицевой хирург ГБУЗ «ДГКБ св. владимира» Филипп Владимиров:
– Ортодонтическое лечение с использованием элайнеров нормализует жевание, приведёт к улучшению речи и закрепит результаты проведённых ранее операций. А значит, уменьшит количество последующих вмешательств.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
