В 2022 году в рамках проекта «Маршрут помощи для семей с тяжелобольными детьми» работает Школа равных консультантов фонда «АиФ. Доброе сердце».
Как рассказала Инга, равный консультант, ее первая консультация была для другой мамы, чья ситуация очень похожа. «Я просто не могла не откликнуться! Очень важно видеть, что кто-то уже был в такой ситуации — и выжил, справился», — считает она.
Кто такие равные консультанты?
Равные консультанты — это люди, имеющие такой же опыт, как и вы, и готовые им делиться. Обычно думают, что равное консультирование — это советы от пациента к пациенту: «у меня был такой же диагноз, и вот как я справился». Но на самом деле такое консультирование может быть абсолютно в любой сфере и любом сообществе. В Школу равных консультантов фонда «АиФ. Доброе сердце» на первый набор пришли родители детей с тяжелыми заболеваниями и хроническими диагнозами.
У каждой мамы была своя причина подать заявку на учебу, и причина серьезная. Иначе как найти мотивацию, силы и время, чтобы выдерживать психологические вебинары, серьезную парную работу и домашние задания, когда ты еще на полную ставку работаешь мамой, врачом, сиделкой, учителем, поваром и даже блогером (и все это одновременно).
«Многие приходят в равное консультирование для того, чтобы как-то закрыть свою непрожитую (и часто даже неосознаваемую) боль. Когда-то им не помогли, не выслушали, не откликнулись — и теперь хочется помочь другим, чтобы никто больше не попадал в такую невыносимую ситуацию», — рассказала Анастасия Шабаганова, ведущий психолог Школы равных консультантов.
Кто может стать равным консультантом?
Основные задачи консультантов — поддержка и информирование, и чаще всего в эту сферу приходят люди с большим опытом, которые уже и так ведут блоги, дают советы, активно делятся информацией в соцсетях. Отлично, если у будущего равного консультанта уже есть юридическая грамотность и медицинская подкованность, но только этого недостаточно. «Очень важна еще и психологическая устойчивость. Равному консультанту нужно будет уметь справляться с тяжелыми историями и не разрушаться от чужой боли», — подчеркивает Анастасия Шабаганова.
«Я понимаю эту боль»
Инга до 27 лет работала в крупных компаниях экономистом, была замужем и родила долгожданного первенца, когда в ее жизни одновременно случились: эпидемия, сокращение на работе, диагноз сына и развод.
«Это был очень тяжелый год. Я осталась одна, с ребенком (с диагнозом аутизм), без работы и почти без жилья. И все эти вопросы нужно было решать одновременно и срочно. Очень сложно было принять диагноз сына и сложно находиться с этим одной. И еще мне стало казаться, что я — как белая ворона, никто меня не понимает. Но, когда я начала восстанавливаться после развода, после тяжелого года, я почувствовала, что могу слушать и быть рядом с теми, кому тоже тяжело», — рассказывает она.
Представьте, что семья сталкивается с неизлечимой болезнью ребенка — шок, горе, отрицание, растерянность. Почему помощь равного консультанта может понадобиться с первых же дней? Именно потому, что консультант уже прошел всю эту дорогу: обращался за ранней помощью, изучал современные методы диагностики, искал контакты хороших врачей и проверенных реабилитологов, знает все про юридические проблемы получения лекарств и про пациентские сообщества в регионе. И это именно та бесценная информация, которую даже лечащий врач не всегда может дать. А равный консультант может! И еще он способен поддерживать шаг за шагом, не давать растерянным родителям утонуть в море новой информации, умеет аккуратно делиться собственным опытом и рассказывать о результатах. А иногда готов просто выслушать и подержать за руку. И это тоже бесценная помощь.
«Я понимаю боль других мам, которые ко мне обращаются. Я ее уже прожила. Задача равного консультанта — дать другому человеку возможность эту боль прожить, находясь рядом», — подчеркивает Инга.
Невидимый родительский труд
У Лилии — несколько тысяч подписчиков в социальных сетях, и ей периодически пишут: «Да какой у вашего сына аутизм?» Но за большим прогрессом ее младшего сына стоят сотни часов маминой работы и столько же — учебы. И об этом она тоже старается писать, чтобы этот невидимый родительский труд был заметен.
«Любое видимое улучшение требует огромных материнских ресурсов. Многим, кто не в теме таких диагнозов, кажется, что если от занятий есть результат, то, значит, и проблема изначально была невелика. Поэтому равное консультирование — это еще и единение родителей, дающее понимание: я тут не одна, меня понимают, мой труд виден», — отмечает Лилия.
Психологи предупреждают, что в работе равных консультантов всегда есть опасность вторичной ретравматизации. Когда чья-то тяжелая история может вызвать проваливание в собственный болезненный опыт, который вроде бы уже давно пережит и забыт. Поэтому такие ситуации требуют особого внимания и специальной работы консультанта над собой, а также регулярных супервизий с психологом. И на все это тоже нужно время, нужны силы.
«Мы все — родители особенных детей. Очень тяжело бывает выкроить по 2-4 часа на учебу. Приходилось включать детей в процесс. Я смотрю вебинары и учусь вместе с пятилетним сыном. Рисую ему поезда, а сама слушаю лекции», — рассказывает она.
Положительный пример
Одна из задач равного консультанта — быть для другого человека примером положительного опыта проживания сложных ситуаций и опорой в нестабильном и кризисном положении. И выгорание родителей — это серьезная проблема, с которой регулярно сталкиваются все помогающие практики. А если вы родители ребенка с тяжелым или неизлечимым заболеванием — вы в особой группе риска. Именно поэтому в Школе равных консультантов преподаватели обязательно дают будущим консультантам базовые психологические техники и специальные приемы, которыми собеседника можно прямо во время разговора вывести из острого кризисного состояния, заземлить, успокоить, переключить. Равному консультанту нужно уметь правильно работать с чужой болью, не разрушаясь самому.
«Мы помогаем другим мамам держать разум под контролем. Устала — дай себе передышку, посмотри кино, встречайся с друзьями, попроси родственников посидеть с ребенком, освободи время для себя. Этого наши мамы себе обычно не позволяют. А я им говорю, что плакать — это нормально, выгорать — нормально, просить помощь — тоже нормально», — рассказывает Инга.
Для того чтобы стать равным консультантом, есть много причин. Кто-то хочет быть для других примером, вдохновением и поддержкой. Кому-то важно помогать родителям, у кого и так большая мотивация, но пока нет нужных знаний. Кто-то рассказывает, что именно равное консультирование помогло найти настоящих друзей, создать пациентское сообщество, заняться активным самообразованием или понять свое место в жизни.
«Я верю, что мы всегда оказываемся там, где необходимо. И с нами рядом оказываются именно те, кому мы нужны», — считает она.
Школа равных консультантов фонда «АиФ. Доброе сердце» работает в 2022-м году в рамках проекта «Маршрут помощи для семей с тяжелобольными детьми», реализуемого за счет гранта мэра Москвы, предоставленного Комитетом по общественным связям. Заявку на обучение можно подать на сайте dobroe.aif.ru.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
