В Орске живёт особенная девочка Кира. Из-за редкой болезни она не может есть, как обычный человек: желудок и кишечник, мускулатура которых сильно ослаблена, неспособны переваривать пищу. Завтрак, обед и ужин для Киры заканчиваются рвотой. И это в лучшем случае...
Весной во время очередного приступа у Киры чуть не лопнул желудок. Он раздулся огромным пузырём и начал кровоточить. «Представьте женский живот на девятом месяце беременности. Вот у Киры был такой. Я впервые увидела немого от боли ребёнка и плачущего мужа», — говорит Настя.
Кира у неё — вторая дочка. Старшую Алину пришлось оставить с мужем в Орске и бортом санавиации срочно лететь в Москву. Там огромный дочкин живот «сдули» и поставили в него две стомы: одну разгрузочную, чтобы спускать скапливающуюся в желудке жидкость («двухлитровую банку наполнили в больнице»), вторую — чтобы промывать кишечник физраствором с дюфалаком. И тогда Кира будет хотя бы в туалет ходить, как обычный человек, без клизм. А ещё ушили мочевой пузырь и велели кормить малышку специальными растворами через капельницы. Настя пила валерьянку и училась: как промывать стомы, как подключать дочь к системе.
В РДКБ Москвы была сделана одна фотография. На ней худенькая, измождённая, как скелетик, девочка. Одни глазища на перепуганном лице, а в них — сгусток из страха и боли. Мама еле уговорила её, вжавшуюся в больничную стену и скинувшую вместе с выведенной из желудка жидкостью несколько килограммов, улыбнуться в кадре. А потом прислала фото в наш фонд: из-под маечки тонкой кишкой тянется к капельнице трубочка. Так Кира «обедает» по 16 часов в сутки. Но весь ужас даже не в трубках и стомах. Сложнее принять другое: чтобы накормить Киру, надо больше 150 тыс. руб. в месяц — на само питание и расходники к капельницам.
Средняя зарплата в Орске — тысяч 20–25. Столько Кирин папа зарабатывает на грузоперевозках. Мама, повар-кондитер, тоже могла бы работать, но ей приходится сидеть с дочкой 24/7. Настя налепила бы дочке «пельменики» — так Кира называет вареники с творогом, но от них лишь рвота и боль.
Врачи очень долго не могли понять, почему с виду здоровый ребёнок совсем не какает и постоянно жалуется на живот. Кире кололи ботокс в прямую кишку, чтобы убрать непроходимость, а потом разводили руками: непроходимости нет и не было.
«Когда будете оперировать?» — ловила Настя хирургов в больничных коридорах. Те отвечали: «Нечего оперировать! У вашей только большой мочевой да вялый кишечник...»
Ещё до появления Киры на свет заведующая отделением генетики Оренбургской больницы, не выпуская из рук медицинской энциклопедии, сообщила: аборт делать поздно, но ребёнок родится мёртвым — мочевой сильно увеличен, видимо, отказали почки. Настя с мужем решили всё же дать дочке шанс и поехали рожать в Москву.
«Кира появилась на свет и не закричала. Спрашиваю: «Живая?» Отвечают: «Да». Почки оказались здоровыми, правда, мочевой так и не заработал, а позже отказал кишечник. Подозревали спинномозговую грыжу — диагноз не подтвердился. Говорили, что ребёнок не будет ходить, — но Кира бегает. Если, конечно, нет приступов.
Увидев её однажды в Морозовской больнице, семейная пара, лечившая свою дочку в том же отделении, не выдержала Кириной боли: оплатили обследование Киры на болезнь Гиршпрунга, а потом носили девочке бульоны в стационар. Но и этот диагноз отмели.
До последнего времени, кроме бесполезной диеты, врачи совсем ничего не могли посоветовать Кириным родителям. Девочка кричала и хваталась за живот — хоть одной свёклой с черносливом её корми. Лишь недавно стало понятно: у малышки редкая и неизученная генетическая мутация, а вовсе не запоры. И вместо диет ей поможет парентеральное питание через вену. С ним есть надежда избавиться от разгрузочной стомы, пойти в детский сад, затем — в школу.
Маме не придётся сдувать Кирин живот, сестре и папе — жмуриться от её боли, а самой Кире — вжиматься от страха в больничные стены. Поможем!
Нужна помощь
Кире Чубаровой (3 года, г. Орск) необходим запас парентерального питания и расходников на 990 тыс.
Мнение эксперта
Заведующая Отделением реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной полости РДКБ Юлия Аверьянова:
— У малышки выявлено редкое заболевание — висцеральная миопатия. Оно протекает с дефицитом сократительного белка, в связи с чем нарушается перистальтика желудочно-кишечного тракта и мочевыводящих путей. Для нормального развития Кире необходимы питание через вену и все компоненты для ухода за стомами.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
