В прошлом номере мы поделились с вами полезными привычками, которые помогут менять к лучшему свою жизнь и мир вокруг. Здорово, что обниматься 8 раз в день и каждый месяц автоматически отчислять регулярное пожертвование оказались жестами равновеликого порядка! А ещё мы презентовали спецпроект «100 друзей для детей» к 1 июня: это страница в сети, где мы рассказываем вдохновляющие истории наших подопечных с муковисцидозом – заболеванием, требующим такого же постоянства в медицинском уходе и финансовой поддержке, как и внедрение новых здоровых ритуалов в свою жизнь. Сегодня продолжаем тему. Встречайте победителей – тех, кто маленькими шагами приходит к большим изменениям. С вашей помощью, между прочим!
Муковисцидоз (МВ) – наследственное заболевание, и не должно произойти ничего выдающегося, чтобы внезапно грянул гром.
У двух здоровых родителей, которые, сами того не подозревая, могут быть носителями мутировавшего гена, в 25% случаев рождается больной ребёнок.
Болезнь поражает лёгкие и пищеварительную систему. Дыхательные пути забиваются вязкой мокротой, которую невозможно откашлять. Ребёнок страдает бронхитами и пневмониями. Со временем лёгочные ткани превращаются в «пчелиные соты», и человек задыхается. И в большинстве случаев показана пересадка лёгких, которую практически не делают.
В нашей стране МВ диагностирован почти у 4000 человек. В основном это дети. В том числе потому, что люди с МВ не успевают постареть… Хотя есть способ жить долго и счастливо.
С муковисцидозом можно сгореть за считаные месяцы, а можно учиться, работать, завести семью. Главное – выдержать жёсткий, а порой жестокий режим. И отнюдь не постельный! От 3 до 6 ингаляций в сутки, 2 кинезиотерапии (это процедура «выбивания» мокроты из лёгких – кулачками мамы или «прыг-скоками» с папой), ЛФК, лекарства (которые зачастую покупаются благотворителями) – это ежедневный и неотменимый моцион пациента с МВ. Только так – усилием воли всех членов семьи, с поддержкой фонда и читателей «АиФ» – можно жить. И жить хорошо.
Для фонда «АиФ. Доброе сердце» поддержка детей с муковисцидозом – одно из приоритетных направлений адресной помощи. Каждый год в России появляются 650 новорождённых с МВ. И наука тоже двигается вперёд. Уже сегодня разрабатываются первые препараты генной коррекции, с которыми больные муковисцидозом смогут жить так же, как диабетики на инсулине. Первая партия скоро будет доступна 400 российским детям. Это долгожданный, выстраданный и важный шаг. Задача стойких пациентов с МВ – дожить. Наша задача – помочь им дождаться.
И увидеть, как помощь на постоянной основе меняет жизнь каждого причастного.
Мама, которой некогда болеть
Ирина Чепига из Новороссийска – герой и почти кавказский долгожитель. Ире 36.
А ещё она подопечная фонда «АиФ. Доброе сердце». У Иры муковисцидоз. Её лёгкие работают на 40%. Она улыбается с фотографий, не всегда может ответить на звонок, потому что занята, и часто повторяет: «Мои поболеть не дадут».
«Мои» – это муж Павел и сын Артём. Муж про болезнь всё знал с самого начала. Сказал: «Вместе справимся». Вот и справляются, как могут. Павел каждый день на стройке – жене нужны лекарства. Ирина тоже работала: сначала в паспортном столе, затем продавцом кожгалантереи. Уволилась из-за болезни. Не своей, а папиной: надо было ухаживать. Когда папы не стало, кто-то свыше пожалел Иру и дал им с мужем Артёма. Сейчас ему уже 10 лет. Ирина выносила сына под кислородом. Он с мамой – одно лицо.
Наверное, Ирина одна из самых взрослых россиян с этим диагнозом. Говорит, ей помогает осознание, что она нужна сыну, и морской воздух. Зимой Ира перенесла COVID. Сдюжила. Она для многих пример, как надо жить. Так, чтоб болеть было некогда.
Верным маршрутом
Илюша и Миша Порядины удивили своего пульмонолога: больше года живут без обострений и не наведываются в стационар!
«Врач спросил, как нам удаётся не болеть. А у нас просто появился виброжилет», – рассказывает мама Светлана о наших героях публикации 2019 г. Благодаря отклику на статью год назад необходимое медоборудование прибыло в Хакасию! Жизнь семьи изменилась. До этого братья то и дело ездили в Томск под капельницы: мальчишек лечили от «сливных» пневмоний, когда очаги воспаления соединялись в один большой, захватывающий всё лёгкое. Старшему Илюше ставили дыхательную недостаточность. В свои заболоченные мокротой лёгкие он не мог как следует набрать воздух. А теперь дышит глубоко, лишь покашливает. Порядины сумели «выбить» из Минздрава оригинальный муколитик вместо дженерика, от которого начинались рвота и головные боли. Для этого Светлане пришлось выиграть суд. В рамках нашего проекта «Маршрут помощи» с Порядиными работал психолог, были организованы консультации юриста. МВ у братьев – каждый день. И поддержка нужна – тоже каждый.
По расписанию любви
Татьяна Берестова – автор уютного блога о домоводстве, фотограф и мама девочки с муковисцидозом:
«Моей Марусе 4 года. У неё тяжёлое течение болезни. Дочь не ходит в садик, но не из-за болезни, а потому что я работаю дома. Но я отдала дочку в балетную школу, мы ходим на детские площадки, летом собираемся на море и в Беларусь к бабушке. Мы с мужем не ограничиваем в жизни ни себя, ни детей. Просто берём чемодан лекарств, два ингалятора, выписку от врача на случай форс-мажора – и вперёд.
Придёт время, и Маруся пойдёт в обычную школу. Нельзя закрывать ребёнка в четырёх стенах и всё время бояться – но нельзя и забывать про режим. Напряжённый график процедур мы вписываем в обычную жизнь. У нас есть переносной ингалятор, который мы берём с собой на прогулку. Всегда при нас ферменты (вдруг захочется мороженого на улице) и антисептик, чтобы обрабатывать руки (эта привычка стала необходимостью задолго до ковида). Каждые три месяца сдаём анализы. Мы постоянно мониторим состояние Маруси – но при этом ведём обычную жизнь.
Это реально – даже если у вас серьёзный диагноз, я вам точно говорю. У меня тоже изначально было «всё плохо», и я искала помощи других родителей, чтобы понять, как нам жить дальше. Теперь сама стараюсь помогать. Я блогер, но мой блог не о болезнях, при этом я рада, что могу писать о муковисцидозе, делиться с другими мамами информацией. Только так – поддерживая друг друга, каждый день неотступно предпринимая маленькие шаги заботы о себе, о тех, кто нам дорог и на кого ещё хватит сил, мы все – дети, взрослые, мамы, папы, нация, общность – справимся. Со всем.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
