Бакай так сразу и представляет дочь: «Моя принцесса». Есть ещё ласкательное «моя малышка» или смешное «Умпа-Лумпа». Помните маленьких человечков из «Чарли и шоколадной фабрики»? Возможно, Айпери напоминает их своим размером: сейчас, в год и два месяца, она весит и выглядит как полугодовалый младенец. Голова — пирамидкой. И глаза перекрывают всё. Это синдром Пфайффера. И это исправимо. Только нужно немного волшебной шоколадной пыли... То есть доброй воли добрых людей.
Когда у Бакая и Элины родилась Айпери, они жили в Южно-Сахалинске. Никто про синдром Пфайффера там не знал. Только в момент, когда Айпери показалась из мамы, врачи замолчали, и Бакай, присутствовавший на родах, понял: что-то не так. Что именно, выясняли уже с помощью генетического анализа.
Время испытаний
В первые же дни своей жизни кроха Айпери успела перенести две операции: «зарос» анус, затем слипся пищевод. «Видимо, Господь для чего-то решил послать нам испытания». Бакай, когда узнал о диагнозе, бросился читать обо всех последствиях: преждевременное сращение швов черепа, угроза сильного сдавления мозга. Выяснил, что без операции на голове долго такие дети не живут.
Вместе с результатом анализа из Москвы пришло и знание: у дочки могут случиться и гидроцефалия (когда в черепе скапливается жидкость и нужен шунт для её отведения), и проблемы с дыханием. Предупреждён — значит вооружён. И всё равно — новые хирургические вмешательства, трубочка в горле дочери — всё это было так больно для Уяловых. Теперь Айпери, потерявшая голос, только молча шевелила губами, нащупывая первое «ма-ма». Или скорее даже «па-па». Ведь это он встал на передовой.
Южносахалинские врачи отправляли запросы в клиники Москвы с тем, чтобы отправить Айпери Уялову на операцию по краниопластике. Консилиумы, долгое ожидание, отказы. А дочь-то с каждым днём всё росла. Задняя часть черепа стала похожа на дуршлаг: испещрена дырочками, сквозь которые пульсирует мозг: «Положишь ладонь и чувствуешь, как под ней всё разливается». Тогда Бакай начал рассылать запросы по больницам сам — по всей стране и даже за границу. «Было очень страшно. Но нельзя было показывать этого семье». За что держался, спрашиваю, в те чёрные дни? «За веру в себя. С детства всегда умел найти выход, общий язык с людьми, был опорой для родителей. Если за что брался, то всё получалось. А главное, понимал: если опущу руки, то беда».
Московская РДКБ сказала Бакаю Уялову «да». На обследование в столицу с Айпери отправился отец: «Наша мама тихая, скромная, ей трудно решать проблемы». К тому же Элина была уже беременна вторым сыном (Уяловы сразу подстраховались с «генетикой»).
Мечта атланта
Развести смесь, накормить из бутылочки, поменять памперс, прибрать палату... Бакай удивляется вопросу «было ли трудно одному лежать в больнице с годовалым младенцем». «У нас, киргизов, обычно большие семьи, и я с детства был самым старшим среди всех родственников-детей, свою племянницу нянчил ещё в 7 лет. Так что тут никакого подвига нет».
Операцию назначили на ноябрь. «Заднюю часть черепа закроют саморассасывающимися пластинами, переднюю раздробят и тоже вставят пластины — для того чтобы у растущего мозга было место. Это будет первый этап. Затем, через год, займутся глазами: с помощью дистракторов выдвинут вперёд лицо, и глаза уйдут в орбиты, будут выглядеть совершенно обычно». Операция бесплатна. Специальные пластины — нет.
Спрашиваю, успели ли они с Элиной на том трудном пути, который им выпал, хоть немного насладиться родительством. «Не поверите — каждую секунду! Счастье даже спать с дочкой: кладём между собой, во сне она улыбается, трогает нас. Уже умеет делать «ладушки», махать ручкой «привет-пока», посылать воздушные поцелуйчики, листать телефон большим пальцем. Вообще, мне кажется, это одна из самых спокойных девочек мира: почти не плачет, даже когда режутся зубки!».
Бакай держит дочь на руках. Он — атлант, поддерживающий её небо. И в то же время он протягивает руки к нам. Потому что есть в жизни и такое, с чем в одиночку не справляются даже самые сильные. Сами Уяловы пластины оплатить не могут. Поможем же отцу удержать небосвод!
Мение эксперта
Педиатр, врач высшей категории Наталья Гортаева:
— Айпери родилась с генетическим заболеванием, осложнённым тяжёлой формой краниосиностоза — деформацией черепа по типу «трилистника». Сегодня существует прямая угроза повреждения головного мозга из-за прогрессирующего повышения внутричерепного давления. Для спасения жизни девочки необходима экстренная расширяющая краниопластика с использованием биодеградируемых пластин.
Помогаем нашим героям так:
1. Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
2. По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
3. Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон
Спасибо!
Поддержать сборы на других подопечных нашего фонда вы можете, пройдя по ссылке
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочьПодписывайтесь на АиФ в  MAX
|
