Мы так перегружены собственными проблемами и сгущающимся натиском обстоятельств, что порой хочется одного – выкинуть всё из головы, побыть в тишине, успокоиться. Не всегда это возможно. Есть вещи, которые держат. Например, вот эта девочка, Полина, с «неправильной головой»… в которой нужно навести порядок. Или мальчик с ногой, которая могла его убить. Те, кто читал эту страницу прошлой осенью, не выкинули из головы историю Джамала. 
И сейчас он спасён. По крайней мере, всё, что можно и нужно было сделать, сделано. И это чувство помогает лучше, чем попытки прятать голову в песок. Берём ответственность на себя. Друг за друга. Не выбрасываем из головы.
Помощник судьи из Стерлитамака Эльвира Выдрина учит новые слова: краниостеноз и тригоноцефалия. Они звучат почти как приговор.
Совсем иначе Эльвира представляла свой третий по счёту декрет. Старший сын Илья скоро оканчивает школу, среднему, Мише, – 10, а тут подарок судьбы – дочка Полинка. Роды были мучительные и долгие. Не хотела малышка показывать свою неправильную головку, будто понимала, что посыпятся на неё, как из рога изобилия, проблемы.
На Полинином лобике – пирамидка. Она сидит под кожей и растёт вместе с головой ребёнка. Просто косточки черепа срослись раньше срока, сцепившись намертво вокруг растущего мозга. Это и есть тот самый краниостеноз и его разновидность – тригоноцефалия. Килевидная головушка, которая болит и не даёт покоя всей семье Кузьминых.
Из-за заболевания у Полины повышено внутричерепное давление, и состояние её с каждым днём всё хуже и хуже. Сначала девочка просто вздрагивала, будто её кто-то испугал. Пару месяцев назад она потеряла спокойный сон и с тех пор по ночам будит маму плачем через каждые 10 минут. Полина очень неуверенно для своих 5 месяцев держит голову – слишком тяжёлая. Из носа идёт кровь, а ещё падает зрение. «Пережат глазной нерв», – объясняет Эльвира. Полина плохо видит игрушки, которые лежат в её кроватке, а близких различает по голосам. Чтобы дочка её узнала, Эльвира делает 4 шага назад. Тогда малышка улыбается.
Родители Полины устали отмерять шаги назад, им надо сделать один решительный – вперёд, в Москву. Там, в НПЦ медицинской помощи детям, их девочке сформируют обычную голову. Без пирамидок, холмиков, треугольников. Для этого в её череп поставят саморассасывающиеся пластины, и он перестанет быть особенным. Полина будет крепко спать по ночам, уйдут головные боли, тревожность, носовые кровотечения. Есть шанс, что зрение тоже восстановится и случится то, что Полинина мама называет «скачком в развитии». А на самом деле это обычное здоровое детство.
Но есть здесь одна проблема. Операция проводится бесплатно, а сами пластины стоят почти 700 тыс. руб. Для Полининого папы, который работает на заводе и в данный момент один кормит семью, это очень много. Если не сказать – невозможно много. Чтобы не отступить перед болезнью, Кузьминым очень нужна наша поддержка.
Ведь, если разобраться, их беда не приговор. Это всего лишь временные трудности. У кого не бывает…
Просто преодолевают их только те, с кем рядом есть люди.
Мнение эксперта
Хирург НПЦ медпомощи детям им. Войно-Ясенецкого Павел Голованев:
– Тригоноцефалия – это килевидная деформация черепа, возникающая в результате преждевременного зарастания метопического шва (места соединения костей черепа на лбу. – Ред.). У Полины сейчас наблюдается треугольная деформация фронтальных отделов свода черепа и верхнеглазничных краёв.
Операцию лучше всего проводить в раннем возрасте, так как со временем деформация будет увеличиваться, провоцируя изменение лицевого отдела черепа и ограничивая рост и развитие головного мозга. Своевременная операция устранит эти проблемы.
Биодеградируемые (саморассасывающиеся) мини-пластины полностью распадаются в организме, повторная операция для их удаления не потребуется. Это снижает уровень травматизации и количество операционных вмешательств. К сожалению, такие пластины не оплачиваются по ОМС.
Возвращение Джамала
Помните воина Джамала? Осенью мы рассказывали о мальчике из станицы Преградной, давшей стране нескольких героев войн, которому срочно нужно было заменить поражённую опухолью кость на растущий протез? В начале 2020-го, пока мир погружался в хаос пандемии, у Джамала начал расти рак… Мы просили помочь с операцией.
И вот накануне нового года Джамалу Абазалиеву её сделали! Врачи удалили поражённый саркомой участок бедренной кости – 26 см – и поставили на его место раздвижной протез. Он будет «расти» вместе с Джамалом.
«На второй день сына спустили из реанимации, на четвёртый – подняли на ноги и он немного походил. А на восьмой день нам поставили трёхдневную «химию», – написала нам мама мальчика Зинхар.
Первый месяц после операции нога нестерпимо болела, особенно по ночам. Спасали только обезболивающие. Теперь легче. Опираясь на костыли, Джамал ходит по коридору больницы. Он укрепляет мышцы и разрабатывает ногу – сгибает её под углом 90 градусов.
Джамалу регулярно делают КТ: смотрят лёгкие (именно там чаще всего бывают метастазы) и ногу. Всё хорошо. «Врачи говорят: имплант установлен правильно, и к лету, возможно, отпустим домой». Раньше Абазалиевым в родную станицу Преградную не вернуться, как бы они ни скучали по родным. А Джамал больше всего мечтает обнять сестру Жанну: не видел её с мая прошлого года.
Позади у него 6 блоков «химии», впереди – 4. Так нужно, чтобы рак отступил и никогда не вернулся.
А ещё рядом нужны люди. Это даже важнее «химии», операции, протеза… Потому что зачастую вся мощь медицины становится доступной нам только «вскладчину». И потому что выживать проще вместе.
Помогаем нашим героям так:
- Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрой – например, «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (наприер: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайн», «МегаФон», Tele2.
- По карте – в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований – отметьте «Помогать ежемесячно».
- Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
