609

Терминатор Влад. Мальчику с фиброзной дисплазией нужны пластины для черепа

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 25. Трудная задачка. К чему пришло школьное образование? 23/06/2021
«Тебе поставят в череп имплант, он приживётся, и ты будешь как Терминатор – и как все обычные люди», – говорит Владу мама.
«Тебе поставят в череп имплант, он приживётся, и ты будешь как Терминатор – и как все обычные люди», – говорит Владу мама. Алина Шайдуллина.

Сегодняшний разговор – для всех «выживших» в учебном году родителей. Если задуматься, оценки в табелях – очень растяжимая категория. Например, наш Влад Шаповалов не тянет математику – потому что у него опухоль в голове, и его мама понимает, главное – чтобы сын мог с ней и дальше общаться. В одной московской школе важный предмет – эмоциональный интеллект: ребята поддерживают своего пострадавшего в ДТП ровесника. А Ульяна Никитина идёт осенью в 1-й класс благодаря вашей помощи. Такие разные школьники. И такое общее сердце. Наши дети учатся не тому, чему мы их учим, а тому, что мы делаем сами. Помните об этом. И выдыхайте. Ура, каникулы!

Влад очень любит песни Виктора Цоя и витает в облаках на уроках. Домой приносит тройки, а русский с математикой вообще штудирует с учителями на дому. В голове Влада правила и уравнения не задерживаются – будто для них там мало места. Маму Юлю, терапевта из городка Радужного, голова сына беспокоит не только по этой причине. 

Нужна помощь
Пластины для черепа за 920 700 руб. сделают 9-летнего Влада Шаповалова из города Радужного человеком.

Внутри неё опухоль размером с Юлин кулак – фиброзная дисплазия костей. Она сидит в лобной доле и распирает череп так, что лицо мальчика перекосило, а левый глаз будто сполз вниз, на щёку. Над ним на лбу шишка. Это та самая пере­родившаяся костная ткань, которая утрачивает прочность и разрастается. Зрение будет падать, а компрессия мозга – нарастать. «Безобидная» пока что опухоль может превратиться в рак, а сам череп на поражённом участке станет уязвим. Лёгкий ушиб головы – и вот вам сотрясение мозга. Так что Владу хоть в каске ходи. 

Жить с неправильной головой в западносибирском городке под Тюменью не очень-то весело. Во-первых, злых шуток в свой адрес выслушаешь целый вагон. Во-вторых, никто тебе тут не поможет. Мама Влада – сама врач, но с такой патологией за всю свою практику столкнулась впервые. Сын – её самый сложный пациент.

С рождения Влад напоминал героя мультика «Босс-молокосос». Раздутый, будто шарик, череп и небольшое лицо. Мальчик был ещё в утробе, когда врачи рассмотрели гидроцефалию – скопление жидкости в головном мозге. После преждевременных родов Влад перенёс 4 операции на черепе, чудом избежав шунтирования (операция на голов­ном мозге по восстановлению кровотока). Потом почти поборол эпилепсию: сильнейшие приступы сменили лёгкие непродолжительные эпизоды замирания (как будто компьютер подвис), которые, очнувшись, не может вспомнить. И вот – новый диаг­ноз.

Зато какое-то запредельное везение в том, что Влад, несмотря на все свалившиеся на его голову беды, в развитии не сильно отстаёт: пошёл в 1,5 года, заговорил в 2. В школу мама отвела его в 7, а потом из-за болезни перевела на домашнее обучение. Учится не блестяще, зато поёт с 3 лет. Хор, сольфеджио, музыкалка: обычный ребёнок, если не считать головы.

«Мам, со мной всё в порядке. Может, не нужна операция?» – спрашивает он в который раз. «Нужна. Поставят тебе в череп специальный имплант, он приживётся, и будешь ты как Терминатор», – успокаивает мама. Нужно же что-то ответить. 

Мама Юлия нашла в Москве врача, который возьмётся за её сына. Операция непростая: пере­родившийся участок настолько анатомически сложный, что ребёнку вместе с поражённой тканью черепа придётся менять глазницу. Других вариантов нет. Зато голова станет обычной, среднестатистической. И мама перестанет опасаться худших прогнозов, и каска будет не нужна. Только имплант, который хирурги должны установить в черепе Влада, стоит слишком дорого. А что вы хотели? Это же «зап­часть» для Терминатора!

В городе нефтяников, где живут Шаповаловы, работа есть, без дела никто не сидит. Отчим на нефтеперерабатывающем заводе трудится вахтами. Юлия в третьем декрете (у Влада два младших брата) засиживаться не стала, тем более в местной больнице терапевтов не хватает. Есть ещё бабушка с дедушкой. И есть родной отец, который не забывает, звонит, помогает. И ещё одна бабушка, которая тоже Владику всегда рада. Большая дружная семья, да только даже им не под силу за 1,5 месяца собрать 920 тыс. руб., чтобы сделать из Влада того, кто, несмотря на все повороты сюжета, будет вставать с колен вновь и вновь. И побеждать.

Давайте поможем!

Мнение эксперта

Нейро­хирург РДКБ им. Пирогова Дмитрий Рещиков:

– Специфического консервативного лечения для Влада не существует. Хирургическое заключается в удалении кости с замещением дефекта пластическим материалом. PEEK-трансплантат швейцарского производства изготавливается индивидуально на основе 3D-модели черепа пациента. Его состав абсолютно интактен для организма и полностью биосовместим без риска вирусной трансмиссии. Плюс позволит достичь оптимального косметического эффекта в коррекции поражённой зоны. 

Лихой мотор

От дома до садика Ульяна ­Никитина долетает на велосипеде за 15 минут. А раньше приходилось брать такси или скучать на остановке. 

Сейчас сердце Ули работает как часы. Швейцарские.
Сейчас сердце Ули работает как часы. Швейцарские. Фото: Алина Шайдуллина.

Ульяна родилась с пороком сердца, быстро уставала и пешком идти не могла. В прошлом году мы с вами оплатили окклюдер, которым хирурги перекрыли дефект в её сердце. С этого и началась новая жизнь Ульяны.

«Осенью дочка идёт в 1-й класс. Считать и читать умеет, хоть иногда и ленится», – рассказывает мама. Галя переживала, что Улю отстранят от физкультуры, но кардиолог успокоил: бегать-прыгать можно, сердце работает как швейцарские часы. После операции к Ульяне не липнут простуды, она не жалуется на усталость, а её мама не переживает, что школа от дома ещё дальше, чем садик. Ульянин моторчик справится.

Выбор классиков 

С этим учебным годом школьники из «Классики» прощались не просто словами: перед летними каникулами они провели благотворительную ярмарку. И теперь у нашего подопечного Ильи Терещенко, попавшего несколько лет назад в ДТП, появится новая коляска. 

Илья пока даже не подозревает, сколько у него друзей.
Илья пока даже не подозревает, сколько у него друзей. Фото: Алина Шайдуллина.

Эта частная школа – давний партнёр фонда. Гостей праздника ждали аукционы и конкурсы, интеллектуальные игры и творческие номера от ребят. А ещё они выставили на продажу свои поделки, выпечку, рисунки. В ходе ярмарки удалось собрать 260 тыс. руб. Коляску изготовят по индивидуальному заказу. И когда она будет готова, воспитанники «Классики» поедут с подарками в соседнюю область, город Владимир, где живёт Илья, чтобы познакомиться с ним лично. Наш герой должен знать: ­рядом друзья.

Помогаем нашим героям так:

Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».

Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).

Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!

Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.

По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru. 

Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».

Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.

Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.

Наш телефон 8 (916) 941-41-12

Спасибо!

Благотворительный Фонд «АиФ. Доброе сердце» с 2005 года помогает детям и взрослым с различными заболеваниями. Вы можете помочь тем, кому нужна поддержка, подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 30, 100 и более рублей.

помочь СЕЙЧАС
Оставить комментарий (0)

Топ 5 читаемых



Самое интересное в регионах
Роскачество