Дети с диагнозом, как у Захара, синдромом Вискотта-Олдрича, редко доживают до двух лет. Недавно мальчику исполнилось три года, и каждый день его жизни — это боль и страдания. Но Захар не сдается и изо всех сил держится за эту жизнь.
В октябре Захару исполнилось три года. За свою недолгую жизнь мальчик в полной мере узнал, каким жестоким может быть этот мир. А ведь дети с таким диагнозом, как у Захара, редко живут больше двух лет.
Преодолевая боль и страдания, ребенок не сдается. Мальчик изо всех сил держится за эту жизнь. Он знает, что шанс на исцеление есть. Его цена заоблачная — 18 377 640 рублей, но малыш еще не понимает цену денег. Главные ценности для невинного ребенка — это совсем не деньги, а здоровье, его мама и папа и счастливые моменты, когда боль наконец отступает. Кажется, что такой маленький, но уже переживший столько бед Захар знает о жизни и ее смысле больше, чем многие взрослые.
Борьба Захара за жизнь началась сразу после его рождения. У него смертельное наследственное заболевание — первичный иммунодефицит: синдром Вискотта-Олдрича. Это очень редкая болезнь, ее крайне тяжело диагностировать. Детки с таким диагнозом постоянно болеют и никак не могут поправиться — только пройдет одно, тут же появляется что-то другое.
Через полтора месяца после рождения Захар с ног до головы покрылся опрелостями и шершавыми красными пятнами. Постоянно воспалялись глаза. Потом на теле появились маленькие красные точки — петехии. Это один из характерных признаков болезни. Педиатр, дерматолог, аллерголог никак не могли понять причину. Предположить, что у мальчика редчайшая болезнь, тогда не мог никто.
Тревога и страх поселились в доме. Родители переживали за своего малыша, все их мысли были заняты только здоровьем сына. В родном Канске Захару помочь не могли, мама с сыном поехали в краевую больницу в Красноярск. К тому времени Захару стало еще хуже. Две недели в больнице его лечили от ротавирусной инфекции, которую он подхватил здесь же. Все анализы, кроме уровня тромбоцитов в крови, были в норме. Правильный диагноз Захару так и не поставили.
Болезнь тем временем брала свое. У Захара были постоянные кожные и кишечные инфекции, отиты и другие болезни, которые протекали очень тяжело. Мальчик не мог спать по ночам из-за постоянной боли. Лекарства ему уже не помогали. Врачи бились за жизнь Захара, но они боролись только с симптомами, так как не знали истинной причины.
Определиться с диагнозом помог счастливый случай. Видимо, судьба все-таки сжалилась над несчастным мальчиком: однажды мама увидела по телевизору историю подопечного фонда.
«Я случайно наткнулась на сбор средств на лечение малыша, который вел благотворительный фонд "Алеша". У ребенка был синдром Вискотта-Олдрича, симптомы совпадали, а на личике я увидела такие же петехии, как и у Захара. Это было решающим моментом. На следующий же день мы поехали в платную лабораторию и сдали генетический анализ», — вспоминает мама тот судьбоносный случай.
Только после этого ему наконец поставили диагноз. Захару на тот момент было уже 2,5 года. Ребенок был на грани. Сейчас жизнь в нем поддерживают только постоянные капельницы иммуноглобулина и ежедневный прием антибиотиков. Но лекарства не могут спасти мальчика. Рано или поздно они перестанут помогать.
Каждый день Захара похож на жизнь в стерильной лаборатории. Ему нельзя выходить из дома, общаться с другими людьми, играть, быть активным. Мальчик слабеет, у него остается не так много времени.
Первичный иммунодефицит, или синдром Вискотта-Олдрича, долгое время считался неизлечимым, малыши с такой болезнью медленно угасали без всякой надежды. Но сейчас все изменилось. Захара можно вылечить, и его ужасный диагноз уйдет раз и навсегда. Его может спасти трансплантация костного мозга (ТКМ).
Описание ТКМ похоже на научную фантастику. Пациенту пересаживают клетки костного мозга донора, они приживаются и замещают собой больные клетки реципиента. Человек полностью исцеляется от иммунодефицита и может жить полной жизнью. Сейчас этот метод стал реальностью, но стоимость такой процедуры все еще фантастическая — 18 377 640 рублей.
У семьи из Канска таких денег нет. И они никогда не смогут собрать ее самостоятельно. Драгоценное время тает, а вместе с ним тает и Захар. ТКМ нужно проводить срочно. И поэтому мы обращаемся за помощью к вам. Жизнь ребенка не имеет цены, все вместе мы можем спасти Захара и сделать ему такой бесценный подарок.
Помочь Захару можно на сайте благотворительного фонда «Алеша»
Также вы можете перечислить пожертвование на расчётный счет фонда:
Расчётный счет в Cбербанке
Банк: Северо-Западный Банк
ОАО «СБЕРБАНК РОССИИ» г. Санкт-Петербург
БИК 044030653
Счёт банка 30101810500000000653
Получатель: Благотворительный фонд помощи нуждающимся «Алеша»
Расчетный счет (лицевой счет): 40703810055240000272
ИНН: 7805303459
Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование для Захарчука Захара»
На правах рекламы
