Маленький «марсианин» Али Х., за судьбой которого следят сотни тысяч людей, снова попал в больницу. Он был экстренно прооперирован в НИИ Бурденко. Нейрохирурги удалили дистракторы, которые формировали череп ребенка и раздвигали преждевременно сросшиеся косточки.
«За лето Али поправился и набрал вес. К нему стали возвращаться навыки. И тут у него началось отторжение имплантов. Как только мы заметили гнойные выделения, сразу забили тревогу и начали готовить ребенка к поездке в Москву», — говорит директор детского дома Наталья Кондратьева.
Как и положено, до отъезда у мальчика взяли все необходимые анализы, в том числе и на ковид. Он дал положительный результат. Али переболел бессимптомно — без температуры и осложнений. А затем благодаря нашим коллегам из фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» отправился на операцию в Москву, прихватив с собой две любимые погремушки.
«Дистракторы пришлось удалить досрочно (на месяц раньше) из-за воспаления. Но они успели сработать. Теперь Али требуется реабилитация. Мальчик чувствует себя лучше: активен, ходит с поддержкой, дышит без трахеостомы, есть светоощущение», — рассказали нам в НИИ Бурденко. Теперь Али ждет заочная консультация специалистов.
Многие читатели нас спрашивали, как помочь ребенку. Руководитель фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская говорит, что в больнице Али требуются памперсы, одноразовые пеленки, влажные салфетки, музыкальные, световые и тактильные игрушки, одежда для палаты (легкая кофта, брюки) и детское питание. «Мы сообщим вашему фонду о следующей госпитализации, и люди, которые хотят помочь Али, смогут к его приезду в Москву приобрести что-то из списка и привезти в больницу».
На этот раз Али провел в столице 20 дней. Его прежнюю няню Веру сменила новая нянечка-волонтер от фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» с символичный именем Любовь. Любовь Яковлевна — педагог со стажем 50 лет, в течение которых она работала в детском саду, в детдоме, в педагогическом институте и колледже. Про Али слышала и раньше, но встретилась с ним впервые. Они поладили с первых минут.
«Али пришлось пережить очень много боли — физической и не только, но он не озлобился. Он такой добродушный, хороший, у него улыбка такая добрая. Если его возьмешь на руки, он и обнимет, и головку положит на плечо. Ласкунчик, — рассказала няня. — У Али проблемы со зрением, но он видит силуэт и сам начинает тянуть к тебе ручки. А еще узнает людей по голосам. Всегда настроен на добро и не ожидает от окружающих ничего плохого. Даже врачей в белых халатах не боялся. Подойду, а он уже на бочок повернулся и улыбается. Позитивный мальчишечка».
Любовь Яковлевна пыталась научить Али выговаривать свое имя. У него получилось всего один раз сказать «Аи». Но то, что Али знает, как его зовут, охотно откликается и всегда идет на контакт — это факт.
Врачи были очень удивлены, когда во время обхода увидели, что Али сидит в кроватке. Причем садится он сам, без посторонней помощи. «Еще мы с ним немного за ручку ходили по палате. Али это нравится, только устает быстро. Иногда лодырничает и начинает поджимать ножки». Не устает Али от игр, тактильных нежностей и щекотки. Услышав из палаты детский смех, медсестры даже приходили поглядеть, как Али играет с няней.
Любовь Яковлевна рассказала, что Али совершенно не капризный ребенок. Он непривередлив в еде и никогда не плачет. Если только от уколов. Зато он общительный и очень музыкальный. Няня впервые обратила внимание, что Али очень неравнодушен к музыке, когда включила ему детские песенки, а он поднял ножки и начал двигать руками. Танцевал лежа до последнего припева. А через несколько дней притопывал во время прогулки по палате в такт песням.
Любовь Яковлевна уверена, что если с мальчиком систематически заниматься, то подвижки в его развитии обязательно будут. И, возможно, он даже станет обычным земным ребенком. Пусть не таким как все, но он не будет одинок в своей галактике.
Али всегда отвечает согласием на любое предложение — взяться за руки, обняться, покушать, погулять. Он идет на контакт с нами. Маленький марсианин открыт миру и ждет, когда мир откроется ему. И маму тоже ждет. Ту, которая будет его гладить вдоволь и крепко любить.
Сейчас Али снова в Ульяновском детском доме. Без Веры и Любви. Но с надеждой.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
