Каждый раз, когда мы открываем сбор для очередного малыша с краниосиностозом (патология, при которой швы черепа срастаются слишком рано, лишая головной мозг пространства для роста), непросто объяснить, зачем здоровому на вид ребёнку, который улыбается, хорошо ест и крепко спит, нужна операция на голове. А она нужна, чтобы потом, когда он вырастет, не было проблем со слухом, зрением, внутричерепным давлением — пишем мы. Вы нам верите на слово. И помогаете.
История Вани — другая. Диагноз ему поставили аж в 10 (!) лет, и мальчик уже столкнулся со всеми печальными последствиями патологии. Он давно не расстаётся с болью в голове. Бросил из-за неё плавание и секцию джиу-джитсу. Когда перестали помогать обезболивающие, нашёлся врач, который говорит: помогу, операция бесплатная, но нужна пластина для реконструкции черепа.
«Слишком запущенный случай. Вряд ли кто-то возьмётся за вас. Пропейте ноотропы и БАДы — станет немного легче», — услышала этой зимой Елена, когда сыну сделали КТ после очередного приступа головной боли с обмороком.
«Вот смотрите, тут хорошо видно», — показывает она теперь фото Ивана. Узкий острый лобик выдвинут вперёд, глазницы на разном уровне, прикус кривой — с одной стороны челюсти у Вани не смыкаются, потому часть звуков ему не могут поставить даже самые опытные логопеды. А ещё снизился слух и упало зрение (Иван носит очки) — всё, как мы рассказывали десятки раз. Но только не гипотетически, а наяву.
Вялого и апатичного ребёнка лечили неврологи, а родители надрывались и кричали — иначе Ваня не реагирует, находясь в двух шагах. В среднем ухе ребёнка скапливается жидкость, шунтирование помогает лишь временно. На уроках из-за проблем со слухом всегда рядом с ним помогающий тьютор, и на улице один Ваня никогда не гуляет.
Он был совсем крошкой, когда Лена заметила на лбу сына ямку и впервые услышала диагноз — краниосиностоз. Врачи успокоили: патология незначительная, опасности не представляет. Клеваевы забыли это слово на долгих 10 лет. И даже не связали с изменяющейся формой черепа метаморфозы, происходившие с их ребёнком в дальнейшем.
Сначала Ваня заговорил «на иностранном», а в Мценске не нашлось толкового логопеда. Семья переехала в Москву. Лена с мужем продали большой, купленный годом ранее в ипотеку дом, сняли квартиру в Щербинке. Она устроилась администратором в мебельный салон, муж — завскладом мебели, старшая дочка Таня пошла учиться в колледж. А Ваню повели по врачам. Скупали чек-листы крупных медицинских клиник, сдавали генетику, лечились у невролога и пытались нормально, насколько это возможно, жить.
Родители отдали сына в школу, но поняли, что Ваня не может усвоить программу первого класса: в медкарту сначала вписали отставание в речевом развитии, потом — в психоречевом. В первый класс им пришлось идти повторно, но уже в другую — частную — школу, где есть логопед, дефектолог, психолог. Родители вытягивали Ивана «в норму» (речь стала чище, понятнее), пытались доказать себе, ему, всем — нет у него умственной отсталости.
«Ну почему мне так тяжело, я ведь не дурак?» — хватался Ваня за голову каждый раз, когда учил с мамой звуки и счёт. Сжимал виски от обиды и боли. Дикой, доводящей до тошноты — дома, на дне рождения друга, где даже не прыгал на батутах. У Лены у сумочке всегда но-шпа, нурофен, парацетамол. В последнее время они не помогают, и Ваню забирает неотложка.
Но теперь хотя бы есть диагноз, а значит — надежда. И есть врач, который поможет. Операция как минимум избавит Ваню от бесконечной боли и поможет скорректировать форму головы. А как максимум... Обнадёживать родителей Вани никто не спешит, но даже в нашем фонде был случай, когда после краниопластики у детей восстановилось зрение.
Поверьте нам на слово. А мы поверим в Ваню.
Нужна помощь
Ивану Клеваеву (10 лет, г. Москва) нужны специальные пластины для реконструкции черепа за 1 млн.
Мнение эксперта
Челюстно-лицевой хирург НПЦ им. Войно-Ясенецкого Павел Голованев:
— Ване 10 лет, и ему не было проведено ни одной операции, хотя у ребёнка есть сагиттальный синостоз и скафоцефалия. Лоб относительно остальных размеров черепа очень узкий, в связи с этим у пациента жалобы на сильные головные боли, повышенную утомляемость. Для операции необходимы биорезорбируемые пластины, не требующие повторных вмешательств по их снятию.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
