Мы уже привыкли носить маски в сумках и карманах одежды. Надевать их в супермаркетах и в метро. Мы даже можем выбирать: однотонную или цветную, одноразовую или сшитую на заказ. Но такой выбор есть не у всех. Некоторые не могут снять защитную маску даже дома.
У 9-летней Полины Эргардт странная болезнь, при которой ничего не болит и не беспокоит. С этой болезнью можно жить до глубокой старости, путешествовать, сделать карьеру и создать семью. Но с ней очень сложно быть счастливой.
Если в двух словах, то Полина не умеет смеяться и плакать. Её лицо всегда остаётся неподвижным, как маска: и когда учитель ставит плохую отметку, и когда мама щекочет пяточки. Когда её просят улыбнуться для фото, девочка растягивает указательными пальцами уголки губ. Когда ложится спать, мама опускает её веки своей ладонью (девочка не умеет моргать). Когда Полина ест, она проталкивает кусочки в горло пальцами, потому что язык парализован. А ещё Полина неплохо разговаривает, хотя с таким диагнозом – не должна. И вот это объяснить не могут ни врачи, ни родители.
Полное отсутствие мимики – признак редкого синдрома Мёбиуса, при котором отсутствуют лицевые нервы. Надо ж было родиться с таким диагнозом в дружной семье Эргардтов, где все любят пошутить и посмеяться. Тётя Полинки, впервые увидев её безэмоциональное лицо-маску, вздохнув, подбодрила: «Зато морщин не будет». Морщин и правда не будет, но маска со временем съедет вниз, ведь из-за неразвитых лицевых мышц ничто не сможет удерживать кожу.
Быть не таким, как все, иногда даже неплохо. Полина Эргардт выделяется не только внешностью и необычной фамилией: она танцует хип-хоп, занимается лего-конструированием, скалолазанием, катается на роликах и рубится в компьютерные игры так, что многие в школе хотят дружить с крутой девчонкой. А что будет вне семьи и после школы? За границей детям с неподвижными лицами делают операции как можно раньше, пока синдром не причинил по-настоящему сильную боль – эмоциональную.
«Я мечтаю, чтобы дочка, повзрослев, делала макияж и любовалась отражением в зеркале», – рассказывает мама Полины. Врачей, которые способны исполнить эту мечту, – единицы. Хирург Михаил Новиков живёт и оперирует в Ярославле. В этом смысле фортуна Полине улыбнулась: не надо искать специалистов за рубежом. Михаил Леонидович видел девочку несколько лет назад и сказал, что ей надо ещё подрасти и набрать вес. И вот Полина подросла. Теперь врач возьмёт кусочки мышечной ткани с её бедра и пересадит их в детские щёки, связав все нервные волокна и запустив сигнал от мозга к новым мышцам. А когда всё приживётся, Полина наконец-то научится улыбаться. Потому что своё она уже отплакала – без слёз.
Синдром Мёбиуса – самое меньшее из несчастий, с которыми ей пришлось столкнуться. Кроме лица у Полины от рождения было парализовано всё тело. Она не могла дышать, глотать, шевелиться. Лежала, как тряпочка, в кроватке. Питалась через зонд, дышала через ИВЛ, потом через трубочку в горле. Врачи подходили к Полинке, перекрестясь. Расщелины нёба, косолапость, проблемы со зрением и с кишечником, неподвижный язык – объяснить, что происходит с ребёнком, и поставить диагноз никто не мог. Ни у нас, ни в Германии.
«Деньги на лечение за границей собирали всем Челябинском, влезли по уши в долги. Борт санавиации обошёлся в 2,5 млн, а домой вернулись без диагноза. Нам там ничем не помогли, только сказали: если дочка начнёт держать голову, вы герои», – говорит мама Катя Эргардт. Когда они с мужем рассчитались с долгами, Полине исполнилось 7 лет, и она не только голову держала, но и в первый класс пошла своими ногами. К тому времени ей было сделано 14 операций, а общее число наркозов перевалило за 30.
9 лет из бесконечного списка симптомов вычёркивали по одному. Нёбо исправили, ноги – частично, убрали ИВЛ и зонд. Осталось самую малость – снять с её лица застывшую восковую маску. Кто-то был бы рад и тому, что есть, и махнул бы рукой на опущенные уголки губ и неморгающие глаза, но только не Эргардты. Такие уж они люди: мало им, чтобы дочка жила, им важно, чтобы она жила счастливо. Им до этого счастья – последний шажок и миллион рублей на операцию.
Поделимся улыбкой с Полиной! Эта улыбка обязательно к нам вернётся.
Мнение эксперта
Реконструктивный хирург медцентра «Мотус» Михаил Новиков:
– Наше лечение направлено на восстановление мимики Полины с обеих сторон. Поскольку нервы не заложены, мышцы тоже отсутствуют на лице, операции, которые выполняются поочерёдно с каждой стороны с интервалом в три месяца, направлены на то, чтобы принести новую мышцу и использовать новый нерв. Это позволит ребёнку улыбаться и использовать мимику как инструмент невербального общения. Лечение является и способом социальной реабилитации девочки.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
