«Вы зачем рожали?» – строго спросили Лиду Малофееву, когда она впервые взяла на руки двухнедельного Виталика, – малыш только начал самостоятельно дышать.
И позже, когда Виталик уже бегал, лопал пюрешки и выговаривал слово «мама», в Екатеринбурге Лиде этот вопрос задавали неоднократно. Лида всегда отвечала так: «Потому что это мой ребёнок и я буду с ним до конца».
А вот в Лондоне Малофеевых не спрашивали, зачем они вообще рождались. Медсестра повторяла только одно: «Вери бьютифул бой...» Когда детского трансплантолога Михаила Каабака год назад увольняли из НМИЦ здоровья детей, у инструктора по йоге Лидии Малофеевой земля ушла из-под ног. Под петицией в защиту врача, которая и вернула врачу его работу, а делу – мастера, стоит и её подпись. Михаил Каабак – единственный в стране хирург, который мог прооперировать Лидиного сына Виталика, родившегося с редким синдромом пруне-белли.
Нет, это не фамилии первооткрывателей синдрома. Это «сливовый живот».
На 13-й неделе беременности врач-узист сказал Лиде, что у плода не происходит оттока мочи из мочевого пузыря. Ребёнок протянет до 25 недель беременности. От аборта Лидия отказалась. «Никто не рассказал мне, что в Екатеринбурге уже вовсю оперировали детей с нашей патологией внутриутробно…»
Малофеевых не готовили к жизни – но Виталик выжил. Родился в срок с практически неработающими почками и лопнувшими лёгкими. Его сразу забрали в реанимацию под ИВЛ. И Лида, которой разрешили посещения, уходя от сына, в душе расставалась с ним навсегда. От врачей она слышала одно: «Очень слабые почки, не выживет». Однажды, придя к сыну в реанимацию, она обнаружила его кувёз пустым. «Что ему тут делать? Он же дышит! Перевели в отделение для новорождённых», – вернула её с того света медсестра. Так надежда начала вытеснять страх.
Виталик родился с почками, работающими всего на 18%, и с редким синдромом «сливового живота». Брюшная стенка была настолько тонкая, что через неё просматривались очертания кишечника. Два года назад один благотворительный фонд помог семье попасть в Лондон. Там доктор Имран Муштак вывел ребёнку наружу стому для опорожнения мочевого пузыря и поставил «кнопку жизни». Так Лида называет гастростому, через которую и теперь подкармливает сына витаминами. Малофеевы перестали быть обузой и стали обычной семьёй, которой просто нужна помощь. В Лондоне в православной церкви Виталика крестили. Крёстная и крёстный – русскоязычные волонтёры с Украины и из Прибалтики. Когда возвращались на Родину с сумкой лекарств, Лида плакала. Почему у нас не так?
Но у нас тоже оказалось не всё плохо. Виталика смогли перевести на диализ – процедуру, которая дублирует функцию неработающих почек. А вскоре неизвестный меценат подарил семье циклер – прибор, который сделал процедуру проще. Лидия всего лишь дважды в день – утром и вечером – открывает катетер и меняет раствор, который очищает организм её сына. «Однажды мне на почту пришло письмо от беременной женщины. Её ребенку поставили такой же диагноз, как и у Виталика. Она просила совета». Вместо совета Лида написала ей адрес той самой клиники в Екатеринбурге. Ребёнка уже прооперировали в мамином животе.
Виталику Малофееву сейчас 3 года. Он окреп и готов к трансплантации донорской почки. Это только звучит страшно. Малофеевым страшнее обернуться назад. Они сейчас вплотную подошли к финишной черте, за которой их ждёт возвращённый в операционную простыми людьми Михаил Михайлович Каабак. Единственный в стране доктор, который умеет пересаживать почки новорождённым детям. Лекарственный протокол, по которому он работает, признан лучшим в мире. Благодаря действующим веществам алемтузумаб и экулизумаб приживаемость органа увеличивается, а при реабилитации пациент принимает в четыре раза меньше лекарств! А ещё стоят эти препараты под 2 млн рублей...
Малофеевы сняли квартиру в Подмосковье, поближе к клинике. Встали в очередь за донорской почкой. Вызов на трансплантацию может прийти в любой момент, и они должны добраться до клиники максимум за 4 часа. А в православной церкви Лондона за них молятся два волонтёра, помогающих русским мамам.
И, что бы ни было, на самом деле каждый из нас знает, зачем Лида Малофеева родила сына.
Чтобы он жил.
Мнение эксперта
Руководитель отдела трансплантации органов детям ФГАО «НМИЦЗД» Михаил Каабак:
– При применении стандартной схемы иммуносупрессии средняя продолжительность работы трансплантатов, полученных от умершего человека, не превышает 10 лет. При применении комбинации препаратов алемтузумаб и экулизумаб продолжительность работы трансплантата может быть увеличена вдвое. Кроме того, применение алемтузумаба позволяет не использовать стероиды после трансплантации.
Помогаем Виталику Малофееву так:
- Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрой – например «150». Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150). Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС! Услуга для абонентов МТС, «Билайн», «МегаФон», Tele2. Наш телефон 8 (916) 941-41-12. Спасибо!
- По карте – в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru. Для регулярных пожертвований – отметьте «Помогать ежемесячно».
- Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
