20 апреля – национальный День донора крови в России. Дата, напоминающая, что помогать можно по-разному. В благотворительности тоже есть понятие донора, жертвователя, друга. И им может стать каждый. Например, вы. Именно сейчас ваша поддержка нужна многим подопечным фонда. В том числе 11-летнему Ване Захарову.
Однажды 4-классник Ваня начертил на листке график, чтобы с его помощью объяснить маме, как у него болит голова. «Вот в этой точке боль терпимая, я даже могу досидеть с ней до конца второго урока. А вот тут, выше, пульсирует в висках. Ну а здесь… Здесь я уже не могу терпеть. Будто снова оказался в больнице с вирусным менингитом, как четыре года назад». Когда Ваня на пределе, мама даёт ему нурофен, чтобы дожить до утра и начать всё сначала. С той точки, где ещё терпимо. Но на нурофене вечно жить не будешь, тем более что Ване с каждой неделей всё хуже. В прошлом году к болям присоединилась ещё одна беда – падает зрение. Всё это – из-за Ваниной головы.
Мама Наташа очень переживает, что сын, как и все мужчины в их роду, рано облысеет. И тогда то, что 11 лет так надёжно пряталось от посторонних глаз, станет очевидно. Сплющенные теменные доли, острый, торчащий конусом затылок, костяной гребень, бегущий через всю голову назад. А сейчас, если Ваню правильно подстричь (у Захаровых даже свой мастер имеется, который знает как), то совсем ничего незаметно. Вполне себе обычный ребёнок. Но это только с виду.
«За всю жизнь Ване лишь одна шапка пришлась впору. Мы её уже несколько лет перешиваем. Отцова пограничная фуражка смешно болтается на его затылке, а обычные бейсболки вообще не про нас».
Ваня родился с очень необычной головой. Во-первых, она была большая – аж 41 см в окружности. А во-вторых, формой напоминала капельку. Диагноз «краниостеноз» (преждевременное сращение костей черепа) ему поставили к 2 годам. Обычно таких малышей оперируют до года, пока растущий мозг не заполнил пространство черепа и последствия болезни никак себя не проявили. А Ване уже 10, и он теперь эти самые последствия описывает диаграммами и графиками. Вот – терпимо. А вот – невыносимо. И по детским рисункам понятно: с операцией тянуть больше невозможно.
«Я ещё в детском саду обратила внимание: чтобы заучить к празднику четверостишие, нам неделю надо трудиться. Ещё переживала, как же он дальше в школе с такой памятью будет учиться?» – говорит Наталья. Но Ваня всё же пошёл в школу в один год со сверстниками и учится неплохо (только вот читает медленно), а ещё занимается рисованием и ходит в лыжную секцию. И всё вроде бы ничего, если бы не падало зрение и не темнело после очередной стометровки в глазах.
«Как вы до 11 лет с такой патологией жили?», «Почему ничего не делали?» – слишком много вопросов к Ваниной маме. И что ей ответить? Что они с мужем когда-то давно трагически потеряли старшую Анечку, а потом долго не могли опомниться от горя и решиться на Ваню и Алёнку? И что, даже когда решились, ничего не получалось, а Наталье перевалило за 30. И Ваня, и Алёна – из пробирки. У каждого из них проблемы со здоровьем. У Алёны – почки («наконец-то прооперировали, и теперь всё хорошо»), а у Вани – треугольная голова. Что про краниостеноз ей никто из вологодских врачей ничего не говорил и болезнь она сама нагуглила, а потом выслушивала, что «ничего страшного, выровняется затылок»? И что она до ночных кошмаров боится потерять ещё и сына, а слово «трепанация» вгоняет её в ступор?
«Когда Ване было 2 года, мы поехали в Москву в госпиталь Бурденко. Там врач нам сказал, что оперироваться поздно, надо наблюдать», – говорит Наталья. Вот они и стали наблюдать. Регулярные визиты к офтальмологу, неврологу и робкая надежда – а вдруг и правда выровняется? Только как не замечать растущий на голове домик и то, что Ваня щурится, глядя на экран телевизора? И предчувствовать: дальше будет только хуже.
Сейчас хуже уже некуда. А Захаровы наконец-то нашли врача, который не просит наблюдаться, а говорит, что надо срочно делать операцию. Но для неё нужны специальные пластины, с помощью которых хирурги заново сформируют череп ребёнка.
И Ваня забудет про нурофен и графики, в которых невыносимо жить.
В запасе у него больше нет времени. Не будем терять ни одного часа. Он обходится Ване слишком дорогой ценой.
Мнение эксперта
Челюстно-лицевой хирург НПЦ им. Войно-Ясенецкого Павел Голованев:
– Случай Ивана исключительный. Десять лет – это огромный срок для такой реконструктивной операции, её провести гораздо сложнее, чем, допустим, в десятимесячном возрасте. Планируется большая реконструкция всего свода черепа, задача которой – увеличение поперечного размера с некоторым уменьшением продольного размера. Нужно сделать череп более объёмным и освободить место для головного мозга (с учётом дефицита черепного пространства).
Помогаем нашим героям так:
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001.
Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва,
БИК 044525225, р/с 40703810838090000738,
к/с 30101810400000000225.
+ 7 (916) 941-41-12
dobroe@aif.ru
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
