Спасти ребёнка, помочь врачу. Иногда у нас бывает и вот так, через запятую. История Иры Зайцевой, которая вот уже 12 лет жива благодаря одному человеку и его команде, – о том, что не бывает чужих проблем. Потому что если их не решать, однажды они могут стать нашими. Сегодняшние истории – о круге заботы.
12 лет за Иру борется вся семья. Бабушка отдала внучке почку. Но 2 года назад началось отторжение донорского органа. Сейчас, чтобы спасти девочку, нужен дорогостоящий препарат.
Вот уже 12 лет маму Иры Зайцевой готовят к худшему. То что у её дочки неизлечимый поликистоз почек и ребёнка спасёт только трансплантация, Анна узнала на 8-м месяце беременности. Аборт делать поздно, а рожать – страшно и больно. Больно, потому что полтора года назад она уже похоронила Ирину старшую сестру Женю. Тоже поликистоз. Женя прожила сутки. Ире врачи дали год.
«Откажитесь. Она всё равно не выкарабкается, а вы намучаетесь», – предлагали Ане в роддоме. Ирины почки отказали уже на 7-й день жизни. Неделю она провела в реанимации и чуть не ушла вслед за сестрёнкой. Но осталась и даже прожила год, второй, пятый. А затем стала подопечной нашего фонда, и трансплантолог Михаил Каабак (единственный в России врач, оперирующий новорождённых детей с экстремально низким весом и работающий по европейскому протоколу, который позволяет увеличить жизнь донорского органа до 30 лет) пересадил Ире почку от её бабушки. И семья облегчённо вздохнула – самое страшное позади.
После операции Зайцевы перебрались из Южно-Сахалинска в Новороссийск. Тут солнце, море и самолёты бесперебойно летают в столицу. На новом месте Аня устроилась на завод шампанских вин и родила младшую Настю (здоровую!), а Иришка пошла в 1-й класс, записалась на вокал и начала жить обычной жизнью.
А потом у Иры началось отторжение донорской почки. Так бывает. Исключительный, но не безнадёжный случай.
«Никому не пожелаешь такую жизнь, как у моего ребёнка», – говорит Анна. Горы лекарств, сотни уколов, а ещё – больницы на протяжении последних двух лет, гемодиализ, удалённая селезёнка. Ни школы – Ира перешла на домашнее обучение, – ни подруг, ни долгих прогулок у моря. Только непрекращающиеся боли, бесконечные анализы, в которых один показатель критичнее другого, присоединившиеся ко всем бедам пневмонии и новогодняя ночь в реанимации без подарков и мамы.
Тогда Ире стало совсем худо. В Новороссийске лечить отказались, присвоив ребёнку статус паллиативного (неизлечимого) пациента. В местном диализном центре не оказалось аппарата для детского диализа. «Готовьтесь к худшему», – снова услышала Аня. И опять не послушала. С боем прорвались в Москву. Иринка на тот момент ослабла до предела и не ходила. В больницу её закатили на коляске.
Осмотрев свою пациентку, доктор Каабак сказал, что не надо готовиться к худшему – надо лечиться. Стабилизировать состояние ребёнка поможет иммуноглобулин, который подавит Ирин иммунитет и поможет бабушкиной почке функционировать. И Ира будет жить. Год, два, пять. Может, и больше. А потом будет ещё одна пересадка, уже от мамы.
Вот только до этого дня важно дожить. Причём не только Ире. В настоящее время работа команды Михаила Каабака, за чью возможность продолжать работу уже вступались женщины со всей страны – мамы маленьких пациентов, – снова парализована. Новые правила Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей, регламентирующие порядок прохождения врачебных комиссий и сбора необходимых документов для трансплантации, сильно усложняют жизнь больных детей и их родителей, затягивают бесценное время. Уже месяц простаивает операционная, хотя несколько срочных пациентов ждут пересадку. В этой очереди однажды окажется и Ира.
Хотя если задуматься… Мы не можем заранее сказать, кто ещё окажется в ней однажды. Чей ребёнок… И пока не поздно, нельзя оставаться в стороне. Доктору Каабаку нужна наша поддержка. А Ире нужно лекарство. И пока мы все вместе, худшее не случится.
Ни с кем из нас.
Мнение эксперта
Профессор, руководитель отдела трансплантации органов детям в НЦЗД Минздрава РФ Михаил Каабак:
– У Иры поликистоз почек, терминальная стадия хронической почечной недостаточности. Именно сейчас Ира переживает очень тяжёлый момент. В новогодние праздники она попала в больницу, функция трансплантата резко снизилась, девочка находится на гемодиализе. Мы продолжаем бороться за восстановление функции пересаженной почки. Для лечения процессов отторжения и профилактики пассивной иммунизации Ире необходим препарат иммуноглобулин.
Знать, «куда бежать»
Иногда спасает даже слово. Внимательное слушание. Дельный совет. Иногда даже в самой сложной ситуации помогает то, что не стоит таких уж больших затрат: человеческое тепло, нужная информация, консультация со специалистом.
Именно для этого на средства Фонда президентских грантов реализуется наш проект поддержки семей «Маршрут помощи», и мы рады поделиться его первыми итогами: за март 81 заявитель получил маршрутную карту и теперь знает, «куда бежать» – в своём регионе и со своей задачей, а 29 обратившихся получили консультации экспертов – юриста, психолога и медика. И вот такой отзыв пришёл к нам от одной из мам:
«Хочу выразить огромную благодарность за предоставленную нам с дочерью возможность общения с психологом. Замечательный специалист Татьяна Кокарева! После занятий и я, и дочка стали чувствовать себя намного лучше, многие ситуации разрешились положительно. Ребёнок перестал плакать каждый день, мы перестали ссориться, поменяли отношение к друг другу. Конечно, без вас этого бы не произошло».
Находите для людей нужные слова. А если вам самим их не хватает, обращайтесь за помощью.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрой – например, «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (наприер: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайн», «МегаФон», Tele2.
По карте – в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований – отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
