Примерное время чтения: 5 минут
1069

Идеальный до макушки. Маленькому Демиду нужны пластины для операции

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 35. Пришли в полнейший Восток 31/08/2022
Болезнь Демида – как бомба замедленного действия. Неизвестно, когда она себя проявит.
Болезнь Демида – как бомба замедленного действия. Неизвестно, когда она себя проявит. Фото К. Твелнёвой

Демида участковый врач называет идеальным ребёнком из учебника по педиатрии. Он хорошо ест, крепко спит, набирает вес, заразительно улыбается, активно гулит, никогда не кричит и не плачет, даже сдавая анализ крови. Образцово-показательный малыш, если только не обращать внимания на близко посаженные, будто притянутые к переносице глаза, и вздутые, раскиданные по острому лбу венки. По клиновидному лобику бежит костяной «гребень», из-за него-то все проб­лемы. Чтобы из-за необычной головы у Демида не начались серьёзные проблемы со здоровьем, Наталья и Евгений Лебедевы (мастер маникюра в дек­рете и майор полиции) срочно ищут деньги на операцию.

Демид настолько спокойный ребёнок, что разрешает маме долго говорить по телефону, рассказывая всю его историю с самого начала.

«Краниосиностоз» – этот диагноз Наталья впервые услышала от невропатолога в роддоме в день выписки. «Я уже нарядная, накрашенная, с Дёмой на руках. Муж вот-вот подъедет, чтобы встретить меня с долгожданным сыном. И тут мне сообщают: у Демида, который целых пять дней считался по всем показателям абсолютно здоровым, не будет расти голова. Сам Демид будет, а его голова – нет», – говорит Наталья.

Конечно, костяную, словно вырастающую изо лба сына пирамидку она увидела сразу, как только Демида принесли на корм­ление. Но врачи успокоили: у новорождённых так бывает, само пройдёт. В хорошее всегда легко поверить. «У меня же тоже на лбу венка вздута и костяной шовчик под пальцами прощупывается, а Демид – моя маленькая копия. И у старшей дочки Маши были «гребни» по бокам черепа – пропали со временем». Но с Демидом всё оказалось намного серьёзнее.

Из роддома Лебедевы поехали не домой, а к нейрохирургам в областную больницу. Там Демид из идеального новорождённого превратился в без пяти минут инвалида.

Из-за того, что кости черепа малыша срослись, пока он был у мамы в животе, его головной мозг оказался зажат. Ему некуда расти. «Ребёнка ждут слепота, глухота и умственная отсталость», – сообщили Наталье. Но когда именно это может случиться, никто не объяснил. Краниостеноз – как бомба замедленного действия: неизвест­но, когда сдетонирует. Понятно одно: оставить всё как есть и рассчитывать на удачу нель­зя.

«Я перестала спать по ночам и чуть не загремела в психушку, – вспоминает Наталья. – Был миллион вопросов и ни одного вразумительного ответа. Что нам делать?»

«Ничего не читай в интернете, а то молоко сгорит. Я сам всё узнаю», – попросил Наталью муж. Так они и поступили. Он искал врача, а она – семьи, которые уже пережили то, что им только предстояло. Моделировала счастливое будущее своего сына, примеряла на себя чужую радость, представляла, что Демид здоров и ничего страшного ему не грозит. Она изучила десятки детских лбов до и после операции, прежде чем поверила – и у её ребёнка всё тоже будет хорошо.

Оказалось, что беда Дёмы никакая не страшная и вполне поправимая. Множество детей, после того как нейрохирурги заново формируют им головы, живут самой обычной жизнью. И нет у них проблем ни со зрением, ни со слухом, ни с внутричерепным давлением. А ещё нашёлся врач, который успокоил Наталью и Евгения, рассказал подробно о предстоящей операции и согласился помочь Демиду бесплатно. Для этого родителям надо купить биодеградируемые пластины, которые хирурги установят в черепе их сына. Причём купить как можно скорее. Кранио­пластику важно успеть сделать до года, пока патология никак себя не проявила, пока Демид действительно абсолютно здоров.

«Я представляю, как сына забирают в операционную, бреют его голову, потом спустя пару часов ко мне подходит наш доктор и говорит: «Всё прошло успешно, Демид отходит от наркоза». Представляю его отёкшее на следующий день после операции лицо, заплывшие глаза и улыбку (ведь он у нас идеальный ребёнок и никогда не плачет). Я уже вижу его ровный лоб без бугорков, «гребней» и пирамидок. И я верю, что так всё и будет».

Чтобы так всё и было, нам нужно собрать 919 тыс. руб. на пластины. Поможем Демиду быть идеальным ребёнком до самой макушки.

Мнение эксперта

Челюстно-лицевой хирург ГБУЗ НПЦ им. Войно-Ясенецкого Павел Голованев:

– У Демида внутриутробно зарос метопический шов, поэтому его лоб имеет клиновидную форму. Пространство для растущего головного мозга сужено. Нужна операция с установкой саморассасывающихся пластин. Кроме эстетического эффекта она даст возможность мозгу развиваться во фронтальных отделах свода черепа.

Помогаем нашим героям так:

Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».

Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).

Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!

Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.

По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru. 

Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».

Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.

Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.

Наш телефон 8 (916) 941-41-12

Спасибо!

Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!

помочь
Оцените материал
Оставить комментарий (0)

Топ 5 читаемых



Самое интересное в регионах