Сегодня мы хотим рассказать вам истории двух детей. Первая – про Мишу Кукушкина, которому вы недавно помогли, и теперь он обычный здоровый ребёнок. Вторая – про маленькую Софию с точно такой же, как у Миши, болезнью. Но её история пока не дописана, потому что в семье нет денег.
Малыгины живут в бурятском селе Турунтаево. Ритуальные захоронения древних монголов и найденные археологами на окраине посёлка кости доисторических животных ледникового периода – вот главные местные достопримечательности. В остальном – обычный среднестатистический райцентр с привычным для нашей глубинки укладом жизни.
Когда Анастасию Малыгину выписывали из роддома, про голову её младшей дочки Софии тоже написали что-то обычное, среднестатистическое: череп ровный, правильной формы. Но для Анастасии это стало настоящим открытием. Да какой же он ровный, если на лбу бугорок, на затылке впадина, надбровная дуга будто провалилась в череп, а уши и глаза оказались относительно друг друга на разном уровне! А ещё левая глазница меньше правой и левая ноздря настолько узкая, что через неё не проходит воздух. Будто череп дочки с одной стороны сплющил огромный, невидимый великан.
Когда у тебя третий по счёту ребёнок (дома Настю ждали старшие сыновья, Егор и Вадим), в форме детских голов начинаешь разбираться, как палеонтолог – в мамонтах. Но в маленьком городке, где окостенели не только доисторические реликвии, но и медицинские знания, не так-то просто доказать свою правоту. «Голова как голова! Разгладится, не паникуйте!» – выслушивали Малыгины без малого два года, пока очевидная болезнь не заявила о себе новыми проблемами и нарушениями.
С Софией вышла вот какая история. Черепные швы ребёнка срослись очень рано, и детский мозг оказался намертво зажат в костном саркофаге. Ребёнок растёт, и его мозг тоже должен расти, а ему некуда. Кроме лобной плагиоцефалии, сделавшей лицо малышки асимметричным, у неё серьёзная патология затылочной части. Мозжечок, отвечающий за координацию Сониных движений, опускается через основание черепа, заполняя собой пространство спинного мозга. Про аномалию Арнольда – Киари Настя с мужем узнали совсем недавно. Прогуглили и ахнули: если ничего не делать, то последствия могут быть самыми печальными. В лучшем случае с возрастом у их дочки начнутся головные боли и шум в ушах. В худшем – возможны паралич и остановка дыхания. Жить и надеяться на лучшее они не захотели. Даже на раннем, относительно безопасном этапе болезнь уже давала о себе знать.
К двум годам у Софии начались серьёзные проблемы со зрением: мультики она смотрит, вплотную подойдя к экрану телевизора. А ещё плохо спит и беспокойно себя ведёт – братья росли совсем другими. Ползать по-пластунски девочка начала только после курса массажа, сделать несколько шагов ровно и уверенно, не пошатнувшись, – для неё уже сегодня это невероятно сложная задача.
Софийкин мозжечок будто отправляет во внешний мир постоянные сигналы «SOS», но, кроме родителей, их никто до последнего времени не слышал. Лишь в прошлом году окончательно стало понятно: у ребёнка действительно серьёзные проблемы со здоровьем, а вовсе она не «отлежала» затылок, как уверяли врачи.
Летом Малыгины наконец-то доехали до Москвы и исправили дочкин лоб. После установки специальных пластин детское личико преобразилось и впервые стало соответствовать давней медицинской выписке. Симметричное, красивое, без странного рельефа. Окулист отметил даже улучшение зрения на одном глазу.
Чтобы София была абсолютно здорова, надо довести дело до конца: прооперировать и её особенный затылок, установив в него специальные дистракционные аппараты. В течение нескольких месяцев эти аппараты будут раздвигать сросшиеся косточки, высвобождая место для мозжечка. Семье дают гарантии, что после операции походка их дочери станет уверенной, из её рук и ног уйдёт слабость и даже перестанет прогрессировать сколиоз. И тогда София станет обычной девочкой из обычного посёлка. А не последним турунтаевским мамонтёнком, обречённым и беспомощным.
Без нас Малыгиным из своего затянувшегося ледникового периода не выбраться. Чтобы их дочка была здорова, надо просто взять в руки телефон или зайти на сайт фонда. И вместе дописать её историю.
Мнение эксперта
Челюстно-лицевой хирург НПЦ им. В. Ф. Войно-Ясенецкого Павел Голованёв:
– Учитывая характер деформации свода черепа (затылочная брахицефалия с уменьшением внутричерепного пространства), Софии показана операция. Для краниофациальной реконструкции потребуется набор дистракторов, при помощи которых будет обеспечен должный объём для растущего головного мозга. Стоимость дистракторов существенно превышает тарифы ОМС и ВМП: они не могут быть закуплены по данным каналам финансирования.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
