Добрые дела – это не только собранные деньги, но и потраченное нами время. Одна минута – чтобы расслышать чью-то просьбу о помощи. Ещё минута – чтобы отправить смс на короткий номер 8910. И жить себе дальше, забыв об этой незначительной, на первый взгляд, истории.
А потом через много лет вспомнить Дашу Харуцу и свой перевод, который круто изменил её жизнь. Если у вас сейчас есть минута, отдайте её Марьяне Чешевой. Ей это очень нужно.
«Тяжело, когда у тебя из рук забирают ребёнка, а через полчаса выносят из реанимации пустой костюмчик. Он серый, в розовых звёздах и ещё пахнет дочкой, хранит её тепло». У Светланы двухнедельную Марьяну унесли, чтобы выяснить, почему новорождённая девочка с трудом дышит. И больше не вернули. Марьяна осталась жить в больнице. Света отправилась следом за ней – ухаживать, кормить, быть рядом. А муж Илья начал думать, как вернуть своих девчонок домой.
Света с Ильёй рассказывают свою историю вместе, сидя у телефона с включённым динамиком. «Познакомились в 2010 году в компании общих друзей, поженились в 2014-м». Они неплохо держатся, если учесть, что про необходимость срочной операции узнали буквально пару недель назад. На часах скоро полночь, и у них мало времени, чтобы убедить вас им помочь.
«Было бы у нас в запасе время – мы бы выкрутились. Но его нет. Операция нужна сегодня, сейчас», – доносится из телефона.
Светлана – контролёр на производстве кварцевых генераторов, Илья – инженер. Живут в Москве, снимают квартиру, воспитывают старшую дочку Веронику. Всё и всегда у них в жизни было по плану, пока не появилась Марьяна.
У Марьянки синдром Пьера Робена: из-за неразвитой нижней челюсти непропорционально скошен подбородок, а ещё расщелины твёрдого и мягкого нёба. С расщелинами всё более или менее понятно – надо подрасти и, когда девочке исполнится год, прооперировать. Тогда Марьяна сможет нормально говорить и есть. А вот на подбородок врачи возлагали большие надежды – может, со временем вытянется, станет больше. Даже сам синдром поставили под вопрос и отпустили Чешевых домой, попросив их поскорее показать дочь челюстно-лицевому хирургу.
А дома Илья с женой поняли – Марьяна с трудом дышит, хрипит и хватает воздух. Они купили подушку-позиционер, чтоб малышка лежала в кроватке на боку и под уклоном, и ещё специальные бутылочки для детей с расщелинами нёба. Но даже с этими бутылками Марьяна не могла нормально есть, теряла в весе и с каждым днем всё тяжелее вбирала в лёгкие воздух. Ждать, когда у дочки вырастет челюсть, никто не планировал: Чешевы нарядили Марьяну в серый костюм со звёздами и поехали в больницу. С тех пор она живёт там под стеклянным куполом, куда подаётся кислород. Питается через зонд.
Дома её ждет 4-летняя сестра Вероника. Говорят, Марьяна на неё сильно похожа. Вероника каждый день просит показать сестрёнку по видеосвязи. Чтобы быть ближе, она нарисовала на листке солнце и продиктовала папе: «Желаю здоровья Марьяне и маме». Теперь эта открытка хранится в больничной палате. Марьяна не выйдет отсюда, пока врачи не решат, что с ней делать дальше.
Вариантов тут немного, всего два. Первый – установить в горле ребёнка трахеостомическую трубочку, через которую девочка сможет дышать. Эту трубочку нужно регулярно обрабатывать, санировать, менять и молиться, чтобы ребёнок не выдернул её или не заболел, иначе трахеостома будет постоянно забиваться слизью. Ещё с ней Марьяна не сможет нормально говорить и гулять морозной зимой на улице. Второй вариант более сложный, но единственно правильный – удлинить и нарастить нижнюю челюсть малышки с помощью дорогостоящих дистракционных аппаратов. После операции откроются естественные дыхательные пути и ребёнок сможет самостоятельно дышать, расти, развиваться и быстрее уйти от зондового питания.
Отличный план, если не считать того, что операция бесплатная, а сами аппараты, которыми хирурги будут формировать детскую челюсть заново, стоят очень дорого.
Илья и Света заканчивают свой рассказ, больше похожий на план спасения. Им одним его не провернуть, не вызволить Марьяну из больничной палаты. А прооперировать девочку нужно как можно быстрее. Потому что каждый упущенный день – это потерянный шанс на полное восстановление Марьяны.
И ещё потому, что её очень ждут дома.
Нужна помощь
Чтобы Марьяна Чешева (2 месяца, г. Москва) не задыхалась, нужны дистракторы за 700 тыс.
Мнение эксперта
Заведующий отделением челюстно-лицевой хирургии ГБУЗ ДГКБ св. Владимира Сергей Дубин:
– Установка компрессионно-дистракционных аппаратов – единственный радикальный метод лечения, обладающий стойким эффектом и значительно улучшающий качество жизни пациента с синдромом Пьера Робена. Это подтверждено большой доказательной базой рентгенологических исследований. Наложение трахеостомы, вытяжение, передвижение нижней челюсти являются либо инвалидизирующими, либо не такими эффективными.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
